Síndrome de Lennox-Gastaut

Por Maramélia Miranda ** (Atualizado Setembro de 2018)

O que é Lennox-Gastaut? A Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) é um tipo bem raro de epilepsia da infância, caracterizado primariamente por convulsões frequentes, de diversos tipos, que geralmente não melhoram completamente com os medicamentos anticonvulsivantes. A SLG costuma ocorrer nos primeiros anos de vida, e vir acompanhada de disfunções cognitivas, atraso do desenvolvimento neurológico e psicomotor das crianças afetadas. A SLG representa cerca de 1-4% das epilepsias da infância.

Causas. A síndrome pode ocorrer quando houve histórico de distúrbios que levam às lesões cerebrais durante a gravidez ou logo após o nascimento (prematuridade, asfixia neonatal, baixo peso extremo ao nascimento, infecções perinatais, como encefalites, meningites ou rubéola, ocorrência de anomalias do desenvolvimento do cérebro). Entretanto, cerca de 30-35% dos casos de SLG não tem causa diagnosticada.

Sintomas e evolução. A maioria das crianças começam a se desenvolver normalmente, mas iniciam sintomas de regressão das suas habilidades, em maior ou menor velocidade, em conjunto com o início das crises convulsivas – convulsões, que quase sempre aparecem sem febre, e ficam descontroladas, a despeito do tratamento com os medicamentos anti-convulsivantes. Outros sintomas, como alterações de personalidade e comportamento, humor lábil e variável, e retardo do desenvolvimento psicomotor e cognitivo – inteligência, podem aparecer na evolução do quadro.

Exames. Além do exame clínico e neurológico, feito pelo pediatra e neuropediatra, os médicos costumam pedir exames para ajudar este diagnóstico – exames de imagem do cérebro (tomografia e/ou ressonância do crânio) e o eletroencefalograma (EEG). Este último é um exame primordial, que mostra os achados característicos da SLG – descargas do tipo ponta-onda generalizadas.
Tratamento. Sobre os tratamentos a serem ofertados, a base de tudo é o controle das crises epilépticas e dos problemas de comportamento. Além dos medicamentos antiepilépticos, como valproato, clonazepan, clobazan, carbamazepina, fenobarbital, fenitoína, levetiracetan, podem ser indicadas terapias como:

  • Remédios para controlar agitação (diazepínicos, neurolépticos)
  • Medicamentos contendo canabidiol
  • Dieta cetogênica ou outras dietas especiais para tratar epilepsia
  • Estimulação do nervo vago (particularmente para crianças com crises tônicas e atônicas)
  • Terapias cirúrgicas (calosotomia, exerese de hamartomas, em casos com estas lesões) podem ser indicadas em alguns casos mais refratários.

Prognóstico. O prognóstico da SLG é bastante variável de criança para criança acometida. Apenas deve-se salientar que não há, até o momento, uma cura para a doença, e invariavelmente haverá crises convulsivas ao longo dos anos futuros. Um desenvolvimento neuropsico-motor normal é algo bastante incomum para as crianças com SLG.

Os tipos de crises, inicialmente drop attacks, podem evoluir para crises parciais, complexas e secundariamente generalizadas. É comum o controle das crises ser mais efetivo ao longo dos anos, mas os problemas de comportamento e déficits cognitivos persistem, ou podem piorar.

Não é incomum ocorrer evolução com crises psicóticas, agressividade e irritabilidade, o que deve ser prontamente reconhecido e tratado, para um melhor convívio social dos pacientes acometidos, bem como manter os cuidadores, pais e familiares igualmente equilibrados para o ato de cuidar. As crianças em idade escolar, a depender da sua funcionalidade, podem necessitar de educação em instituições para crianças especiais, ou serem educadas em casa, ou com presença constante de tutores pessoais, se em escolas normais. Os pais e cuidadores devem receber orientação sobre aconselhamento quanto ao futuro, a respeito de futura guarda legal e orientações sobre a vida civil dos indivíduos afetados.

É importante ler vários relatos nos comentários abaixo, cheios de amor, de luta, de esperança, de carinho, sabendo que estas crianças são seres lindos, especiais, verdadeiras guerreiras, junto com seus pais, verdadeiras fortalezas que Deus colocou aqui no nosso mundo.

