Por Maramélia Miranda ** (Atualizado em Maio 2015)
Tags: esclerose múltipla, vitamina D, doenças desmielinizantes, surto, interferon, fingolimod, tratamento da esclerose múltipla, esclerose múltipla tratamento.
Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica que pode ser potencialmente incapacitante a médio e longo prazo, se não for reconhecida e tratada adequadamente. A doença provavelmente é causada por uma desregulação da imunidade individual, que começa a destruir a própria mielina – proteína que envolve os neurônios, levando aos sintomas específicos do problema.
Este dano à mielina leva à interferência da comunicação entre os neurônios do cérebro, medula e as partes do corpo inervadas por estes. Os sintomas da EM podem variar bastante, dependendo das áreas afetadas, e a doença em si pode ter graus variados de acometimento, desde graus leves de doença (com surtos mais esparsos) até formas de doença mais graves.
Tipicamente, a doença se manifesta rapidamente, na forma de perídos de “surto” intercalados por fases de “remissão” – quando a doença fica “adormecida”, sem causar nenhum sintoma. Esta é a forma mais comum da EM, a forma remitente-recorrente. Outra forma, mais rara, é a forma primariamente progressiva, assim denominada quando os sintomas são de início lento e progressivamente piores.
A EM é uma doença sem cura, mas que pode ficar controlada bastante tempo, e com a possibilidade de vários diferentes tipos de tratamentos a longo prazo bastante efetivos, e no Brasil estes tratamentos, apesar do seu alto custo, são disponibilizados gratuitamente à toda a população pelo Sistema de Saúde público do país – o SUS.
Sintomas
Podem variar bastante, a depender do local ou locais onde está acontecendo a desmielinização:
- Formigamento, adormecimento ou fraqueza em algum membro.
- Borramento da visão de um ou ambos os olhos, de início rápido, geralmente com dor associada.
- Visão borrada ou visão dupla.
- Sensação de choques em uma ou várias partes do corpo.
- Alteração do equilíbrio /ou do andar.
- Tremor nas mãos, falta de coordenação para pegar objetos.
- Fala arrastada, fanhosa, dificultada.
- Tonturas ou vertigens.
- Fadiga excessiva.
Pacientes com EM podem ter maior sensibilidade ao calor, o que pode piorar ou agravar os sintomas da EM.
Um grupo dos pacientes com EM pode ter uma forma mais leve e benigna da doença, com surtos ocorrendo mais raramente, sem haver progressão ou piora da doença. Nestes casos, a doença fica estacionada e não progride para incapacidades mais graves, os surtos são bem esparsos e muitos dos casos apresentam até mesmo a remissão da doença por longos anos.
Atualmente, com o advento dos tratamentos mais novos, um número cada vez maior de indivíduos com EM na forma surto-remissão estão evoluindo com a forma mais leve da doença.
Causas
Ainda não há certeza, existe hoje inclusive bastante especulação e pesquisas nesta área, mas a maioria dos estudos e resultados dos tratamentos atualmente disponíveis levam a se pensar que realmente a causa autoimune seja a principal na EM.
O processo auto-imune é semelhante a uma inflamalção, que envolve a mielina, bainha de proteína que recobre os nervos no cérebro e medula. A mielina pode ser comparada, para um melhor entendimento, à capa de plástico que reveste os fios elétricos. Uma vez sendo afetada, sem esta “capa”, os neurônios não poderão transmitir corretamente os impulsos nervosos ao longo do corpo, levando aos sintomas.
Fatores de Risco para Esclerose Múltipla
Alguns fatores de risco já estão bem estabelecidos, diante das recentes pesquisas:
- Idade: apesar de poder ocorrer em qualquer idade, a faixa de idade mais frequente é dos 20 aos 40-45 anos.
- Sexo: ocorre duas vezes mais frequentemente em mulheres.
- Fator genético: se há casos de EM em familiares próximos, o risco de desenvolver a doença sobe para 1-3% além do risco geral da população sem este fator de risco (que é de cerca de 0,1%).
- Etnia / Raça: determinadas raças, como brancos com ascendência européia, são mais suscetíveis do que outros como asiáticos, negros ou americanos.
- Localização geográfica: a EM é bem mais comum em países do hemisfério norte, Europa, Canadá, norte dos Estados Unidos, ou no extremo sul, como o sul da Austrália e Nova Zelândia.
- Outras doenças autoimunes, como diabetes tipo I, doenças da tireóide ou doença inflamatória intestinal, predispõem à ocorrência de EM.
- Níveis baixos de vitamina D no sangue: dados clínicos de grandes estudos recentes indicam que esta alteração pode contribuir nas crises e desenvolvimento da doença. Veja mais informações sobre isso AQUI.
- Pesquisas recentes (publicadas em 2015) correlacionam níveis baixos de algumas vitaminas, como vitaminas do complexo B, no intestino e sangue dos indivíduos portadores de EM.
Na consulta com o Neuro…
Antes de mais nada, você deve saber que o profissional que trata a Esclerose Múltipla é o neuroclínico. Ao comparecer à consulta, além de levar todos os exames complementares que você já tiver feito (ressonâncias, liquor, exames de sangue, etc…), atentar para o seguinte:
- Anotar os sintomas que tem sentido, intensidade e freqência destes.
- Observar se há mudanças dos sintomas com a temperatura – clima do local onde reside ou com o ambiente onde está.
- Listar medicamentos que você está usando.
- Se puder, ir acompanhado de algum amigo ou familiar, que possa lembrar de coisas que você possa vir a esquecer, ou fornecer informações ou percepções que você não saiba explicar.
