Tags: demência, frontotemporal, demência de Pick
Introdução. Também conhecida como demência frontotemporal, esta entidade é uma doença degenerativa, com forte componente genético, caracterizada pelo comprometimento dos lobos frontais e temporais do cérebro. A classificação e a nomenclatura das demências frontotemporais, anteriormente descritas restritivamente como Pick, é assunto ainda de amplo debate e controvérsia entre os especialistas. A atual designação destas demências inclui a doença de Pick propriamente dita, a afasia primária progressiva e a demência semântica. Alguns autores ainda incluem nese grupo de demências a degeneração cortico-basal e a paralisia supranuclear progressiva, nomeando estas 5 doenças como complexo Pick.
Sintomas. Geralmente são dois tipos de padrão de comprometimento clínico: alterações de comportamento ou problemas primariamente da linguagem. O primeiro tipo (comportamental) manifesta-se tanto como comportamento desinibido, com impulsividade, agressividade, agitação, manifestação de desejos sexuais exacerbados, mudanças de hábitos alimentares; ou comportamento apático, simulando quadros depressivos hipoativos, com redução da motivação e energia. O tipo de linguagem inclui dificuldades em expressar ou entender a fala, geralmente associadas às alterações comportamentais. Habilidades espaciais e a memória geralmente permanecem intactas.
Olá meu nome é Mariana minha mãe tem demência frontotemporal (alguns médicos chamam de demência de Pik) ela tem 58 anos a cinco anos já sofre com essa doença… eu venho aqui dar meu depoimento sobre o que passamos com ela e sobre medicações … nós buscamos fazer todos os exames possíveis inclusive cintilografia cerebral … além de tomografias ressonâncias e etc .. ela já fez uso de mtos remédios todos sem efeito como zider, excelon pat adesivo, donila …. desvelafaxina e tantos outros …
Ocorre a doença da minha mãe tá evoluindo mto rápido de um ano p outro acelera mais ainda e ela vai cada vez mais perdendo a memória … não é fácil eu quase adoeci no início meu pai não aceitava e não tínhamos mto o que fazer … confesso que eu to precisando de alguém que passe por isso p me dar uma força pq tá mto difícil aguentar e não fazer nada … percebi que compartilhar as dores e duvidas ajudam a segurar a barra …então pelo amor de Deus se alguém puder me chama no e-mail to precisando
E que Deus abençoe a todos
Caros, meu pai foi diagnosticado com a doença faz 7 anos, desde então não fala mais, já passamos por várias fases da doença e agora ele está acamado. No entanto, tem um sintoma que está nos desafiando, ele geme dia e noite, até dormindo. Nenhum médico consegue nos dar uma resposta.
Olá minha esposa tem ataque epiletico.as veses fica 1 a2 meses sem dar. As vese da 2 veses por semana ou dia. Ela apresenta sintomas falar sozinha caminha fala coisa que nao existe, e quando vai dar as crise ela diz que sente medo e seguida ao dar nao selenbra mais de nadadepois que melhora.ela tem 35 anos e isso ela. tem desde criança.se els nao toma os remedio da cpnvulsam e cai no chao e se retorce toda e fica babando. Ela sente as vese dores na cabeca do lado esquerdo. O que voces me dizem disso?
Meu sogro foi diagnosticado com esta doença. Gostaria de formar um grupo para compartilhar informações importantes sobre a doença e possíveis tratamentos. (92) 995361500
Meu pai só conseguiu o diagnóstico definitivo para demência da doença de pick na Rede Sarah onde é paciente. Hoje, trata com trazodona, memantina, quetiapina e escitalopran. Quem puder, cadastre-se na Rede Sarah. Eles são especialistas no assunto.
Minha mãe foi diagnosticada com demência de pick….nunca vi uma doença tão rápida numa pessoa..ela n tem um dia de melhora…n para quieta..só diz q vai morrer, tem alucinações q se sente enforcada, n sorri, o rosto n tem movimentos como um sorriso. ..etc. ..n faz nada mais…e cada dia sua locomoção piora….ela toma rivotril, olanzapina, ja tomou vários q vc ate mencionaram mas sem sucesso..