 

** Dra. Maramélia Miranda é neurologista com formação pela UNIFESP-EPM, editora do blog iNeuro.com.br.

97 thoughts on “Síndrome de Lennox-Gastaut”

  1. Boa tarde! Me chamo Mariana e sou estagiária em uma escola e este ano vou acompanhar uma criança diagnosticada com a síndrome de lennox. Cheguei a este site durante minhas pesquisas e gostaria de entender um pouco mais sobre ela. Pelo o que pude ler nos comentários tudo se inicia com a síndrome de west e a evolução dela é a de Lennox? Pude observar em tudo o que se foi falado é que há acima de tudo uma vontade e um amor muito grande por partes dos pais em trazerem uma maior qualidade de vida para seus filhos,verdadeiros guerreiros e guerreiras. Acima de qualquer coisa meus parabéns a todos vocês. Segue meu email para co tato. Gostaria muito de manter contato com algum neuro ou psiquiatra pois estou fazendo meu tcc voltada para síndromes e acredito que toda opinião seja bem vinda. Beijos, força.
    Justlivee@gmail.com

  2. Tenho um filho de 27 anos, o Luiz Eduardo, que desde bebê foi diagnosticado com a SW que evoluiu para LG, quando tinha 4 anos as crises foram controladas, nesse período ele aprendeu a ler, escrever, fazer pequenos serviços em casa. Tem o desenvolvimento motor e cognitivo comprometidos, fala um pouco enrolado. Ele é uma gracinha: carinhoso, colaborador, compreensivo. Aos 14 anos as crises voltaram e até então, só são controladas com o uso simultaneo de lamotrigina 100 mg, oscarbazepina 600 mg e devalproato de sódio 500 mg. Ele vive me perguntando quando vai parar de tomar remédios, fico sem saber o que responder, pois o sonho dele é aprender a cozinhar e dirigir carro. Gostaria de experimentar o canabidiol para diminuir um pouco a quantidade de medicamentos que ele toma.

  4. valeria, acho que seu tel foi digitado errado, ou entao é o codigo de area? 62?

  5. ola tenho uma filha com sibrome lennox de 4 anos desde dos 4 meses ela. dar crise tive que sair do meu emprego a minha atencao e so pra ela. dar crises mais nao igual antes ela toma trileptal clobazan e topiramato mais ela e muito inteligente anda so a fala que nao desenvoveu. bem eu queria saber se algum filho de vcs sao agitados sera que os remedios queria fazer amizades com maes como eu wastaap 6292429646

  6. Tenho uma filha de 4 anos aos 6 meses eu descobri a síndrome de West, agora com 3 anos e 11 meses ela apresentou a (slg) queria saber mais sobre essa síndrome pois descobri essa semana queria mais informações de mães com esperincia obrigado…

    Watzap 97263.6037

  7. Olá sou de Manaus
    Sou tia do José Carlos, ele iniciou com West e depois evoluiu para SLG, hoje ele tem 2 anos, ele é lindo e traz uma grande alegria para minha familia.
    Minha irmã pediu para pesquisar sobre SLG e aqui foi um resumo otimo, acompanhado de historias impressionantes e que tambem traz bastante conhecimento e troca de experiencias.
    Muito obrigada !
    eng.alicemarinho@gmail.com

  8. Olá Maramélia Miranda!!! Gostaria de receber mais informações acerca da Síndrome de Lennox-Gastaut e manter contato com mães de filhos portadores desta Síndrome.

  9. Ola tenho um bebê de 1 ano que esta com hidrocefalia , tem crises convulsivas de difícil controle e as vezes fica num mal estado epilético. Dorme por 2 ou 3 dias e quando isso acontece fica dependente de oxigênio saturação cai bastenta os médicos falam que o sistemas neurológico dele ta bem comprometido, ele toma fenitoína e clobazan mas ainda sim convulciona e eles acham que ele pode te alguma síndrome epilética mas ATR agora não foi fechado um diagnóstico, e constamrnte estão internados no CTI pois ele piora do nada .

  10. MEU FILHO HOJE TEM 13 ANOS, COM MUITA LUTA E FE EM CRISTO.SINDROME DE DOWN COM WEST, MUITAS COMPLICAÇOES COM O CORRER DO TEMPO. OS MEDICAMENTOS TODOS PRATICAMENTE EM VAO. ENTRAMOS NA JUSTIÇA PARA CONSEGUIR O CANABIOL CDB. QUE E PROIBIDO NO BRASIL. ESTAMOS NA EXPECTATIVA. PAIS, NAO DESANIMEM. TUDO VAI DAR CERTO. DEUS E GRANDE. MARLY 30/11/2014