- Exames médicos solicitados
Para o correto diagnóstico da EM, o neurologista clínico – além de examinar minuciosamente o paciente, geralmente pede alguns estudos complementares, como:
- Exames de sangue, para verificar infecções, problemas reumatológicos ou vasculites, que podem simular sintomas de EM;
- Punção do Liquor cefalorraquiano – exame fundamental na avaliação de todo caso suspeito de EM, mostrará se há ou não inflamação, elevação de proteínas;
- Ressonância magnética. Poderá ser do cérebro – cabeça, e/ou da medula inteira, para verificar se há lesões com características de EM e o número das lesões; e também para verificar se há novas lesões, com captação de contraste, o que indica a presença de nova inflamação / auto-imunidade;
- Em alguns casos, potenciais evocados neurológicos.
Tratamento
A EM não tem cura, mas tem muitas opções de tratamento atualmente. Durante os surtos, ou crises agudas, o principal é o uso de corticóides pela veia, para reduzir a inflamação naquele momento. O mais usado atualmente é a metilprednisolona (Solu-Medrol). Alguns casos que não melhoram, ou mais graves, precisam usar a plasmaferese, um procedimento que faz um tipo de limpeza do sangue, retirando as células de autoimunidade que estão destruindo a mielina.
Para o controle e redução da quantidade e intensidade dos surtos, as medicações utilizadas são:
- Beta interferons. Exemplos são os medicamentos Avonex, Betaferon, Rebif. São medicamentos injetáveis, aplicados por via intramuscular, primeiras terapias modificadoras de doença usadas em EM.
- Acetato de Glatiramer (Copaxone). Também injetável, mas na forma subcutânea (semelhante às injeções de insulina) em dose diária.
- Fingolimod (Gilenya). Uma nova medicação, em forma de comprimido tomado em dose única diária. Foi a primeira droga oral dispnibilizada para EM, e exige, na sua primeira tomada, uma monitorização cardiológica mais próxima, pelo efeito colateral possível de bradicardia (queda dos batimentos do coração). Há notícias de que o fingolimode entre no rol de medicações dispensadas pelo SUS a partir de janeiro de 2015.
- Natalizumab (Tysabri). Medicamento injetável, usado em casos que não respondem aos remédios acima, em formas mais graves da doença.
- Mitoxantrone. Tipo de imunossupressor também usado em casos mais graves.
- Teriflunomide (Aubagio). Outro novo medicamento oral, que tem efeitos colaterais de alteração do fígado. Ainda não disponível no Brasil.
Clicando AQUI você verá uma tabela com o resumo destes medicamentos.
Lembrando que o governo brasileiro dispensa alguns dos medicamentos acima pelas Secretarias de Saúde dos estados brasileiros. Para ver mais informações como recorrer a este benefício, veja link do nosso site AQUI e a lista dos medicamentos dispensados AQUI.
Cuidado com os tratamentos mirabolantes descritos na internet, que falam do uso ISOLADO de doses altas de vitamina D para os pacientes ou sobre a colocação de stents para estenoses de veias do cérebro ou no pescoço.
+++ A eterna discussão do leigo sobre EM e Vitamina D (comentários e perguntas frequentes)
+++ Consenso Brasileiro sobre o uso de Vitamina D em Esclerose Múltipla – 2014
Estas terapias (uso de mega doses de vitamina D ou stents venosos) ainda não tem comprovação científica ou não se mostraram efetivas em nenhum estudo clínico sério envolvendo pacientes com EM. São, portanto, terapias experimentais. Elas nunca devem substituir totalmente o tratamento de primeira linha, que são as terapias modificadoras da doença.
Estilo de vida e orientações finais
Se quiser pesquisar na Internet sobre a doença, pode fazê-lo, desde que saiba filtrar e escolher bem as informações que verá. Lembre-se que a Internet tem de tudo, e muito mais coisas ruins do que boas. Procure informações confiáveis.
Quanto às orientações de estilo de vida…
- Repousar quando possível. A fadiga é um sintoma comum na EM, e você não deve se culpar por senti-la. Respeite seus limites.
- Manter exercícios físicos, dentro do seu limite. Nada de exagerar.
- Manter-se em lugares mais amenos. Sabendo que os sintomas podem piorar no calor, é recomendado sempre evitar locais muito quentes, se refrescar se possível.
- Aliviar o estresse. Sabendo que o estresse pode ser um desencadeador e piora o curso da doença, atividades como terapia psicológica, ioga, massagens, meditação e respirações profundas são sempre bem vindas ao portador de EM.
** Dra. Maramélia Miranda é neurologista com formação pela UNIFESP-EPM, editora do blog iNeuro.com.br.
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olá boa tarde a todos fui diagnosticada a 2 anos com IM de lá para cá venho tendo muitas tonturas preciso me libertar disso gostaria de saber se tem alguem aqui no grupo que ja passou por isso ou se tem uma solução para tratar essa minha tontura meu Deus [e muito ruin isso ja estou fazendo um tratamento com Neurologista mas ele não sabe como lidar com essa tontura se alguem tiver por favor entre em contato pelo wathzapp 11 973187808
SOCORRO…. PRECISO DE AJUDA
🙁
Tenho Esclerose Múltipla e sinto muita fadiga. Um cansaço muito severo, desde ao acordar 🙁
Estou na terceira TERAPIA medicamentosa com NATALIZUMB
Quando esta fadiga irá diminuir ?
