Por Maramélia Miranda ** Atualizado em Set 2019.
A neuromielite óptica (NMO) é também conhecida como Devic, ou Doença de Devic. Atualmente, após a última publicação dos critérios clínicos para diagnosticar essa doença, publicados em 2015, a comunidade médica prefere chamar a doença de Transtorno do Espectro de Neuromielite Óptica (NMO spectrum disorders – NMOSD – sigla em inglês). Mas de forma geral, a sigla NMO é a mais usada hoje.
É um tipo mais raro de desmielinização, que afeta preferencialmente os nervos da visão e a medula.
Sintomas. Os pacientes que apresentam esta doença podem sentir basicamente dois principais tipos de sintomas, que costumam vir de forma aguda, com instalação rápida, na forma de surtos:
– Neurite óptica (inflamação do tipo desmielinizante que ocorre em um ou nos dois nervos da visão) – causa sintomas geralmente com uma rápida instalação, com redução da acuidade visual (borramento, escurecimento ou embaçamento da visão) de um ou dos ambos os olhos, muitas vezes associada a dor quando se movimenta o olho afetado. Pode levar à cegueira, se não reconhecida e rapidamente tratada.
– Mielite transversa (inflamação localizada em algum nível da medula espinhal) – esta é a apresentação mais comum; os sintomas começam e pioram também em alguns dias, de forma rápida e progressiva, causando dormências, formigamento e fraqueza em uma ou nas duas pernas, e/ou nos braços, alterações diversas da sensibilidade ao tato, dor e alterações dos estímulos dolorosos e térmicos (calor e/ou frio) nos membros, abdome, tórax, até quadros neurológicos mais sérios, que podem comprometer as funções fisiológicas esfincterianas – de urinar e evacuar (pode causar retenção ou perda espontânea urinária, constipação ou perda de fezes).
Em alguns pacientes com NMO, partes do cérebro também pode ser afetadas, ocorrendo inflamação com padrão de desmielinização, levando aos sintomas característicos de acordo com cada parte inflamada (tronco cerebral e cerebelo – desequilíbrio, náuseas e vômitos; lobos cerebrais – alterações motoras ou da sensibilidade em um lado do corpo).
Surtos na NMO. Toda vez que o paciente tem sintomas específicos de uma parte do sistema nervoso, seja ele nos olhos (neurite óptica) e/ou medula (mielite), que duram mais de 24 horas e persistem nos dias e semanas seguintes, chamamos esta condição como uma agudização da doença, “ataque” ou “surto”. O curso da NMO pode variar de bem leve, quando os pacientes têm um ou dois surtos e ficam longo tempo sem ter outros, até casos de pacientes bem graves que ficam tendo surtos, por exemplo, 2-3-4 ou mais vezes por ano, quase sempre, nestes casos mais graves, sem se recuperar totalmente do surto imediatamente anterior. De forma geral, a NMO costuma evoluir em surtos, e os tratamentos preventivos destes surtos são a base para se evitar maiores sequelas neurológicas.
O que causa a NMO? A tese mais aceita hoje é de que a NMO é uma doença inflamatória do tipo autoimune. O próprio corpo reage de forma diferente, atacando diretamente a mielina – uma proteína que reveste os nervos periféricos (da visão) e da medula, ou de regiões cerebrais. Este “auto-ataque” que o organismo dos pacientes produz causa a inflamação local, e os sintomas decorrentes das funções de cada local “atacado”. Ainda não se sabe exatamente o porquê alguns indivíduos começam a ter estas reações auto-imunes, mas já se descobriu que cerca de 60-70% dos pacientes com NMO apresentam um anticorpo chamado aquaporina-4. A partir daí, muitos grupos de pesquisadores tentam decifrar o significado deste anticorpo na evolução da doença. Sabe-se, ainda, que a maioria dos portadores de NMO são mulheres (proporcionalmente, 4:1), na faixa dos 30-40 anos de idade em sua maioria. Outro ponto importante é que nem todo caso de NMO vai ter a positividade ao anticorpo da aquaporina, e que não é preciso ter este exame para suspeitar e iniciar o tratamento da doença, mesmo porque há muitos lugares onde não há este exame disponível. E sendo a doença potencialmente tão grave, uma vez tendo a suspeita do diagnóstico, o tratamento deve ser dado imediatamente, para não se perder tempo. Portanto, entende-se que parcela menor dos pacientes podem não ter este exame positivo ou não haver o exame disponível no hospital.