  11. Veja com o neuro (ou a neuro dele) se não é possível fazer terapia com derivado de canabioides.

  12. clarivaldo, entendo o que vc diz, escreve… Fico muito emocionada, porque sou crente em Deus, em Nossa Senhora, entretanto eu me pego muitas vezes me perguntando: porque Deus permite que tantas doenças ruins aconteçam com as crianças? muitas doenças neurológicas que acometem os pequenos e pequenas do mundo todo são assim: algumas aparecem, do nada, caem nas vidas dos pequenos e de seus pais, como se fosse um paraquedas, um avião, uma explosão, e viram suas vidas de cabeça pra baixo, e os pais são verdadeiras fortalezas ambulantes, que vêem o sofrimento dos seus pequenos, acreditam na melhora, mas esta melhora às vezes vem, às vezes não vem. Alguns casos estacionam, outros pioram, outros melhoram. Casos em que as crises melhoram, casos em que não.
    Tudo é meio incerto. Incontrolável, imprevisível.
    Isso é o pior, isso é o f…! Desculpem-me o termo, mas não tenho realmente outra palavra para descrever esta sensação de impotência de algo, ou algos (as diversas doenças) desconhecido, não-prognosticável.
    Rezo muito quando me deparo com estes casos, pelos pais, pelas famílias, mas principalmente pelos pequenos. Principalmente pelos pequenos.
    E sempre penso, sozinha, nos meus pensamentos, que agora posso compartilhar com vcs daqui deste cantinho de discussão (este blog, na verdade, começou com uma ideia minha de poder externar meus pensamentos, que muitas vezes, não podemos externar em lugar algum)::

    Não é justo.

    Deus me dê um mísero milímetro de sua sabedoria, para que algum dia possa entender este mistério (crianças pequenas ficarem doentes de doenças graves).

  13. Meu filho fez 5 anos em junho deste ano, e desde 2 anos e nove meses que ele apresenta crises convulsivas; já tomou vários anticonvulsivos, mas sem muito controle.só Deus nos mantem firmes pois é muito dificil, esperamos dividir experiencias com vcs. Deus é fiel.

  15. Tenho uma irmã de 28 anos com SLG, nos últimos 5 anos a síndrome deu uma guinada muito forte, movimento, fala, seus sentidos tiveram um grande retardo, mas o amor da família só aumentou, devido as convulsões, seu tórax aumentou muito, ficando meio pontudo, não mastiga mais a alimentação está muito difícil. Alguém sabe se tem Therasuit e se esse tratamento é possível para minha irmã pela idade dela.

  16. Ola mamães guerreiras Parabéns pela total dedicação com seus filhos queria informar que sou fisioterapeuta ha 10 anos cuido de crianças adultos jovens atendo a domicilio se precisarem de fisioterapia eu atendo amo crianças. Faço com carinho bjs e força sempre mamães guerreiras