Obrigada. .Jaqueline
Minha mãe tem doença de pick, porém até hoje não temos um diagnóstico concreto. Os sintomas apareceram com 49 anos (Dificuldade em descer escada rolante foi o primeiro sintoma, juntamente com a visão e mudança de humor). O primeiro neurologista disse que seria depressão, pois não tinha nada detectado na ressonância, e receitou “pondera”. Os sintomas foram aparecendo cada vez mais. Moro em Salvador, e fui para inúmeros neurologistas (Convênio médico, SUS e Particular), todos com referência, porém nenhum com um diagnóstico preciso. Foi feito o exame PET CEREBRAL, e foi constatado deficiência no lobo frontotemporal, porém alguns neurologistas ainda diagnosticado como Alzheimer precoce. Porém todos os sintomas são da doença de Pick.
Ela perdeu bastante a cognição, porém a memória não ficou muito debilitada. Hoje ela está com 55 anos, porém tem uns 6 meses que ela deu uma piorada depois que usou um remédio (Lamictal). Não conhece me reconhecer e nem meu irmão. Não sabe que a casa dela, e está falando muito sozinha, sempre pensa que tem uma pessoa ao lado dela. Ela não consegue ficar quieta, e não podemos deixar nenhum objeto pela casa que ela pega. Fica o dia todo muito ativa, porém emagreceu bastante.
Com a doença dela agravada, tem algumas situações muito importantes: Difícil encontrar neurologista especializados, é uma doença muito rara. Se eu pudesse mudar algo no tratamento dela, retiraria os remédios e focaria no tratamento social (terapia, contato com pessoas, pilates, dança e música). Cada vez que ela deixa de fazer algo, ela desaprende. Mesmo com a doença avançada, ela ainda consegue aprender algumas pequenas coisas, mas é com muita insistência e paciência ao mesmo tempo. Houve uma época que ela deu uma grande melhorada devido à música.
Não existe remédio para a doença, os remédios são para alguns sintomas. Pela minha experiência com ela, o remédio ajuda uns sintomas e prejudicam outros. A pessoa que mais conhece da doença que o familiar tem, é a própria pessoa que vive com ela. Só a gente consegue saber o que melhora ou piora a saúde deles.
Precisa-se de muita dedicação, paciência e exclusividade. Essa doença parece com o filme “O curioso caso de benjamin button”, Hoje considero que minha mãe está com uns 3 a 4 anos. Então os cuidados têm que ser como uma criança dessa idade.
Temos só que agradecer o momento que ela ainda está conosco.
Caso alguém queira conversar, dialogar, pode falar pelo whatsapp, posso criar um grupo para falarmos sobre vivências, ajudas. 71 9 8847-0727
Bom dia a todos! Há dois anos atrás deixei um comentário sobre a minha mãe, que desde 2010 estava apresentando comportamentos inadequados, houve todo um processo para saber o que ela tinha, dois anos depois teve o diagnóstico de Pick, no meu último comentário minha mãe estava com 57 anos, hoje está com 59, continua acamada, mais bem cuidada o que proporciona até hoje um quadro estável, porém nesses últimos dias com a evolução da doença ela tem passado a ter um quadro de crises convulsivas, o que me preocupou bastante, mais com o acompanhamento médico em casa tem feito uso de medicamentos para evitar essas crises. Bom venho aqui por meio das minhas vivências passar um pouco sobre minha história com ela, até porque sabemos que se tratam de doenças que até hoje não se tem algo comprovado, medicamentos para cura, porém não é fácil lhe dar com isso, tive que aprender muito ao longo dos anos, pois em junho fará 8 anos que minha mãe está nessas condições, e o importante como não há uma cura é a qualidade de vida tanto para o paciente quanto para quem cuida, vi muitos comentários de pessoas sem saber o que fazer por contas de alguns comportamentos que seu familiar ou a pessoa que está cuidando passa, porém não importa em que fase da doença esteja tem que ter paciência, cuidado, carinho, amor, sei que não é fácil eu mesma várias vezes gritei, briguei pois não sabia lidar com a situação, porém aos poucos fui lendo a respeito, me dedicando a conhecer sobre a doença e participar mais do dia a dia, aprendi muito com as experiências que li, e até hoje faço de tudo para permitir que minha mãe tenha qualidade de vida, não sei quanto tempo ela vai resistir porém sinto que és uma mulher forte mesmo nessas condições, apesar do sofrimento para ambas mais enquanto tiver algo que eu possa fazer farei para lhe dar conforto, carinho, amor e cuidado até seu último dia de vida.
