Por Maramelia Miranda

Deêm uma olhada nos comentários (aí em cima, link em color – “68 respostas”). Neste canal (blog iNeuro) há muitos leitores que, buscando como leigos informação na Internet, acabam caindo aqui. A maior audiência do nosso site, na verdade, não é de profissionais de saúde, mas de pacientes.

E esta semana me deparei com mais um relato miraculoso do tratamento com megadoses de Vitamina D. 

>> Vitamina D na Esclerose Múltipla: A verdade

Como sempre procuro responder todos que comentam, e achei que as afirmativas da leitora – paciente com EM, refletem exatamente o fenômeno viral do que se divulga por aí, sobretudo em Youtube, redes sociais, grupinhos fechados do Facebook, que defendem e exaltam o tratamento alternativo com Vitamina D, resolvi responder com sinceridade, do que acho deste pequeno fenômeno.

>> Esclerose Múltipla  – Post educativo sobre EM, onde permite-se comentar.

Abaixo, o que respondi hoje:

“Beatriz, tudo aqui postado, a favor ou contra tratamentos alternativos, desde que com linguagem adequada, sem xingamentos ou palavras desrespeitosas, é publicado (ao contrário de diversos sites e grupos de redes sociais a favor de vitamina D).

Sua msg foi publicada na integra, sem cortes ou edições. E é muito importante para o crescimento e a discussão sobre temas em Neurologia! Obrigada!

Já tentei várias vezes postar minha opinião sobre isso em sites de redes sociais que idolatram a vitamina D, sem sucesso. Tentei e NÃO CONSEGUI. Penso que outros como eu também tentaram…

Sobre sua afirmação: “… Médicos que se sensibilizam com a dor e buscam conhecimento para suprimir a dor de seus pacientes, médicos que multiplicam seu conhecimento benéfico por vontade de multiplicar o bem as pessoas…” –> é bom que saiba: O prof. Cicero e NENHUM OUTRO médico de sua equipe não multiplicam, não disseminam nada seus conhecimentos sobre protocolos de vitamina para outros neuros. E olhe, sou neurologista e trabalho como voluntária na Neuro do Hospital São Paulo, na UNIFESP, onde ele é professor na Disciplina de Neurologia Experimental (não é professor na Neurologia Clínica, como muitos pensam).

Pelo contrário. Os poucos médicos que prescrevem megadoses de vitamina D nunca publicaram seus resultados miraculosos da vitamina D em EM. Você saberia dizer, como paciente, por quê?

Não apresentam estes dados de “mais de 10 mil pacientes tratados com sucesso” em nenhum local, em nenhuma revista científica ou encontro médico. Tirem suas conclusões, pacientes, leitores do blog e familiares de portadores de EM.

Todos nós, neurologistas, do Brasil e do mundo, queríamos ter estes dados apresentados, para analisar e reconhecer, para estimular pesquisas, e assim aceitar, atestar tão milagroso benefício.

Infelizmente, ninguém tem acesso. Só o grupo de médicos que pagam, e/ou acreditam, e recebem o treinamento deste “protocolo” (segundo pctes usuários do tratamento, há treinamento sem ônus a médicos interessados, em simpósios anuais feitos para a discussão), e o grupo seleto de pacientes e familiares –> que pagam consultas médicas de mais de mil reais, para poder receber as receitas, o protocolo, e os pedidos dos exames médicos de paratormonio, eletrólitos, dosagens seriadas de cálcio, serico, urinário, etc etc etc… Toda aquela papelada que você e os pacientes que pagam recebem, bem como as recomendações da dieta certinha que tem que cumprir. (Atenção, eu e vários colegas, já tivemos acesso a isso… Temos pacientes que usam a terapia recomendada e quiseram pagar pra ver como é… Ou seja, se eu quisesse fazer isso hoje, poderia fazê-lo… Se acreditasse que isso é o certo, e se tivesse RESPALDO para fazê-lo…).

Assim, continuando a historinha, estes médicos que pagam para treinar neste tipo de tratamento alternativo, vão poder reproduzir as receitas de colecalciferol e tudo do protocolo em suas cidades, cobrando consultas médicas caras, bem caras.

Lei de mercado: oferta baixa de médicos que “sabem” disso, consultas médicas caras. É assim que funciona!

Infelizmente, a maioria dos pacientes, coitados, nunca terão acesso a este tratamento “milagroso”. Tratamentos alternativos não podem ser usados no SUS. Você, felizarda, e mais um tanto de casos que puderam pagar a consulta particular, tiveram condições. Parabéns a vc e ao seleto grupo que pode. O que fico triste é saber que a maioria dos pacientes brasileiros não tem esta condição! Isso, sim – é BARRA! 

O resto dos pacientes, portanto, estará a mercê dos malditos e famigerados interferons (como vc bem descreve, que eles são…). Sem poder fazer o tratamento das doses altas da vitamina D. Acha mesmo que isso é ter sensibilidade com os portadores de EM???? Cadê a “Brigada da vitamina D do Facebook” nesta hora? Te digo onde estão: estão lá no Facebook, editando e cortando os comentários ruins sobre o tratamento, não deixam quem se deu mal se expressar. Tenho pacientes que foram, começaram a tomar as megadoses, não melhoraram, pelo contrário, com formas de doenças graves, desesperados, buscando o impossível, pioraram, tentaram VÁRIAS VEZES remarcar consultas, retornos, e não conseguiram nunca mais voltar, nem no Dr. Cícero, talvez com outro médico da equipe (geralmente clínicos, dermatos, endocrinos, ou médicos ortomoleculares… segundo informações de pctes da equipe deles, hoje há um total de 3 neuros no Brasil fazendo o tratamento)…

Por tudo isso, te peço: quando for na sua próxima consulta com seu médico da Vitamina D, por favor, pergunte porque eles não “replicam” seus conhecimentos para que mais pacientes, principalmente os da rede pública, o pobre, tenha o acesso que vc teve…E peça, em meu nome, que tenham um pouco mais de sensibilidade, a “sensibilidade” que vc escreveu no seu texto, para divulgar estes dados, o quanto antes! Os pacientes pobres com EM merecem ter uma chance!!!! A comunidade neurológica anseia por estes dados. 

Simples assim. Os dois lados da moeda devem ser analisados.

É isso. (minha opinião).”

Obs. Editado em 21/01/15, com acréscimo das informações dos comments abaixo.

Por Maramélia Miranda

Foi publicado em 29 de dezembro último, no meio das festas de final de ano.

Já contempla a indicação de Fingolimode. Porém não como terapia de primeira linha, mas quando há falha de interferons e glatiramer e contraindicação ao natalizumabe (?).

Links abaixo.

Protocolos terapêuticos do Ministério da Saúde (em ordem alfabética)

Novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas em Esclerose Múltipla – MS