  17. Olá, boa tarde! Me chamo Guilherme. Tenho uma irmã que aos nove meses de vida foi diagnosticada com a síndrome de Lennox. Como todo familiar, foi um baque muito grande, pois ela nasceu normal, bem de vida e sem nenhum problema de saúde. Na época era muito novo e adorava a ideia de ter uma irmã, pois assim poderia cuidar dela e viver uma vida feliz ao lado dos meus pais. Minha mãe na época tinha um bom emprego, era chefe do seu setor e coordenava um programa social muito famoso, desenvolvido por um setor da indústria que beneficiava varias pessoas de menor poder aquisitivo, que não podiam pagar pelos serviços prestados. Minha irmã ficou internada durante algum tempo na UTI/CTI de um hospital infantil. Após a fase de internação, procuramos entender o que estava acontecendo naquele momento, a fim de aceitar uma situação para toda vida. Foram varias mudanças no que diz respeito à aceitação, por ela nascer normal e de uma hora pra outra tudo ter mudado. Minha mãe teve que parar de trabalhar, pois não havia encontrado nenhuma pessoa capaz de cuidar da minha irmã. Tínhamos alguns sonhos materiais para realizar e infelizmente tivemos todos que abrir mão disso para poder unir todas as forças necessárias a fim de viver essa nova fase da vida. Hoje minha irmã tem 24 anos, e tudo o que foi descrito sobre a doença acontece com ela. Coordenação motora e fala foram abaladas, sendo que mentalmente não vem se desenvolvendo. Topamax e Depakene são os remédios que ela tomar desde uma certa idade. Ela esta afastada da escola, pois a ultima que ela estudava não estava mais comportando ou trazendo os benefícios necessários que ela dizia fazer. Como eu e meu pai trabalhamos, em uma rotina muito puxada, não temos muito tempo para fazer as coisas básicas, como dar uma maior atenção a ela. Ao longo dos anos, minha mãe vem se mostrando muito forte, sendo uma guerreira. Mas infelizmente, de uns anos até o momento vem sofrendo com os males da idade. Hérnia de disco, artrite, artrose, fibromialgia, bulsite e de vez em quando uma doença que aparece que faz com que a pessoa fique fraca, anda acabando com ela. É uma situação muito difícil pra mim, visto que hoje tenho 30 anos, e trabalho desde os 17 anos. Meu pai ainda continua trabalhando, mesmo aposentado. A nossa rotina tem sido assim: trabalhamos com a cabeça em casa, quando retornamos temos que fazer as coisas dentro de casa (varrer, limpar, fazer as refeições, dar banho na minha irmã, conversar um pouco com a minha mãe e ter tempo pra pensar nas coisas, não deixando de se preocupar com a gente). Tento conciliar minha vida social a essa situação que estou passando em casa, pois estou com uma idade que ainda possa conquistar muitas coisas, mas nunca deixando de pensar nos dois amores da minha vida. Eu sou o futuro da minha irmã, por isso tenho que me dedicar bastante para poder dar a ela o que mais ela merece, ou seja, amor e pelo menos uma condição de saber viver, de saber como é a vida, na medida do possível e do aceitável. Compartilho com vocês essa experiência, pois sei que tem pessoas que passam por momentos mais difíceis que esse. Agradeço a Deus por ter uma cabeça voltada a aquelas pessoas que me amam e sempre cuidaram de mim, e não seria retorno ou obrigação de fazer o mesmo por eles. Isso seria amor, e uma vontade inexplicável de superar as dificuldades. Estou tentando agora conseguir algum beneficio perante o município, pois sei que pessoas com necessidades especiais recebem algum valor, tanto para ajudar a manter o lar, como gastos com remédios, etc. esse pequeno resumo serve para uma troca de experiência com outros familiares que passam por essas e outras situações e que nunca desistam de tentar, de viver, de ser feliz. Se alguem quiser trocar alguma ideia, expor alguma opinião e dizer algo que seja de importancia, fiquem a vontade. as vezes quem esta de fora, consegue enxergar e opinar muito mais que as pessoas que estão dentro dessa situação. obrigado pelo espaço por poder compartilhar esses momentos…

  18. Tenho um filho lindo, de 11 anos (completos hoje), seu nome é Ramon, ele foi diagnosticado com a síndrome de Lennox-Gastaut aos 2 anos e seis meses, ele é a alegria de minha vida, felizmente ele anda, fala e é muito inteligente, só apresentando baixa concentração para atividades escolares, no mais tudo é bem tranquilo, suas crises estão controladas, e creio que Deus opera muito na vida dele, e na de todos nós que o acompanhamos. Ele é meu amor, minha vida, minha alegria e meu tudo… não sei se é utópico pensar em cura, mas creio que Deus a seu tempo recuperar a saúde plena do Ramon.
    Força a todas as mães especiais.

  19. olá… Minha filha se chama KAROLINY; ela foi diagnosticada com síndrome de west com 7 meses de idade, e com 2 anos com a SLG. minha filha faz uso das seguintes medicações; vigabatrina,depakene e urbanil. ela tem crises todos os dias,mas está mais controlada. ela é uma criança muito linda, meiga, carinhosa, tem seus momentos de irritação. mas dá pra levar. Hoje ela está com 4 anos, não anda, não fala. mas se DEUS permitir ela vai fazer tudo isso ainda…..vou deixar meu email e meu whatsapp, se quiserem entrar em contato. obrigada e fiquem com Deus.
    franciema@yahoo.com.br / tel:(81)95608785

  20. Olá! Me chamo Caroline e tenho uma filha chamada Kamilly. ela foi diagnosticada com sindrome de west quando tinha 4 meses de vida, daí então começei a batalha levando pra medicos, fazendo exames e tudo mais, hoje ela está com 4 aninhos e diagnosticada com a sindrome de lennox-gastaust.
    Ela ainda tem crises(um pouco controladas); hoje ela faz uso de Depakene, Arasid e Clonazepam.
    Li os tópicos e vi varias historias, e estou aqui para trocar informações.
    Vou deixar meu whatsapp e meu Email, caso alguma mamãe queira trocar informações, beijos a todas vocês.
    Whatsapp 98772-3894.
    Email Carolinesilva372@gmail.com