Meu pai está com demência. Desde março que estamos buscando um diagnóstico e até agora nada conclusivo. Embora alguns médicos tenham dito que era somente CCL – Comprometimento Cognitivo Leve, outros já afirmaram que era Alzheimer. Nós dá família insistimos, trocamos de Neuro, porque não concordávamos com as respostas… pois bem! agora estamos com expectativa bem mais plausível e embasada do novo neurologista… ainda não retornei para ele, mas o Pet CT neurológico aponta DFT, o que de fato condiz muito mais com o que a família vê no dia-a-dia. Outro ponto que assusta, é que ele perdeu mais de 20 Kg em 1 ano e nenhum médico sabe responder, sabe direcionar o que fazer. Por conta própria marquei um endocrinologista e ele afirmou categoricamente: “essa perda de peso severa é relacionada ao cérebro, pois do ponto de vista metabólico seu pai está excelente!”
Bom dia, minha mae tem 77 anos e foi diagnosticada atraves de uma ressonancia do cranio com parkson a 6 meses, toma 1/2 de prolopa 100/25 de 12/12 hrs!Não fiquei satisfeito, com o resultado, passei em um outro neuro ele me passou uma formula onde tbm nao encontrei resultado, parei c a formula voltei c o prolopa! Mostrei oa ressonancia p um renomado dr q ,e cirurgião e ai que ele dignosticou ela com a demencia de pick, e me disse p continuar c o prolopa 12/12 hrs meio comprimido! Não vejo melhoras, tem dias que ela esta muito agitada, chora, so me chama dia e noite, porem na maioria das x não me reconhece, não sabe que sou a filha dela! Eu sou a unica que ela não lembra, MORO COM ELA ! Gostaria de saber se existe outros exames p fazer, outros medicamentos, como lidar c esse mundo que ela vive, pq é um mundo que ela tem medo ve bichos, tem medo, fica brava chora, a noite não dorme mais direito, e me recuso a dar calmantes p dormir, pois o que dei qdo veio na formula, ela literalmente dormiu o dia todo, e isso me deixou triste, por não saber que isso seria assim … n problemas no dia e na noite!Me ajude por favor!!
Olá, estou com familiar com suspeita da doença de Pick, pesquisei os sintomas bate com a doença. Os médicos estão dizendo que é AVC e depressão ele está tomando os remédios para depressão está só piorando. Então resolvemos pesquisar sobre o assunto os sintomas estão batendo.
Gostaria de saber de vocês se existem locais onde fazem o teste ou tratamento para saber se realmente é essa doença. Estamos assustados .
A 3 anos meu pai escorregou e quebrou a perna. Foi no hospital depois de alterações bruscas de humor que ele foi diagnosticado com esta doença. A partir daí cada dia estava pior, mesmo com acompanhamento médico, medicação adequada, não reconhecia as pessoas, não sabia onde estava, ficava nervoso, queria fugir.. enfim, cada dia era uma novela.
Ele faleceu este ano, em fevereiro. No final, não queria mais se alimentar, foram varias internações e mesmo com suplementos… Ficou muito magro, pegou pneumonia, o cancêr de prostata que teve anteriormente voltou e uma escaras enorme nas costas por ficar muito deitado ocasionaram a morte.