🙁
Olá, estou vendo alguns comentários e tendo um pouco de esperança com alguns depoimentos. Estou com minha mãe internada, ela tem 63 anos e ainda não foi diagnosticada EM, mas todas as evidências estão apontando, ela já vinha dando alguns sinais como tremores, cansasso físico, distúrbios de motilidade intestinal. Problemas renais com cólicas nefreticas, depressao, porém os sintomas foram sendo tratados. Porém agora ela teve um surto psicótico, agravado com dificuldade de movimentos, paralisia do intestino, da bexiga, está falando com muita dificuldade, está muito deprimida, chorando muito. O médico já solicitou uma ressonância e alguns exames. Mas desde o dia q ela passou mal não vejo melhora nenhuma ontem ela teve 2 crises epiléticas muito fortes. Agora já está sendo medicada com antiepilépticos. hoje ela já nem ficou de pé, está acamada. Gostaria de saber se quando iniciar o tratamento existe possibilidades dela voltar a andar e urinar sem sondas pelo menos esses sintomas q são mais graves e diminui a qualidade de vida se é possível reverter com um tratamento e reabilitações.
Dra Maramélia, boa tarde. Tenho 60 anos, e desde os 34 tenho uma doença auto-imune fartamente pesquisada na Escola Paulista, tratada com corticóides, mas todos os exames negativos e sem diagnósticos. Fui apresentando no decorrer nevralgia do trigemio, perda de 80% do olfato, diminuição da audição. Fiz uma RM , com 2 áreas desmielinizantes, mas não foi dada importancia. Há 8 anos, apresentei surto com todos os sintomas citados por vc em EM, pensaram em dengue, tamanha fadiga. De lá para cá, já tive outros 5 surtos. Última RM com pequenas glioses, líquor normal. Moro no interior, meu neuro descarta EM pq exames normais, mas meus sintomas são exatamente os mesmos, em surtos de mais ou menos 1 mes. Posso ter EM?
Será que a Dra. Pode me ajudar… consegui consulta com meu neuroligista só em 01/12/2015…
Faço acompanhamento com Neuro já a mais de um ano por causa de enxaquecas muito fortes e tbm fiz alguns exames específicos por causa que começei a ficar muito esquecida…
Agora essa semana começei a ter um sintoma muito estranho e que me preocupou muito…
Começei a ter tipo uns choques que vai do pescoço e desse pela coluna, tbm tipo uma dor/choque em 1/2 dentes da frente da parte de baixo que não teria mitivo para isso…
Aí fui pesquisar sobre esses choques e achei a EM, me preocupou muito porque tenho tbm muito formigament nos braços, principalmente a noite, cheguei até a fazer uma tomo agira recente da coluna cervical para ver se não tinha nada e deu normal…
Se puder me ajudar… estou muito preocupada.
Obrigafa
Por Gentileza alguém teria caixa da
medicacão
Princípio Ativo:
fingolimode
Nome Comercial:
Gilenya
Sua forma de apresentação é
em
cápsulas de 0,5 mg.,
para fornecer para minha filha Natália,ela portara de esclerose mútipla há 17 anos, está sem medicacão…
Desde já agradeço
Mãe Laura
devido ao falecimento de minha tia temos sobrando 4 cxs de rebif (interferon beta 1) gostaria de fazer algo pois este medicamentos e dificil de conseguir ………
Boa tarde doutora, gostaria de saber a opinião da senhora (longe de estar pedindo uma consulta online). Fui diagnosticada com esclerose múltipla do tipo RR. Não estou fazendo tratamento, pois desde a primeira ressonância (em out/2014) a doença está estável e o surto que tive (e que me fez descobrir a EM) foi leve e sem sequelas. Recentemente tive um novo surto, também leve e sem sequelas (disartria e leve fraqueza no braço direito, que durou pouco mais de 24h), sem lesões novas e/ou ativas conforme nova ressonância magnética. O que gostaria de saber a opinião da senhora seria o seguinte: um novo surto sem lesão é o “suficiente” para que seja necessário o começo do tratamento ou, como não há novas lesões, minha condição ainda é considerada estável? Desde já agradeço pela atenção e pelas informações no site, que me ajudaram muito.
inteligente o conteudo
Em resposta a Rachel:
Rachel, vc comentou:
“O dia em que acabar este orgulho e embate entre os drs. Da própria comunidade medica, tenho certeza de que quem ganhará será cada paciente (carente ou não). E isso é a minha opinião, a qual gostaria de ter o prazer de ler publicada por aqui.”
Peço que leia com atenção notícias publicadas neste blog, na semana que passou, sobre o uso de trombectomia para tratar AVC isquêmico agudo. Links abaixo:
http://ineuro.com.br/2015/02/trombectomia-no-avci-agudo-antes-e-depois-de-2015/
http://ineuro.com.br/2015/02/mais-repercussao-trombectomia-em-2015/
http://ineuro.com.br/2015/02/repercussao-trombectomia-em-2015/
http://ineuro.com.br/2015/02/frase-do-dia-na-isc-2015/
http://ineuro.com.br/2015/02/escape-trial-fev-2015/
Isso que aconteceu na semana passada, de se chegar finalmente à conclusão e evidência científica de qualidade, de que o tratamento com retirada do trombo no AVC é melhor, é o que deveria acontecer com EM e o tratamento com megadoses de Vitamina D. A diferença entre as duas situacões é que temos há cerca de 10-15 anos, dezenas de trabalhos e artigos científicos mostrando que fazer a trombectomia é bom para os pacientes com AVC agudo, e já fazíamos isso em centros onde podíamos fazer, mesmo sabendo que era terapia off-label, alternativa, experimental (do mesmo jeito da vitamina D em altas doses). Fazíamos porque havia dezenas de relatos disso no Pubmed. E por isso tínhamos este respaldo, embora não controlado.
Não fazemos terapia com megadoses de vitamina D em EM porque não há uma linha sequer sobre isso publicada na literatura médica… Não é por orgulho, como vc comenta.