Igualmente, o paciente pode se apresentar com surto de sintoma visual, ou medular (mielite), ou ambos, e não necessariamente com os dois sintomas descritos no próprio nome da doença.
Exames necessários para o diagnóstico de NMO. Se há uma suspeita de NMO, é preciso primeiramente haver uma história clínica de crise/surtos, ou surto de neurite óptica e/ou mielite transversa, podendo haver inclusive um ou outro espectro da doença isoladamente. Além disso, o neurologista deverá solicitar, para todo caso suspeito:
– Ressonância do crânio e coluna total (torácica, cervical e lombar) – exame de imagem que avalia os locais de inflamação, ou as placas desmielinizantes.
– Ressonância de órbitas e nervos ópticos – pode ser necessário quando há dúvidas sobre a causa da alteração visual.
– Liquor Cefalorraquiano (LCR) – a análise do líquido que reveste o cérebro e medula é primordial para se saber se há ou não inflamação, aumento de células, ou produção aumentada de proteínas específicas localmente.
– Pesquisa de Bandas Oligoclonais no LCR – dentro da análise do LCR, este é um exame importantíssimo em casos suspeitos de esclerose múltipla ou NMO. Costuma vir negativo nos casos de NMO.
– Potencial evocado visual – pode ser solicitado para avaliação do grau de perda visual no olho afetado.
– Exames laboratoriais do sangue – são realizados para descartar outras condições de imunidade alterada, ou outras doenças que podem simular uma NMO.
– Pesquisa do anticorpo IgG-NMO, ou aquaporina-4, no sangue, é um dos principais exames laboratoriais, que, em caso positivo, auxilia na confirmação da doença naqueles casos chamados soropositivos. Com a observação de que na suspeita clínica e não disponível este exame, não há problema, pois é permitido começar o tratamento e depois coletar este exame em local disponível.
Em Junho de 2015, um grupo internacional de expertises em NMO publicou na revista médica Neurology, os critérios diagnósticos atualizados que para avaliar os casos de suspeita de Devic-NMO. Estes critérios incluem sintomas, locais de surgimento das lesões na ressonância e características específicas da ressonância. Veja link abaixo.
+++ Consenso Internacional sobre o diagnóstico de Neuromielite Óptica
Tratamento. A NMO pode muitas vezes ser confundida com esclerose múltipla, que pode ter sintomas semelhantes. Esta distinção é muito importante, porque o tratamento dos surtos e na prevenção dos surtos da NMO é diferente do realizado na EM.
Via de regra, os surtos de NMO devem ser tratados com pulsoterapia endovenosa, com metilprednisolona e plasmaferese. Há estudos que mostram que a junção da pulsoterapia e plasmaferese (espécie de diálise – troca do soro cheio de auto-anticorpos do paciente por albumina) foi uma combinação de tratamento mais efetiva nos surtos; outros neuros, entretanto, costumam indicar a plasmaferese logo como primeira linha do tratamento, sobretudo para os casos mais graves (perda visual muito grande ou mielite extensa com muitos sintomas. E outros, ainda, iniciam o tratamento do surto com a pulsoterapia, mas logo avaliam se há melhora clínica; não havendo progressão de melhora em 5 a 7 dias, já indicam a plasmaferese.
Uma coisa bastante importante: o quanto antes se começar o tratamento, maior a chance do paciente ter uma melhora clínica, que chamamos de remissão dos sintomas dos surtos. Por exemplo: Um estudo publicado em 2018 mostrou que iniciar plasmaferese até o máximo de 5 dias do começo do surto levou a uma chance de remissão completa ou moderada (parcial) em torno de 80% dos pacientes assim tratados.
Fora da fase de surtos, os medicamentos para NMO são completamente diferentes dos utilizados na EM.
Na NMO, a base da terapia é a imunossupressão com corticóides em doses altas, imunossupressores (azatioprina, micofenolato, etc), ou agentes biológicos (rituximabe, por ex.). A escolha do agente a ser iniciado é individualizada para cada caso.
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Consenso Internacional sobre o diagnóstico de Neuromielite Óptica
** Dra. Maramélia Miranda é neurologista clínica, com residência e pós-graduação pela UNIFESP-EPM, editora do blog iNeuro.com.br.