  21. Tenho uma filha que desde os 9 anos apresentou a Síndrome de Lennox/Gastaut. Hoje está com 44 anos e já fez uso de quase todas as medicações que existem no mercado e as crises diminuíram; porém, nunca foram totalmente controladas. Estudou até a 4ª Série e depois, tive que retirá-la dos estudos, uma vez que nenhum colégio conseguia dar conta na hora em que era acometida pelas crises. Tem medicamentos que são muito bons, a exemplo do Gardenal que diminuem bastante as crises, porém ela ganha bastante peso. Toma cálcio para evitar fraturas que já teve inúmeras e muitos cortes na cabeça. É muito inteligente, porém tem certo grau de retardo mental. Foram anos muito sofridos para mim e os irmãos, pois o pai, nos deixou por (não sei porque). As crises só apareceram depois da separação e médicos afirmam que um trauma psicológico pode desencadear a doença que poderia passar despercebida por anos, ou nunca se manifestar. Agora, minha esperança está depositada no Canabidiol, um dos componentes da Canabis Sativa, que espero seja liberada pela Anvisa, uma vez que se mostrou muito eficaz no tratamento da SLM para muitas crianças e adultos. Parabéns às mães, heroínas, que cuidam dos seus filhos com este mal, porque não é fácil. É desgastante para toda a família e todos sentem o seu reflexo.
    Abraços,
    ZILDA MARIA FERNANDES PATI

  22. Boa noite a todas as mamães vitoriosas…
    CINTIA MENDES trago uma otima noticia,,nós mães da APAE estamos lutando pra ter a terapia THERASUIT em Santarém..e finalmente parece que vamos conseguir..ja tivemos o apoio do sargento do quartel,,e a terapeuta q está nessa luta conosco..agora o prefeitou aprovou..falta mas alguns caminhos a pecorrer mas estamos lutando para conseguir..para que finalmente as crianças com necessidades especiais tenham essa terapia em suas vida…com fé vamos conseguir.. afinal estamos diariamente lutando para a melhora de nossos filhos..me sinto cada dia mas forte por lutar pela minha pequena princesa…e feliz a cada sorriso que ela me dar..:)
    bjsss boa noite..

  23. Sou professora do 3º ano do Ensino Fundamental I e tenho uma aluna diagnosticada com Síndrome de Lennox-Gastaut , ela tem 10 anos e quando a vi pela primeira vez eu não era sua professora ela não andava, não falava vivia num carrinho de bebê com a cabeça caída babando, com o passar do tempo, juntamente com o tratamento e o estímulo da escola, hoje ela é uma criança que fala apresenta algumas dificuldades de compreensão, anda, corre e está começando a apresentar sintomas de rebeldia contra as regras, mas infelizmente eu não consigo fazer com que ela se prenda ao papel não consegue segurar direito o lápis e não reconhece cores, formas, números ou letras, gostaria de saber se vcs possuem informações de como eu posso trabalhar com ela para que ela desenvolva-se nessas areas cognitivas acadêmicas obrigado

  24. QUE LINDO! SUA PEDRA RARA SERÁ SEMPRE RARA E VOCÊ É ESPECIAL POR ISSO. ESTOU TRABALHANDO EM MINHA DISSERTAÇÃO ALGUNS TIPOS DE SÍNDROMES E TENHO FICADO SURPRESA COM TANTO AMOR E DEDICAÇÃO. PARABÉNS.

  25. iolanda. parabéns pelo seu comentário. depoimento sincero, desabafo importante e de força para os familiares dos pacientes. abs.