Tenho certeza que vc é muito inteligente, como muitos dos pacientes que se tratam com megadoses de vitamina D. Não quero convencê-la a parar de fazer qualquer tratamento, apenas tentar explicar e demonstrar que a coisa não se trata de orgulho, crença, religião, despeito, falta de estudar, de se atualizar, como você e colegas seus dos grupos da vitamina D e do Facebook, propagam aqui e na Internet em geral.
eliane, não tive acesso aos detalhes do seu caso, aos seus exames laboratoriais. a análise da dosagem de vitamina D é individual.
VEJA o link a seguir –> http://ineuro.com.br/2014/03/uso-de-vitamina-d-em-esclerose-multipla-consenso-da-abn-publicado/
lá pode acessar o consenso da academia brasileira de neurologia, sobre a reposição da vitamina D em EM, que diz o seguinte: leia vcv mesma:::
“Considering the individual differences in replacement needs and serum levels of vitamin D, that a study in healthy subjects showed that 5,000 IU/day of vitamin D for 15 weeks increased serum levels up to 60ng/ml, and that doses up to 10,000 IU/day were considered safe, we recommend individualized doses until reaching serum levels between 40 ng/ml and 100 ng/ml”.
“considerando que há diferenças individuais na reposição necessária e nos níveis de vit D, que um estudo em sujeitos saudáveis mostrou que 5000/dia de vit D por 15 semanas aumentou os níveis até 60ng/ml, e que doses até 10000UI/dia foram consideradas seguras, nós recomendamos doses individualmente escolhidas (pelo médico), até se conseguir um nível sérico entre 40-100ng/ml.”
PORTANTO, ELIANE, se o seu nível estiver em 40 (atente para qual unidade do nível sérico mostrado no laboratorio que vc fez… isso pode variar), vc está no nível inferior recomendado, e teria que falar com seu médico e aumentar esta reposição. OK? Se vc fosse minha paciente, eu com certeza aumentaria.
Dra. Maramélia, muito obrigada por sua resposta! Eu tenho 53 anos. Conversei hoje com o médico responsável por meu caso. Ele disse que, apesar de eu ter tido apenas um surto e de estar sem atividade inflamatória há algum tempo, eu tenho um número grande de lesões na neuroimagem. Ele recomendou o fingolimode, o que está de acordo com sua sugestão. O médico me disse que já está disponível no SUS e que eu devo conseguir, porque tive intolerância aos 2 medicamentos de primeira linha.
Quanto à vitamina d, minha dosagem está em 40 e eu tomo 1.000 UI por dia. Seria interessante aumentar essa dose, então?
eliane, minha primeira pergunta seria sobre sua idade. Se ainda mais jovem, convém tratar sim. Há médicos que deixam de tratar e apenas acompanham se tiver a paciente na faixa de 45-50 anos ou mais…
Mas o fato é que vc não tolerou os medicamentos. Isso é fato. Se o seu caso tiver bastante alteração na neuroimagem, apesar de vc ter tido um surto apenas, uma opção seria partir para os medicamentos orais (agora, fingolimode). Tenho um caso assim: Não tolerou o medicamento, o outro teve toxicidade do fígado, e indiquei o oral, e a paciente entrou na justiça e conseguiu.
Junto com isso, estes casos parecidos com o seu – algumas vezes, vão muito bem com doses “generosas” de vitamina D (não megadoses, mas conforme recomendações nacionais e internacionais (ou seja, cerca de 5-10 mil UI por dia, a dose certa apenas o médico que segue pode falar, conforme seus exames, e manter um nível sérico de vitamina D entre 80-100, nas unidades usadas aqui no nosso país).
aliás, reiterando o parágrafo anterior, não só casos como o seu, mas em todos os casos de EM deve-se ter este cuidado da reposição de vitamina D, que é comprovadamente um fator que interfere no prognóstico.
Resumindo, se for mais jovem, penso que seu caso seria, antes de indicar Tysabri, um caso para usar medicação oral.
Fique à vontade para me escrever (meu email em contato). abs
Dra. Maramélia, quero pedir uma opinião sua (longe de querer fazer uma consulta online!). No seu texto, você diz “Um grupo dos pacientes com EM pode ter uma forma mais leve e benigna da doença, com surtos ocorrendo mais raramente, sem haver progressão ou piora da doença. Nestes casos, a doença fica estacionada e não progride para incapacidades mais graves, os surtos são bem esparsos.” Eu acredito que sou um desses casos. Tive um único surto em 2000, que não foi diagnosticado, e fiquei com uma sequela motora leve. Descobri a EM como um achado de exame em 2012. Tenho fadiga, incontinência urinária de urgência e problemas de equilíbrio, tudo em um grau leve. Meu EDSS é 3,5 e não tenho atividade inflamatória desde o diagnóstico, em 2012. Minhas maiores dificuldades têm sido com os tratamentos. Fiz uso de interferon por um ano e meio, com nítida piora da minha qualidade de vida e depressão. Passei para o acetato de glatirâmer, mas tenho tido sérias reações no local das aplicações, que eu suspeito serem alérgicas. Vou ao HCRP, onde me trato, e temo que recomendem um medicamento de segunda linha, pois a conduta deles é mais agressiva. Há médicos que consideram deixar casos mais leves sem tratamento, fazendo acompanhamento?
Obrigada por sua atenção.
wagner, veio um comentário seu “repetido”, mas percebi que é texto semelhante ao que já havia escrito em 22 jan (abaixo). queres colocar em outro local ou foi erro ao postar? no aguardo. resposta ao seu comment nesta pagina. se quiser postar em outro local, tem que pegar o texto, ir na pagina onde quiser postar e submeter. ok?
POXA GALERA,O JOGO DO BRASIL COM ALEMANHA JÁ ACABOU!!
ISTO TA IGUAL A GOLEADA QUE ELES FIZERAM COM A GENTE!!