Alguém que tenha devic por favor me chame no 11959964000
Marcia , se você ver me chame no WhatsApp por favor preciso da sua ajuda . Minha mãe tem e está muito difícil ! Alguém me chame para me ajudar .
Meu marido teve diagnóstico de devic a 9 meses, quando já tinha perdido a visão fazia um ano. Em agosto de 2015 ele acabou perdendo a visão em uma semana e os médicos não sabiam o q era, foi passando o tempo em um ano teve três surtos, no quarto surto em janeiro deste ano foi feito exame Aquapurina e deu positivo foi quando iniciou o tratamento, ele perdeu a visão, parte dos movimentos das pernas e tem infecção urinária frequente, o intestino tbm não funciona bem, hoje ele toma azatioprina, prednisona, carbamazepina, etc . Tem muita dificuldade pra caminhar, faz tratamento no hospital Santa Marcelina em são Paulo, estamos aí esperando por um milagre…
Meu marido teve diagnóstico de devic a 9 meses, quando já tinha perdido a visão fazia um ano. Em agosto de 2015 ele acabou perdendo a visão em uma semana e os médicos não sabiam o q era, foi passando o tempo em um ano teve três surtos, no quarto surto em janeiro deste ano foi feito exame Aquapurina e deu positivo foi quando iniciou o tratamento, ele perdeu a visão, parte dos movimentos das pernas e tem infecção urinária frequente, o intestino tbm não funciona bem, hoje ele toma azatioprina, prednisona, carbamazepina, etc . Tem muita dificuldade pra caminhar, faz tratamento no hospital Santa Marcelina em são Paulo, estamos aí esperando por um milagre…
Pessoas me chamo Daniel em 2009 tive o primeiro surto de NMO tive dor de cabeça e minha visão foi diminuíndo fui atendido no hospital das Clínicas fiquei internado uma semana fiz pulsoterapia e depois em casa tomei vitamina A a D corticoide e omeprazol, fiz muitos exames e foi constatado a NMO e fiz exame relativo a Esclorese mas foi descartado, depois de 2 tive um surto mais forte e tive perca da visão esquerda total com atrofiamento e perdi 70% da visão direita. Minha vida deu uma parada brusca os remédios me davam muito sono, eu sentia muito cansaço e as atividades que eu fazia foram prejudicadas, fui aposentado em 2012 Trabalho, futebol, vida secular, sentimental e nesse meio tempo perdi meu pai e deixei o tratamento vivi desde de 2010 sozinho em uma casa e não tive mais surtos. Em 2015 conheci uma pessoa maravilhosa e evangélica, ela é cadeirante e era de Brasília me casei com ela e ela veio morar aqui em Sp comigo estou feliz com ela e minha enteada e elas estão me dando muita força e hoje eu sinto muito cansaço e todas as vezes que faço uma atividade mais constante no outro dia amanheço com sintomas de virose gripal e dor nas pernas HOJE tenho vontade de voltar ao tratamento e praticar um esporte para deficiente visual apesar que no início do meu tratamento nas clínicas foi proibido fazer atividades que envolva aquecer o corpo e trazer calor. Fui ao posto de saúde pra pedir encaminhamento pra tentar voltar meu tratamento ! Mas não estou conseguindo a vaga infelizmente. Doutora se a senhora puder me ajudar lhe peço. Estou precisando muito.
Queria também dizer a todos que Deus nunca nós abandona e ele sempre está conosco
Cayton – procure a UNICAMP – setor de Neurologia Clínica.
Minha mãe ficou internada 45 dias em um hospital em campinas e foi diagnosticada com neuromielite óptica, esta super arrasada, ela fez o exame do liquor, assim como varias ressonâncias. Começou a sentir umas dores na perna e perdeu os movimentos da cintura para baixo, depois que começou a sentir um forte formigamento nas pernas, no hospital fez sessão de pulsoterapia (10 sessões) e após ter feito estas sessões indicaram a fazer 5 dias de imunoglobulina de 100mg, depois destas sessões os movimentos ainda permanecem muito fraco e não consegue firmeza nas pernas para que consiga se levantar, e como é um hospital publico, deram alta para minha mãe, e somente solicitaram que fosse feito fisioterapia, porem não preescreveram nenhum remédio ou vitamina para que ela continue tomando, e pelo que li em alguns relatos alguns pacientes tomam medicamentos (vitamina D, azatioprina 100 mg, etc),constantes para terem uma vida normal, gostaria de saber o que pode ser feito pois no inicio da internação ela foi internada com suspeita de mielite transversa, e depois foi diagnosticado neuromielite óptica, gostaria que me ajudasse a saber se tem algum hospital ou clinica em campinas, ou alguns medicamentos que possam ajudar nesta recuperação.