É muito triste ver uma pessoa definhando, a família fica muito debilitada com todo este processo. Por isso, é preciso de acompanhamento não só do doente, mas da família que acompanha pois, não é fácil. Minha mãe ficou doente por causa dele e por pouco não morreu antes dele.
O meu Marido foi diagnosticado com DFt e eu gostaria de conversar com alguém que viva esse problema Na familia
O MEU Tel é 11983877469
Email anacosta@tdcompany.com.br
Bom dia me chamo Suellen e infelizmente a minha mãe foi diagnosticado com a doença de pick, aos 50 anos de idade ela começou a apresentar comportamentos inadequados e passou por muitos especialistas inclusive psiquiatra pois com quando passou pelo neuro não foi detectado a princípio nenhum tipo de alteração com a tomografia, que até hj fico indignada ao lembrar disso pois deveria ter passado exames mais minuciosos, então foi encaminhada ao psiquiatra e com tantos medicamentos que não surtiram efeito pelo contrário fizeram com que a doença se agravasse mais ainda, até que dois anos depois com outro especialista foi pedido uma ressonância magnética e foi detectado uma artrofia em seus lobos feito e temporal, e infelizmente não há medicações e nem cura, só um milagre de Deus, mais com cuidados, amor, muita paciência, carinho, atenção, lazer enquanto ainda a pessoa puder sair, com qualidade de vida oferecida pela família junto com um cuidador se possível, vai fazer com que eles se sintam melhor e quem cuida também precisa se cuidar pois a gente acaba adoecendo junto se não tivermos esse cuidado conosco que cuidamos. Hoje minha mãe tem 57 anos está acamada totalmente dependente, nao fala, não anda, não se move de jeito nenhum, usa ainda p se alimentar e tomar água, mais tem uma aparência incrível e não tem nenhum outro tipo de problema biológico a não ser essa doença pois como filha me doei totalmente a cuidar dela e há três anos tenho ajuda de uma pessoa na qual ensinei tudo que aprendi na prática do dia a dia. Sei que minha mãe sofre assim como eu sofro ao ver ela assim até pq era uma mulher super ativa e tão nova adoeceu, mais enquanto eu puder dá qualidade de vida a ela darei até o dia em que Deus permitir . Por experiência aqueles que tiverem alguém na família com esse diagnóstico ou algo parecido, façam com que essa pessoa sempre sinta útil enquanto ela puder, deixe ela comer só, fazer sua higiene, vc precisa apenas acompanhar , leve p passear sempre, é importante o acompanhamento com uma equipe multidisciplinar: psicólogo, médico( Neuro), Fono, terapia ocupacional, fisioterapia, hidroterapia é excelente, entre outros.
É possível uma pessoa com tomografia qdeu o resultado de Degeneração lobar Frontotemporal não esteja doente? Valeri
Meu marido também foi diagnosticado com esta doença .
Há 10 anos acordou com amnésia parcial e daí pra frente passou a ter todos os sintomas citados .
Difere em uma infantilidade grande, risos fáceis e à noite mexe nas gavetas do escritório.
Em que estágio ocorrem óbitos e suas causas?
Rose.
Meu marido também foi diagnosticado com esta doença .
Há 10 anos acordou com amnésia parcial e daí pra frente passou a ter todos os sintomas citados .
Difere em uma infantilidade grande, risos fáceis e à noite mexe nas gavetas do escritório.
Em que estágio ocorrem óbitos e suas causas?
Rose.
Cuido de uma paciente que tem a doeça do pik,ja faz 4 anos que cuido dela,ela esta muito agressiva chinga a todo momento,a todo momento tem mudanças de humor,ate agreçao fisica,por parte dela,o pior acho que nao e a doença em si,o marido dela da as mesmas medicaçao a cinco anos,e vejo que a medicaçao nao esta fasendo efeito,nome dos remedios,alois,quetiapina 25mg,labirim por causa da tontura,lioran,estou cançada,de falar pra ele procurar um medico especialista,e ele nao aceita e por ele ser medico ortopedia ele medica do geito dele.