GOLEADA DE VIDA E SAÚDE ATRAVÉS DESTE HORMÔNIO ERRONEAMENTE CHAMADO DE VITAMINA D
SOU PACIENTE DO DR CÍCERO DESDE JAN/2011 E NUNCA TOMEI OS INETEFERNOS POR LIVRE E ESPONTÂNEA VONTADE!!
RESULTADO:LESÕES NA MEDULA QUE ERAM 13 HOJE SÃO 3.NO CELEBRO DIMINUIÇÃO SIGNIFICATIVA DO TAMANHO DAS LESÕES E TODAS ESTÃO INATIVAS.
CONTRA FATOS,NÃO EXISTEM ARGUMENTOS E AMANHA DIA 27/JAN ESTAREI COM ELE APÓS 2 ANOS DE ALTA PARA RETORNO.
ABS,ESDRAS
wagner, seu relato é interessante para ver o que acontece hoje. como não há comprovação de que vitamina D em dose alta é efetiva, o que está referendado hoje são as terapias modificadoras de doença, vc deve ter usado todas, menos os medicamentos orais.
se tivéssemos mais dados sobre este seu tratamento alternativo, este tratamento poderia passar de alternativo para recomendado.
como não está, nenhum neurologista pode prescrever, porque se acontecer algo de errado com o paciente, o medico está sob risvo de sofrer processos judiciais e ser penalizado por isso. porque vc acha que 6497 neurologistas brasileiros não fazem este tratamento e apenas 3 fazem? porque os 6497 que não fazem tem medo de acontecer alguma coisa errada. não se sabe o que acontece com este tratamento em 10-20 anos. alguem sabe?
e – wagner, se por acaso todos os casos vão bem, mas um deles dá errado, por qualquer motivo, meu filho… a vida deste medico está acabada: ele fez um tratamento experimental com um paciente, deu errado, e pelo CRM, o medico não pode fazer experiencias de terapias não recomendadas!!! o médico que faz este tratamento não tem RESPALDO NENHUM!!!!
RESPALDO = disso precisamos para usar qualquer terapia.
se a historia fosse outra, isso já poderia estar em uso há bastante tempo e talvez poderia ter sido beneficiado. está vendo como é urgente que estes dados – mesmo que de experiência pra trás, não sendo estudo controlado, pode mudar vidas?
vc já foi para o tratamento cadeirante, pelo que percebi do seu relato, provavelmente com EDSS > 6… (EDSS = escala para graduar as sequelas de EM). mas e se tivesse começado antes? será que teria sido diferente?
nunca iremos saber. porque nunca o dr cícero publicou isso.
te digo, repito aqui o que sempre escrevo: ele precisa publicar isso. para que se prove que funciona, e que as sociedades médicas comprovem este beneficio que vc e muitos testemunham….
é isso que não consigo entender.
e sem isso, wagner, ficamos realmente totalmente amarrados. sem poder fazer o que não está nos artigos científicos.
carlos, seu comentário é muito importante, um relato de que no caso do seu filho, funciona. Mas tem que tomar cuidado com o parâmetro de surtos APENAS.
Sendo EM, e sendo doença crônica, pode haver evolução de doença não só com surtos, mas com atrofia cerebral, cujos sintomas não se manifestam de pronto, mas depois de anos, de forma lenta, com declínio cognitivo, muitas vezes sem a percepção da família ou do próprio paciente.
Isso inclusive é objeto de recentes linhas de pesquisa em EM – as novas terapias modificadoras de doença, inclusive, agora se comprovaram efetivas neste tipo de acometimento da doença. A doença não é só inflamação – surtos – placas desmielinizantes. O paciente não tem o problema só dos surtos, mas as ressonâncias cerebrais apresentam progressiva atrofia – ao longo dos anos. Por este motivo, os novos tratamentos orais demonstraram superioridade!
Converse com seu médico sobre isso. Não se pode medir no olho (apenas vendo a ressonância), porque não há lesão. Nem se pode medir em surtos. Porque não houve surtos. E cada vez mais está comprovada que a mudança patológica do cérebro em si, e não só da inflamação, tem importância na doença a longo prazo. Vejam artigo abaixo:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25583833
Nada do que eu falo é da minha cabeça. São informações médicas.
Abandonei os tratamentos convencionais, porque não coseguia me livrar das fadigas das dores no corpo dos efeitos colaterais, formigamentos.tinha depressões terríveis, chorava muito. Não sabia o que seria do meu futuro, me tratei com os remédios convencionais por 7 anos e não conseguia enxergar uma luz no fim do túnel, pelo contrario piorava a cada dia, tenho duas filhas lindas e a mais velha casou em outubro. Eu estava na beira do precipício, imaginando como seria a entrada da noiva no altar sem a companhia do pai dela. Seguindo o tratando com os convencionais a minha condição só piorou e não teria com certeza esta oportunidade.Comecei com uma bengala, fui para o andador e depois para cadeira de rodas, ai resolvi que tinha que tomar uma atitude radical, largar os convencionais e começar a me tratar com a Vitamina D em altas doses, comecei em 16/12/2013 ( 13 meses ) foi ai que vi a Luz no fim do túnel. Com uns 4 meses de tratamento com a vit. D, estava começando a caminhar com ajuda do andador, e com 9 meses da “D” e com ajuda da bengala consegui fazer uma caminhada de 60 metros. Meu mau humor minha depressão minhas fadigas, e os formigamentos quase não tenho mais nada, e estou conseguindo até escrever e comer sozinho. E a minha meta foi alcançada, entrei ao lado de minha filha, no casamento dela, graças ao tratamento em altas doses de Vitamina D pelo protocolo do Dr. Cicero. A proposito eu já estava usando cadeira de rodas há um ano, no ultimo surto no final de outubro fiquei paralisado da cintura para baixo. Com dois meses de vitamina D eu já estava movimentando as pernas, na cama, e conseguindo ir sozinho da cama para a cadeira de rodas. Hoje, apesar de ainda estar usando a cadeira de rodas, já faço pequenas caminhadas de andador ou bengala… estou mesmo reaprendendo a me equilibrar e andar, faço fisioterapia que também esta me ajudando muito Tenho que dizer que a minha recuperação é excelente.