  26. Meu filho Rodrigo tem hoje 21 anos e tive a certeza que tem a SLG em torno de 5 anos atras. Fizemos varios exames desde que desconfiamos de sua anormalidade por volta dos 6meses, pois não sentava nem firmava a cabeça, pesquisa genetica, tomografias, radiografias, ultrasom…, sempre resultados normais, somente no eletrocefalograma foi detectado miocrania , mas não justificava seu atraso de desenvolvimento neuropsicomotor. Ao mesmo tempo da bateria de exames e consultas médicas , entramos com terapias : fisioterapia, hidroterapia, ecoterapia, fonoaudióloga… dos 3 aos 16 anos a rotina era terapia todos os dias da semana, só folgava aos domingos. Junto ao que parecia de inicio o reflexo de moro na verdade eram convulsoes rapidas duravam menos de 10 segundos e com 1 ano de idade começaram as medicações com Depakene, após um tempo acrescentou o frisium. Nunca teve as convulsoes totalmente controladas. Passou a tomar Depakote ( seria o Depakene capsula) , mas com a medicação continuada por varios anos, houve queda das plaquetas , então foi trocada por Lamitor. Nos ultimos tres anos vem sendo medicado para as convulsões com Lamictal dispersivel , pois ele mastiga os remedios, Frisium e o Topamax capsula , este ultimo trouxe um melhor controle das crises . Toma tambem o baclofen para relaxamento muscular, pois ele tem as pernas um pouco arqueadas ( sempre pisou com os dedos , apesar de tentar exaustivamente com aparelhos e cirurgia nos tornozelos fazer com que pisasse corretamente ) . Tem uma haste metalica na coluna do cocix até perto da nuca colocada em 2009 após detectar uma escoliose grave cuja recuperação foi super rapida ,em menos de 2 meses ja estava de volta na ecoterapia. Tentamos durante o percurso inserí-lo numa escola regular mas com as crises e a dependencia motora mesmo que em escola particular seria muito dificil. Tenho um segundo filho hoje com 18 anos e já esta faculdade no terceiro semestre de engenharia e acompanhei seu amiguinho com autismo quando no primeiro grau como é dificil manter uma estrutura pela escola para receber crianças seja qual for o comprometimento , mesmo tendo boa vontade e iniciativas pela escola. Então fui á procura de locais mais especificos e até hoje frequenta um Instituto cujo grupo é pequeno com base em terapia antroposófica , cujo objetivo é ter o ser humano como um todo, alma , corpo e mente, e acho que isso o deixa sempre mais tranquilo e muito alegre. Rodrigo apesar das crises e limitações motoras, só gatinha e não fala, balbucia , tem um olhar forte, sorri quase o tempo todo, tem muita força de vontade , é carinhoso mas , tem suas horas de teimosia que acho ótimo, pois exprime suas vontades e é feliz da vida. Sempre estou à procura de lhe dar uma qualidade de vida e conforto, dando os limites na educação ( muito dificil, mas não impossivel) e inserí-lo numa convivencia social sempre com bom senso , sem pressão, pois os preconceitos sempre existirão ( que não os tem ? ) , mais a estrutura fisica dos locais que temos que frequentar e enfrentar . No ano de completar 18 anos fui verificar o alistamento militar, não havia local para estacionar , rampas e cadeira de rodas. Neste ano saiu a tutela após um ano e meio, isto com advogado contratado e ainda bem enviaram uma oficial de justiça em casa . Os locais publicos infelizmente apesar as leis já em vigor ainda é muito precario e a vontade politica neste sentido é muito pouco ou nenhuma.
    Mantenho um arquivo de anotações desde o inicio , descrevendo as rotinas, as consultas, medicações , os desabafos, as tristezas, os desaminos mas tambem as alegrias, as surpresas agradáveis e as motivações . E´muito bom para leituras posteriores após tantos anos , onde verifico seu desenvolvimento e a minha conduta.
    O mais importante nesta caminhada foi e é a união familiar , o pai sempre presente e um irmão que se preocupa tanto ou mais que a própria mãe.
    Muita força e coragem, é uma aventura de muito aprendizado sem igual, temos um diamante bruto que com muito esforço com certeza se tornará uma jóia rara e é muito bom participar de sua lapidação. Aproveitemos essa oportunidade que nem todos têm.

  27. boa noite mãezinhas especiais! espero que todos os anjinhos estejam bem, bom ELANE CRISTINA realmente pelo que sei ai em Santarem nao tem o THERASUIT tem em Fortaleza e a mais Proxima pra você, nao te indico Manaus porque EU TIVE MUITAS DECEPÇOES COM INSTITUTO, aqui quem e filho de militar e é especial vai ter o oportunidade de fazer THERASUIT, pois o Exercito do Amazonas tambem tá com uma base pronta, infelizmente ainda nao vao abrir para os civis, mana gostaria que vc entrasse no meu face e CINTIA MENDES, eu estou na foto do meu perfil com meu marido meu filho caderante, lorenzo nome do meu principe, SOMOS BRASILEIRAS E NUNCA VAMOS DESISTIR.

  28. a minha filha tem 9 anos e so agora fui saber da lg fiquei muito triste q parece uma pior do q outra mas graças a deus ela esta muito bem as crises estao crontolando comecei o tratamento com vigabatrina 500mg

  29. caras leitoras do blog, aqui é permitida a troca de contatos livremente, dando preferencia aos seus emails pessoais, para que depois, privativamente, cada um dos que postem e conversem via eletronica possam trocar telefones (seria este modo, em tese, mais seguro do que divulgar seus fones por aqui). abs

  30. Cintia Mendes ainda não ouvie falar sobre essa terapia THERASAUIT mas vou me informar e procurar saber sobre essa terapia…Moro em Santarém PARA não se essa tecnica e usada aqui pelos fisioterapeutas…minha filha também faz o uso de Sonebon,,depakene e respiridon…mas mesmo assim e muitoo agitada…queria muito trocar ideias e experiências com mães que possuem filhos com essa sindrome…
    Não sei se e permetido trocar celular com vcs..
    Abraços
    Boa noite

  31. Olá Cíntia Mendes. EU já ouvi falar sim do THERASUIT e só estou esperando meu filho completar 2 anos e meio para poder fazer. Moro em Macaé-RJ e aqui tem uma fisioterapeuta que faz esse tratamento, graças a Desu ela é um anjo em nossas vidas. Não sei se Perto de onde você mora tem algum fisioterapeuta que seja treinado e tenha os equipamentos adequados.