Obrigada
meu marido foi diagnosticado em a doença de pick a quase 2 anos,esta usando exelon 15 e tomando prolopa bd,tem bastante dificuldade de raciocinio e fala,fica todo tempo calado,muito calmo,estou desesperada,gostaria de saber se existe alguma droga experimental para essa doença.meu marido esta com 56 anos.me sinto impotente diante dessa doença tão devastadora,acho que ela esta indo muito rapido.
Olá,
Infelizmente essa doença é irremediável, minha mamãe tem e esta muito mal.
Hoje ela esta de cama, usa fraldas, sta muito magra.
Vivian aproveita enquanto a sua mãe esta assim pq isso vai passar e VC vai olhar pra trás e se arrempender de não ter curtudo ela assim, dando trabalho, eu me arrependo, hoje olho pra minha mãezinha e fico muito triste de ve-la na situação que esta.
É triste…
Essa doença não deveria existir.
Ola!
Meu sogro cursa com demência frontotemporal há +/- 15 anos. Hoje está com 62 anos. Estou desesperada pois tenho um filho de 2 anos que recebeu o diagnóstico de TEA (autismo) grave. Meu marido apresenta uma série de características do espectro. Qual é a relação entre essas doenças? O que devo fazer em relação aos dois? Que exames realizar para saber se há alguma relação?
Att,
Shana
Fui diagnosticado recentemente com a Síndrome de Pick, tipo C, aos 35 anos de idade. Ainda estou processando tudo isso, mas confesso que estou amedrontado pelo que pode vir pela frente. Ainda não compartilhei com ninguém.
Vivian, meu marido também faz tratamento para essa doença que por consequencia evoluiu para Mal de Parkinson, passei por muitos medicos neurologistas e muitos exames inclusive o spect cerebral, mas o melhor médico para ele está sendo o geriatra Dr. Tupiná, que acertou a medicação. hoje o meu marido se mantém mais calmo. A sua mãe deveria consultar esse médico, pq a doença de Pick ela tem varios tipos, A B C, e ataca as pessoas de forma diferentes. Espero ter te ajudado. obrigada
Minha mãe está com 57 anos e a 2 anos atrás foi diagnosticada a doença de pick, desde então ela faz acompanhamento com Neurologista, piscologo e faz uso de remédios, um deles o Epez. Ela nunca teve dificuldade para enchergar de óculos,hoje sim, ontem ela foi ao oftamologista que pediu exames específicos da córnea. O médico preferiu esperar o resultado desses exames e pediu para ver as ultimas ressonancias dela. Existe probabilidade da doença está afetando tb a visão?
Hoje existe algum estudo no mundo, para a cura dessa doença?
Obrigada
Keli Lopes
vivian, as alterações de comportamento DEVEM SER TRATADAS com medicamentos, usualmente da classe de neurolépticos, mas também com outros tipos de remedios. não poderia aqui sugerir nada para sua mãe sem saber tudo a seu respeito, historico, alergias, o que já usou previamente, qual dose de remedios atualmente, ou seja, impossível te recomendar algo sem uma avaliação detalhada. sugiro vc conversar com o neuro que a assiste, comentar que a medicação atual não faz mais efeito, levar a lista do que ela está tomando agora, e se possivel do que já usou ou tentou tomar e não deu certo. há inumeras possibilidades, diversas diferentes medicações para o controle destas alterações. e este controle é PRIMORDIAL para que o cuidador, seja vc ou alguem da familia, ou um cuidador contratado, tenha condições de se manter cuidador, senão ninguém consegue ter condições físicas e muito mais psicológicas de se manter sendo cuidador do paciente…! ASSUNTO SERÍSSIMO, IMPORTANTE. OBRIGADA PELO SEU COMENTÁRIO! procure ajuda na sua cidade. volte no médico, e há de se ter um ajuste na medicação…
Tenho uma mãe com doença de pick, ela toma medicação mas nada a faz parar quieta; ela não senta nem dois minutos. Como devo tratá-la?
Obrigada,
Vívian