Graças ao tratamento em altas doses de Vitamina D pelo protocolo do Dr. Cicero.
meu filho usou 04 anos de avonex e tinha surtos todos os anos , tinha vezes que era mais de 01, depois do tratamento com a vitamina D, tudo mudou inclusive os exames de imagem posso provar ele não tem mais surtos graças a Deus e protocolo. Parabéns equipe do DR. Cicero continue assim se preocupando com o próximo.
VER SEU FILHO BEM NÃO TEM PREÇO.
Prezada dra. Maramelia,
Não sei o por quê não consegui visualizar nenhum comentário mais recente do que o da Beatriz. Certamente a aprovação daquilo que é escrito passa por seu crivo para publicação, do mesmo modo que acontecem em outros sites e comunidades.
Mas não venho aqui para discutir este fato ou o fato da sra. Ter utilizado certa ironia em algumas partes de seu texto. Somos livres para publicar o que bem entendermos.
Por este motivo, gostaria de retificar algumas de suas colocações, se me permite. A senhora afirmou algumas coisas sem ter o conhecimento adequado de parte das coisas ao meu ver.
Sou da área da saúde e portadora de e.m. diagnosticada desde 2008 (e com sintomatologia desde 2006,pelo menos). Me tratei com os interferons e continuei a ter internacoes 1x ao ano, até começar a estudar o tratamento com altas doses de vitamina d (há muitas publicações na internet, sendo boa parte delas em revistas científicas) e por avido interesse, adentrei em um dos “grupinhos fechados do Facebook” (como a sra. Colocou). Lá as pessoas confortam e dão força para muitos pacientes deprimidos e inseguros, além de ajudarem a dismistificar a dieta e trocar informações que trazem de cada nova consulta.
À partir daí resolvi me submeter ao tratamento em 2013 e entrei de cabeça neste universo em busca de mais informações. Tive a oportunidade de me reunir com o dr. Michael Holick – médico americano pioneiro nas pesquisas sobre a vitamina d e autor de um livro à respeito – e de participar de simpósio para médicos, o qual é realizado há 2 anos pelo dr Cícero com intuito de e disponibilizar informações aos médicos interessados por um valor super acessível à qualquer médico.
Quando a sra. Diz que os médicos pagam para receber treinamento, sei que é uma informação equivocada. E quando a senhora diz que poucos tem acesso ao tratamento devido ao custo, me pergunto se isso também não é culpa de nossa comunidade médica que é resistente ao novo e que não vai atrás das informações (na era do google!) E aguardam que conste num livro ou que a mesma caia em seus colos…
O custo do tratamento em si é bastante acessível, e custaria muito menos ao sus do que os interferons. Quanto ao fato das consultas serem particulares, especialistas como o dr. Dagoberto callegaro também atendem no particular e não é mais barato do que o dr. Cícero cobra, não. A sra. Sabia que sao feitos atendimentos gratuitos, sim, para pessoas com baixa renda e que ha uma enorme fila de espera por haver poucos medicos?? Acredito que um tratamento “alternativo”, como a sra. Mencionou não deve ser liberado pelo sus para consultas “gratuitas” nos centros públicos.
O dia em que acabar este orgulho e embate entre os drs. Da própria comunidade medica, tenho certeza de que quem ganhará será cada paciente (carente ou não). E isso é a minha opinião, a qual gostaria de ter o prazer de ler publicada por aqui.
Abraços e um bom ano.
Primeiro, se você é Neurologista, ou seja, se realmente é médico, deve reconhecer que o paciente é livre para fazer o tratamento que se sentir melhor. A escolha do uso da vitamina D em nós pacientes de EM se deve pela nossa grande melhora e inativação da doença. Só nós podemos dizer se a vitamina D realmente tem efeito ou não. Você é Neurologista, e não portador de uma doença neurodegenerativa. Então, não venha dizer que o tratamento com altas, altas, e nao mega dose, altas doses de vitamina D não funciona. Realmente não funciona em quem não segue o protocolo a risca. E o principal deste protocolo é cuidar do emocional. Tem pessoas que querem receber a cura do dia para a noite. Isso sim não existe. Uma doença que demora anos para se instalar, não é tão rápido que ela irá desaparecer. E em relação aos pacientes que não tem condições de fazer e pagar pelo tratamento é culpa exclusivamente de vocês que não se interessam em reconhecer o protocolo como tratamento. Se vocês, “neurologistas” se importassem em estudar o protocolo, com certeza todos os pacientes com EM ou alguma outra doença auto imune, teriam condições de realizar o tratamento.
Boa tarde, o que sabem do medicamento Tecfidera e qual a sua posicao no Brasil atualmente?
Ja foi aprovado? Sera?