    Bjs e boa sorte. 🙂

  32. boa noite, me chamo Cintia Mendes, também tenho um filho com LG moro em Manaus, nome dele e Lorenzo, ele também iniciou com WEST depois evoluiu para lennox, bom gostaria de entrar em contato com as mães também, gostaria de saber se vcs conhece o método do THERASUIT, e se vcs também tao sabendo da palestra que vai ter sobre doenças raras, se eu não me engano e no Parana que abril uma clinica so para doenças raras, estive lendo algumas postagem de mães falando que a crianças com LG fica agressiva, graça a DEUS o meu vai fazer 11 anos e nunca foi agressivo, agitado, também não sei se e medicação, sonebon,lamitor, gente perdie contato com uma mae argetina onde ela fala que la tem o remédio mais potente, porfavor quem souber do nome me avise, acho que pra DEUS nnada e impossível

  33. Concordo com o que a senhora Maramelia falou…
    Não e qualquer escola que tem a estrutura de receber uma criança especial…Ha instituições que tem capacidade para recebe-las,,como Apae..que tem varios profissionais como terapeuta,,pedagoga,,fisioterapeuta,,fonoudiologo e outras…concordo que toda criança tem direito de ser incluida na escola como qualquer outra criança normal..mas para isso as escolas precisam ter capacidade para recebe-la..
    Minha filha ja estuda na Apae a 4 anos e ta obtendo desenvolvimentos incriveis…como nunca imaginei que teria..
    Sobre a questão da escola regular,,ja tenho meus medos e receios…ali na Apae a acompanho em todas as aulas…na escola regular seria diferente..e como mãe sei que ela ainda nao tem a capacidade de ficar longe de mim..e como ainda tem necessidades acho que minha maior questão e em cuntinuar em seus tratamentos para ve-la bem..ela nao fala,,nao come alimentos solidos,,etc..
    Então me pergunto,,sera que a escola regular vai ter um profissional capacitado para todas as suas necessidades..para entende-la quando ela vai querer beber uma água,,ou quando ela precisar trocar as fraldas..ou capacidade para suas crises diarias,..???? siceramente preferiria que ela continuasse na instituição que estar hoje..pois la vejo todos os cuidados que a rodeiam e o inpenho de todos os profissionais em ajuda-las em suas necessidades…
    Mas cada um tem sua opinião em relação a isso..
    Abraços…

  34. tassiana, não interprete mal o texto, em nenhum momento falei de desistir, de esconder, de excluir. O que está escrito não vem da minha cabeça, são recomendações de várias entidades médicas e profissionais que lidam diariamente com SLG. A educação de uma criança especial, sobretudo num caso com SLG, não deve ser feita por educadores de crianças com desenvolvimento normal, pois estes profissionais e estas escolas, por mais que queiram, não estão preparados TECNICAMENTE para lidar com as necessidades e COMPLEXICIDADE que exige uma criança com SLG ou outro tipo de alteração neurológica mais séria. A educação destas crianças envolve inúmeros aspectos, e uma equipe inteira de profissionais integrados, como professores, psicólogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, que irão planejar uma estratégia de aprendizado individualizada para cada criança e para cada tipo de nível de dificuldade. A criança Maria que tem LG é diferente da criança João, que é diferente da criança Luis. Cada um terá um plano e metas diferentes a serem atingidas. É um tema super complexo, e os pais devem saber que, invariavelmente, há de se ter uma atenção especial para a criança com LG. Não são todas escolas que tem esta estrutura. Não estou falando em exclusão, em esconder nenhuma criança, apenas relatando o que recomendam as principais sociedades e entidades que lidam com o problema. Você pode até querer que as crianças fiquem na mesma classe de crianças com desenvolvimento normal, mas na vida real não funciona assim, a não ser que a escola tenha esta estrutura. Para tirar suas dúvidas, e embasar o que escrevi, sugiro textos de duas importantes entidades de pais e cuidadores de crianças com Lennox – textos em inglês 9USEM O TRADUTOR GOOGLE PARA PASSAR PARA O PORTUGUES). Ambas indicam a necessidade de educação especial. Obrigada pelo seu comentário, que me dá a oportunidade de esclarecer melhor o texto e estas questões.
    http://www.livingwithlgs.com/at-school.aspx
    http://www.lgsfoundation.org/aboutlgs.html

