by Nunca é demais ler sobre NMO.
Muito interessante o artigo original da Dra. Maria Cristina Del Negro, do Sarah de BSB, que descreve sua série clínica de NMO na revista Arquivos de Neuropsiquiatria deste mês, e inclui no seu artigo uma mini revisão, de relance (última tabela do artigo), com todos os casos publicados pelos demais autores especialistas da área no nosso país, de 2002 até hoje. A tabela é um retrato da doença e a evolução de como se conseguiu avançar nela (número de casos, investigação, percentual de sorologia disponível, etc…) aqui no país.
E tão interessante quanto o artigo original é o editorial, do Dr. Tarso Adoni, que lança a chama de se tentar criar um registro nacional, além de outras coisitas “mas”.
A despeito das dificuldades que enfrentamos, onde temos que, como médicos brasileiros, trabalhar em 3 ou mais lugares, para ganhar decentemente, pagar nossas contas, e ao mesmo tempo, ensinar, fazer pesquisa, estudar, atuar em hospitais públicos sucateados, sem verba adequada para cuidar dos doentes, sem verba em pesquisas… Sem remuneração adequada para os residentes, fellows e pesquisadores…
É preciso ter união, esquecer o glamour da academia, o orgulho, o medo de se perder, tentar esquecer os entraves que temos, tentar vencer estes obstáculos, e pensar que juntos, temos mais força. Isso vale para todas todas todas as sub-áreas da Neurologia. Não é fácil ter motivação diante do cenário que nos cerca. Mas seria interessante juntar as mentes, como dos neuros, dos professores, pegar o pessoal da TI, programadores, pessoas inovadoras, aqueles que puxam os pensadores-sonhadores para o chão – os chamados executores, pegar os empreendedores, e os filantropos-investidores (quem sabe?! acho que temos no nosso país o pessoal que tem a grana pra colocar nisso)… E tentar fazer a coisa acontecer.
Termino minha auto-terapia do dia, desabafando e filosofando a minha tristeza sobre toda essa situação acima descrita (ahhhh se houvesse fluoxetina ou o tal do Brintellix na veia…)… Bem, termino com uma frase incrível do Dr. Tarso Adoni no seu editorial:
“We must realize that now it is time to take a step further, moving beyond papers that repeat and confirm to exhaustion the clinical and epidemiological data of <NMOSD> “.
Essa frase é um código. Que tal escrevermos esse código???? Alguém aí disposto??????
Minha filha teve em. 2015mielite 3 surtos ficou paralizada do peito pra baixoe o braco direito foi encaminhada para o centro. De doen cas auto imune em B H a eguipe de Dr Antonio cuidou dela 5 anos com azatioprina fi cou otima caminhada academia ficou linda ai deu infeccao urinaria a azatioprina nao deixou os antibioticos fazer efeito veio a obito com 8 dias de enternada. Epatite cirroze medicamentoza perdi minha filha 48 anos
Meu de 10 anos foi diagnosticado com a síndrome de devic em março de 2019. Ficou 12 dias em coma, porém contrariando a tudo que os médicos disseram que seria tudo ficou como antes, o aquaporina4 foi negativo mas positivo pra banda oligoclonal, espero Deus que ele nunca mais fique doente, foram dias terríveis, espero que Papai do céu ilumine as mentes de nossos pesquisadores e eles encontrem a cura de algo devastador
Em 2016 meu filho com 16 anos foi diagnosticado com doença de Devic, meu mundo desabou não tinha idéia do que se tratava e não encontrava muita coisa em.pesquisa na internet. Graças a Deus foi atendido no ICR Instituto da Criança – HC SP. E lá o médico neurologista foi excelente ao tratamento do meu filho Dr Paulo. Ele ficou paralisado do peito para baixo no primeiro surto e perdendo a funcionabilidade do intestino e da bexiga. No 2° segundo depois de 2 meses afetou sua visão. Hoje graças a Deus ele recuperou todos os movimentos, claro tem algumas queixas pequenas faz uso do medicamento micofenolato de mofetila, ele teve alta em junho de 2016 e nunca mais foi internado. Vai ao neuro de 2 em 2 meses e faz ressonância para acompanhar. Mas sim me sinto excluída pela falta de informações. Terminou o ensino médio hoje está com 18 anos, faz terapia até hoje.
Faço tratamento para esclerose múltipla com betainterferon mas tenho sentido perda das forcas nas pernas e não sei se é por causa da medicação. Os surtos que tive anteriores a medicação apenas foram duas perdas visuais por ocasião de extremo estresse. Tenyho duvidas de estar trATANDO DA ENFEMIDADE CERTA
JÁ QUE NEHUM EXAME ESPECIFICO É FEITO QUE DIAGNOSTIQUE A ESCLEROSE
“Devemos perceber que agora é hora de dar um passo adiante, indo além de documentos que repetem e confirmam a exaustão os dados clínicos e epidemiológicos de ” Meu esposo é portador Síndrome de Devic, onde residimos acho que é o único caso com diagnostico já que é realmente uma dificuldade tremenda conseguir algum diagnostico por aqui, Jaraguá do Sul/SC 160mil hab, enfim fez tratamento no Sarah em Belo Horizonte, encaminhado por um cirurgião ortopedista, devido as queixas de dor no olho, perda da visão no olho direito, espasmo e nós não sabíamos como lidar com a situação…Hoje está sendo acompanhado quanto há surto é internado e acaba tudo bem, ler isso hoje me fortaleceu porque aquilo que nós pessoas comuns sente e sente-se tantas vezes excluído do sistema de saúde, e saber que há especialistas com angústias e perspectivas para um mundo melhor para todos nós. Abços