Muito obrigada
Minha filha é portadora de E.M. e paciente do Dr. Cícero. Por esse motivo, já participei de dois Simpósios sobre o tema, a que acorreram mais de uma centena de médicos. Alguns deles já passaram por estágio. (que, esclareça-se, é gratuito), inclusive dois médicos italianos, um argentino, um peruano, além de profissionais de todo o Brasil. Há neurologistas, reumatologistas, gastroenterologistas, ortopedistas, endocrinologistas, dermatologistas etc, pois o protocolo em questão aplica-se a doenças autoimunitárias em geral e não apenas à E.M. Evidentemente, eu não permitiria à minha filha fazer um tratamento aventureiro. Já cheguei ao Dr. Cícero levada pela mãe de uma jovem que, após sofrer dois anos com interferons e sempre piorando, estava há dois anos com vitamina D,plenamente recuperada das sequelas e sem novos surtos. Hoje posso dizer que o mesmo aocntece com a minha filha que, após ter sofrido 4 surtos em 15 meses, iniciou com a vitamina D há quase 3 anos, período erm que os surtos desapareceram e a fadiga idem. E a amiga dela agora já está há 5 anos muito bem. Sobre o fato de o Dr. Cícero cobrar absurdo, também não corresponde à verdade, pois as consultas (dado o profissionalismo com que são feitas e devidamente documentadas) chegam a demorar 3 horas e não apenas meia ou uma hora como acontece na maioria dos consultórios. Quanto a não haver estudos a respeito, é uma afirmação vaga e infundada, já que o trabalho realizado em consultório é plenamente propício para fundamentar uma terapia. E se quiserem saber mais sobre o tratamento, as explicações estão disponíveis neste vídeo: https://www.youtube.com/watch?v=hOfO29rL-gI#t=3213 E quem quiser continuar com Rebiff, Avonex, Copaxone, continue, já que essas drogas o governo fornece gratuitamenete, enquanto nega verba para pesquisas com vitamina D.
Para ler mais sobre este assunto, e ler comentários de outras pessoas, acessem:::
http://ineuro.com.br/para-os-pacientes/a-verdade-vitamina-d-na-esclerose-multipla/
Beatriz, tudo aqui postado, a favor ou contra tratamentos alternativos, desde que com linguagem adequada, sem xingamentos ou palavras desrespeitosas, é publicado (ao contrário de diversos sites e grupos de redes sociais a favor de vitamina D).
Sua msg foi publicada na integra, sem cortes ou edições. E é muito importante para o crescimento e a discussão sobre temas em Neurologia! Obrigada!
Já tentei várias vezes postar minha opinião sobre isso em sites de redes sociais que idolatram a vitamina D, sem sucesso. Tentei e NÃO CONSEGUI.
Sobre sua afirmação: “… Médicos que se sensibilizam com a dor e buscam conhecimento para suprimir a dor de seus pacientes, médicos que multiplicam seu conhecimento benéfico por vontade de multiplicar o bem as pessoas…” –> é bom que saiba: O prof. Cicero e NENHUM OUTRO médico de sua equipe não multiplicam, não disseminam nada seus “conhecimentos” sobre protocolos de vitamina D. E olhe, sou neurologista e trabalho como voluntária na Neuro do Hospital São Paulo, na UNIFESP, onde ele é professor na Disciplina de Neurologia Experimental (não é professor na Neurologia Clínica, como muitos pensam). Ou seja, nem dentro da universidade, dentro do departamento onde é professor, não divulga tudo o que sabe sobre este “protocolo”. Fico me perguntando o porquê de tanto mistério…
Pelo contrário. Os poucos médicos que prescrevem megadoses de vitamina D não publicam e nunca publicaram seus resultados miraculosos da vitamina D em EM, não divulgam pra ninguém. Você saberia dizer, como paciente, por quê?
Não apresentam estes dados de “mais de 10 mil pacientes tratados com sucesso” em nenhum local, em nenhuma revista científica ou encontro médico. Por que será? Tirem suas conclusões, pacientes, leitores do blog e familiares de portadores de EM.
Todos nós, neurologistas, do brasil e do mundo, queríamos ter estes dados apresentados, para analisar e reconhecer, aceitar, atestar tão milagroso benefício.
Infelizmente, ninguém tem acesso. Só o grupo seleto de médicos que pagam para receber o treinamento deste “protocolo”, e o grupo seleto de pacientes e familiares desesperados –> que pagam consultas médicas de mais de mil reais, para poder receber as receitas, o protocolo, e os pedidos dos exames médicos de paratormonio, eletrólitos, dosagens seriadas de cálcio, serico, urinário, etc etc etc… Toda aquela papelada que você e os pacientes que pagam recebem, bem como as recomendações da dieta certinha que tem que cumprir. (Atenção, eu e vários colegas, já tivemos acesso a isso… Temos pacientes que usam a terapia recomendada e quiseram pagar pra ver como é… Ou seja, se eu quisesse fazer isso hoje, poderia fazê-lo… Se acreditasse que isso é o certo).
Assim, continuando a historinha, estes médicos que pagam para treinar neste tipo de tratamento alternativo, vão poder reproduzir as receitas de colecalciferol e tudo do protocolo em suas cidades, cobrando consultas médicas caras, bem caras.
Lei de mercado: oferta baixa de médicos que “sabem” disso, consultas médicas caras. É assim que funciona!
Infelizmente, a maioria dos pacientes, coitados, nunca terão acesso a este tratamento “milagroso”. Você, felizarda, e mais um tanto de casos que puderam pagar a consulta particular, tiveram condições. Parabéns a vc e ao seleto grupo que pode. O que fico triste é saber que a maioria dos pacientes brasileiros não tem esta condição! Isso, sim – é BARRA!
O resto dos pacientes, portanto, estará a mercê dos malditos e famigerados interferons (como vc bem descreve, que eles são…). Sem poder fazer o tratamento das doses altas da vitamina D. Acha mesmo que isso é ter sensibilidade com os portadores de EM???? Cadê a “Brigada da vitamina D do Facebook” nesta hora? Te digo onde estão: estão lá no Facebook, editando e cortando os comentários ruins sobre o tratamento, não deixam quem se deu mal se expressar. Tenho pacientes que foram, começaram a tomar as megadoses, não melhoraram, pelo contrário, com formas de doenças graves, desesperados, buscando o impossível, pioraram, tentaram VÁRIAS VEZES remarcar consultas, retornos, e não conseguiram nunca mais voltar, nem no Dr. Cícero, talvez em outro médico da equipe (geralmente clínicos, dermatos, endocrinos, ou médicos ortomoleculares… pesquisem pra ver se tem algum outro neuro na “equipe”…)…
Por tudo isso, te peço: quando for na sua próxima consulta com seu médico da Vitamina D, por favor, pergunte porque eles não “replicam” seus conhecimentos para que mais pacientes, principalmente os da rede pública, o pobre, tenha o acesso que vc teve…E peça, em meu nome, que tenham um pouco mais de sensibilidade, a “sensibilidade” que vc escreveu no seu texto, para divulgar estes dados, o quanto antes! Os pacientes pobres com EM merecem ter uma chance!!!!