  35. Boa tarde, acabo de ler e fiquei até perplexa de certa forma, ” As crianças em idade escolar devem receber educação em instituições para crianças especiais, ou serem educadas em casa, om tutores pessoais”, como assim, nossos filhos terão que ser excluídos da sociedade por apresentarem uma síndrome????
    Descobri que minha filha é acometida por essa SLG e estuda em escola regular e tem apresentado muitas evoluções no tocante ao desenvolvimento no sentido motor e social!!

    Descordo completamente desa afirmação!!!

    PORTANTO PAIS, CUIDADO COM O QUE VOCÊS TEM LIDO, E NUNCA EM HIPÓTESE ALGUMA DESISTA DE SEUS FILHOS, SÃO JOIAS RARAS, MERECEM RESPEITO E CONVIVER SIM COM AS DEMAIS CRIANÇAS!! NÃO PERMITI-LAS ESTUDAR EM ESCOLA REGULAR É SEGREGADOR, ESCONDER SEUS FILHOS!!!

  36. Se o caso é de lennox, e há agitação, tem que falar com o neuropediatra para dar medicamentos para controlar a agitação, para que os cuidadores possam bem cuidar… Converse com a neuroped!!!

  37. minha filha teve encefalite e tem crises.no momento está muito agitada e temos muito dificuldade para controlar. tem como corrigir com cirurgia? Preciso de ajuda

  38. eu não posso divulgar os emails dos leitores que interagem como comentários sem a autorização destges. sugiro que cada um (pai ou mãe) divulguem seus contatos caso queiram formar algum grupo de apoio. abs e boa sorte.

  40. ola… tenho 1 filho com 13 anos q foi diagnosticado com essa doença,gostaria de manter contato com ma~es q passam por esta mesma situação…

  41. Ola..Minha filha foi diagnosticada com sindrome de west .,,com evolução para a sindrome de lennox gastaut e paralisia cerebral do lado esquerdo do cerebro…..a partir dai vem tomando medicaçoes controladas…e mudanças de humor, ficando agressiva…hoje ela tem 5 anos apresenta comportamento Autista…gostaria de conversar com mães que tenham crianças especiais…. Boa noite

  42. Meu filho tinha Lennox G.,fio diagnosticado as quatro meses,fez varios tratamentos!

  43. Boa tarde!

    Minha filha tem crises desde que nasceu, agravou aos 6 meses.Os médicos não diagnosticaram o que ela tem, mas na minha opinião bate com a síndrome de lennox gastaud…gostaria de trocar informações com alguém. Meu email eh: alinebarbbosaa@Gmail.com

    Obrigada!

  44. Tenho um filho de 17 anos com Sidrome de Gastaut, gostaria de trocar algumas experiencias, mande pra meu email acima, inclusive lugares onde posso levar meu filho pra q ele tenha um acompanhamento espeicalizado e uma vida social mais intensa…
    Moro em Guanhaes interior de Minas Gerais….
    abraços
    Violeta Leal

  45. Vanessa, sugiro trocarem seus contatos de emails por aqui, pois não tenho autorização para divulgar seus contatos. Melhor responderem via commentários nos posts e entrarem em contato. Abs, maramelia

  46. Oi gostaria de entrar em contato com maes de filhos com sindrome lennox de gaustaut tenho um irmao com esta sindrome ,ele tem 16 anos e gostaria de estar tracando informaçoes com algumas maes….

  48. Socorro, é importante conversar com o neurologista (ou neuropediatra) que cuidava do seu filho. hoje com 35 anos, o ideal seria passar com neuroclínico, para adequar os medicamentos que usa, e caso a agressividade e alteração do comportamento estejam incomodando o seu convívio social e na APAE, às vezes é o caso de medicar para que ele possa ser melhor cuidado. Desconheço, finalmente, se há associação de portadores de Lennox-Gastaut… Talvez nos EUA tenha. Abs.

  49. Meu filho foi diagnósticado com Lennox Gasstaut aos 2 anos de idade,hoje esta com 35 anos, as crises diminuiram com os medicamentos,porém ultimamente tem estado muito agressivo na Apae e isto vem nos preocupando muito.
    Gostaria muito de manter contato com mães que estão nas mesmas condiçoes que eu.
    Obrigada

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