Oi gente b noite meu marido deve uma queda na escadas começou a sentir dores e agora n momento n anda mas a quase dois meses e n temos diagnóstico nenhum até agora eu gostaria de saber o q possa ser estão achando q ele está com uma massa q comprimi a medula p isso n anda mas é está paralisado gostaria de saber se ele vai volta a andar novamente se alguém poder me ajuda obgda fiquem c Deus Ângela
Os comentários me fazem muito motivadores pois estou com suspeita de Mno ; ainda vou fazer o exame mas sinto dores na vista é já perdi os movimentos das pernas Mas Deus é fiel e Justo !
Oi meu nome é Pedrina sou portadora nmo desde 2014 com único surto, o tratamento é com imunossupressor que no meu caso azatioprina + a vitamina D, mas existem outros imunossupressores mais modernos e eles também tem reações adversas. Ângela precisa conversar com seu medico ou procurar outra opinião para ver qual você adapta. Eu estou no segundo medico, embora a conduta do primeiro estava correta, no entanto a relação de confiança e segurança é importante pra dar continuidade ao tratamento. A intenção do tratamento é evitar outro surto pois o que temos não tem cura. Se não teve mais surto é porque esta respondendo ao tratamento, não significa que estamos curados. Eu acredito que o tratamento envolve neuro, nutricionista, fisioterapeuta e psicologo e comprometimento do paciente.
8 meses de diagnostico, NMO, confirmado, desde 2009 quando tive o único surto uma neurite optica, nada mais além disso graças a Deus! Vitamina D direto, tentei tomar azatioprina mas passo muito mal, não consigo nem descrever o mal estar que este medicamento me causa. Vou retornar ao neuro, para saber a opinião dele. Será que mesmo os pacientes que tiveram um único episódio teem que tomar a mesma medicação? Será que o tratamento é individual ou estabelecido para todos os portadores da NMO? Tenho essas dúvidas, pois cada um de nós temos uma estória, apesar de vivermos com essa verdade a NMO confirmada temos que ter tratamento individualizado, e me pergunto ainda, porque tantos médicos ainda desconhecem a NMO? Porque ? Penso que a doença merece uma clareza maior, para médicos e pacientes, fui a muitos neuros que não conheciam e nem ouviram falar da NMO.
Meu nome é Sílvia e fui diagnosticada a 3 anos, meus sintomas são dormência e formigamento, quentura em várias partes do corpo, fraqueza, perda dos movimentos do braço direito. Acabei de sair de um surto, mas estou me sentindo muito deprimida. Tenho 53 anos e estou com muita tristeza. Um abraço a todos
Preciso de ajuda, li o relato de todos e vi que alguns utilizam a vitamina D, qual a Quantidade? Minha mae tem NMO, perdeu a visao e o movimento das pernas. Por favor entrem em contato comigo anaebisatto@hotmail.com
Obrigada
Li varios relatos e gostaria de entrar em contato com vcs.Minha mãe foi diagnosticada com NMO, perdeu o movimento das pernas e a visão. Estou desesperada. Alguns dizem que recuperaram avisão, em quanto tempo? Por favor me ajudem. Aqueles que fazem tratamento com Vitamina D, qual e a dosagem e qual o medico que indicou? Meu email: anaebisatto@hotmail.com
Olá a todos, sou de Sertãozinho SP e comecei a sentir os sintomas da doença, em outubro de 2011, eu tinha 27 anos. Comecei com dormência, fraqueza na perna esquerda e incontinência urinaria. Fiz vários exames e todos nunca davam nada. Demoraram um ano para descobrirem que eu tinha NMO. Comecei a fazer pulso terapia com Solumedrol 1g, internava e fazia três sessões a cada surdo ( surdos que eu tinha inúmeras vezes, num período de um ano tive internado todos os meses, por causa dos surdos). Perdi os movimentos das pernas e do braço esquerdo, fiquei dois meses na cadeira de rodas. E aos poucos fui melhorando, mas nunca completamente. Até que eu ouvi falar sobre o tratamento com a vitamina D3 em altas doses, e resolvi tentar esse tratamento alternativo, apesar de não se saber muito sobre ele. Já faz dois anos que eu tomo a vitamina D3 em altas doses e nesse período até agora não tive mais surdos, não tomo mais nenhum remédio a não ser a vitamina D3 e também tomo o omega 3. E claro que e Deus sempre em primeiro lugar, pois sem ele não somos nada, temos que ter fé e acreditar que um dia em nome do Nosso Senhor Jesus vamos vencer. Eu ainda tenho algumas dificuldades em andar, mas em vista do que eu dava estou muito bem, não sinto mais aquela canseira, e hoje faço academia para fortalecimento e ganho de massa muscular para os membros inferiores. Não digo que a vitamina D3 e eficaz no tratamento, no meu caso e claro junto com a vontade de Deus está sendo, excelente ( porque com o uso do corticoide eu tinha surdos todo mês) e eu vou continuar com ela. Pessoas como nós temos que tentar, de um tudo para podermos melhorarmos e não deixar somente na mão da medicina. Temos que procurarmos tratamentos alternativos, alguma forma de nos aliviarmos dos incômodos da doença. Boa sorte a todos nós, e que Deus nos abençoe sempre.