Simples assim. Os dois lados da moeda devem ser analisados.
É isso. (minha opinião).
Tenho uma especie de amnesia de local. Desde muito jovem ja tenho recordações dessas perturbações. Os lugares para mim sofrem inversão de direção. Por exemplo estou na praia e ela fica de um lado dai quando me da as crises essa mesma praia na minha cabeça fica do lado oposto. Já consultei vários neurologistas e nenhum ainda conseguiu diagnosticar meu problema. Tenho também fortes crises de enxaquecas que não sei se estão ligadas ao mesmo problema ou não. Gostaria de informações ou contato com alguém que tenha algo parecido..
Não cheguei a ler os outro comentários aqui escritos, mas eu gostaria de acrescentar a minha opniao sobre o tratamento da vitamina D para portadores de EM.
Eu sou portadora de EM e confesso que sou feliz em ter sido diagnosticada com esta doença pois ela me abriu portas para muitas oportunidades de ampliar meus horizontes. A primeira razão evidentemente, foi por ter encontrado o tratamento com a vitamina D logo após ter sofrido horrores em ter conhecimento dos efeitos colaterais do tratamento convencional.
Saber do tratamento da vitamina D foi como ganhar uma segunda chance de viver! A segunda razão, foi ter a consciência experimental de qual é a única coisa que realmente nos traz a tristeza e o sofrimento, a doença e consequentemente o encurtamento da vida. Ter está consciência me fez rever todos os conceitos do que realmente é importante na vida:a saúde. O resto é lucro. E a terceira razão a ser citada aqui, foi a oportunidade de me conhecer, identificar e classificar o que é bom e o que não é bom para mim, para assim, conseguir lutar e afastar o que não é bom e aproximar e realizar o que me faz bem. E dou o mérito da minha satisfação em ter sido diagnosticada com EM ao tratamento com a vitamina D. Pois se eu tivesse iniciado o tratamento convencional com interferons, tenho certeza que teria sido totalmente diferente, eu teria entrado em depressão e teria vontade de me matar devido as fortes reações colaterais, como cefaléia, diminuição da imunidade, fraqueza, tontura, deformação nos locais de aplicação dos injetáveis no corpo e por isso teria minha vaidade fortemente abalada também. O universo conspirou para eu encontrar outra portadora de EM no dia em que fui buscar o copaxone no Sus, ela foi diagnosticada a 10 antes do nosso encontro e pode me contar sua experiência, e foi exatamente naquele momento que eu tomei consciência do que era a doença e no que eu iria me transformar ao utilizar o copaxone, foi muito triste saber da história dela e imaginar que eu repetiria o sofrimento dela com o tratamento convencional, eu não conseguia parar de chorar e de me imaginar tendo surtos de cegueira, sendo internada para tomar corticoides pois os interferons não seriam o suficiente para fazer a doença entrar em remissão, apenas iria diminuir a minha imunidade, ou seja, me deixar aberta para outras doenças, para que meu organismo não me atacasse.
Eu, como paciente é como ser humana, sou muito grata por existir médicos como o dr. Cícero e sua equipe que prezam e valorizam a voz do paciente. Médicos que se sensibilizam com a dor e buscam conhecimento para suprimir a dor de seus pacientes, médicos que multiplicam seu conhecimento benéfico por vontade de multiplicar o bem as pessoas.
Eu fiz o tratamento da vitamina D, em carne e osso, e sou testemunha de que o tratamento da certo sim! Nunca mais tive um surto se quer, minha imagens de ressonância magnética apresentam manchas cada vez menores na minha coluna, e meu bem estar e disposição é 10 vezes melhor do que antes do diagnóstico. Nunca mais eu tive uma gripe se quer.
Conclusão, a verdade é que o tratamento com a vitamina D para tratar esclerose múltipla funciona sim!
É isso.
Olá. Sou portador de esclerose múltipla remetente recorrente ha 3 anos, com diversos surtos, e vejo aqui no Brasil, diversas pessoas trocando a alopatia gratuita fornecida pelo governo por estudos não confiáveis de vitamina D e outros curandeirismos. A única troca que fiz, que reduziu bastante a minha taxa de surtos foi o de uso melatonina ao invés da trilogia valium-rivotril-dormonid. Mas sem descartar o uso do rebif 44.
Parabéns pelo blog.
Matheus Cavalieri
O meu nome é stenio ! Tenho uma doença, to achando q é esclerose múltipla. os sintomas são falta força em todo corpo, pra melhor explicar, quando paro de me movimentar fico todo duro, parece um goleiro de videogame, meus amigo q falam. depois q começo a me movimentar melhoro um pouco, mas depois voltam os sintomas novamente. tem dias q to melhor, mas tem dia q n posso fazer nada, principalmente subir escadas. por favor queria uma resposta. obrigado.
desculpe- nao entendi. vc fica inquieta e se vira direto na cama? ou o seu companheiro ou companheira faz isso? e vc fica virando a pessoa?
É normal a pessoa ficar inquieta, não dormir, fazendo agente virar ela em instante e instante?