Meu nome é Patricia tenho 47 anos sou tec de enfermagem, desde 2013 convivo com a neuromielite óptica, no começo fui diagnosticada com esclerose múltipla passei um ano e meio fazendo uso de interferon, tudo ia muito bem até que em 2014 amanheci com um peso em minha perna direita, não levou muito tempo para ela parar totalmente, fui internada, fiz pulseterapia + plasmaférese, e após ressonância da coluna meu diagnóstico foi mudado para doença de devic, recebi alta ainda sem andar, mais sempre acreditando no milagre em minha vida sabia que Deus estava comigo fosse na alegria ou na dor.
Após um mês em casa tive um novo surto desta vez uma neurite óptica, fui internada novamente, por conta de está debilitada do internamento anterior adquiri uma infecção hospitalar, tive infecção no pulmão que me levou a UTI, após 33 dias de internamento recebi alta ainda sem andar. Fiz fisioterapia estive no SARA.
Depois de um ano e meio voltei a trabalhar, está com quase um ano que estou na ativa, muitos foram os olhares de pena, de incredulidade e também de pessoas que torciam por mim. Está com quase um ano e meio que não tenho surto, faço uso de azatioprina e prednisona + medicação para dor neuropática.
O que tenho pra dizer pra você que foi diagnosticado agora e que parece que tá tudo acabado, não está, encare de frete e lute, aprenda a viver com a NMO, e não esqueça de colocar sempre Jesus na frente e de confiar que tudo vai ficar bem, talvez não como queríamos que fosse, mais com certeza com a permissão Dele e não adianta questiona-lo, pois a bíblia diz que tudo contribui para o bem dos que Ele ama.
Eu só um milagre. Vivo o milagre na presença de DEUS
Em Setembro de 2011, Fui diagnósticado com mielite transversa, comecei o tratamento fazendo uso de solumedrol 500mg e Interferon Beta 2a, por aproximadamente um ano, me recuperei totalmente levando uma vida normal. Agora em outubro de 2016 comecei a ter recaída o meu neuro pediu pra mim voltar a fazer uso da medicação, tirando a dificuldade de obter a interferon devido ao auto custo estou usando apenas a solumedrol até conseguir a interferon e estou me recuperando novamente. Quero dizer para as pessoas que tem esse tipo de doença que não desista pois Deus é maior e não desampara os seus filhos, sou do sexo masculino tenho 33 anos, casado e moro em Vilhena Rondônia. Abraço e fiquem com Deus!
Boa tarde, em janeiro de 2014 comecei sentir dores na costa,perda de força muscular em perna esquerda, dormência parte do tórax e nas duas pernas, fiz pulsoterapia por cinco dias. Quando recebi alta do hospital procurei nutricionista para reduzir os efeitos colaterais do corticoide e melhorar o funcionamento do intestino.Fiz o uso fisioterapia tradicional, pilates e equoterapia (fisioterapia no cavalo). Com a equoterapia melhorou muito a marcha, o equílibrio e o controle de esfíncter. O meu medico contra indicou a hidroterapia por causa da piscina aquecida, o calor faz com que aumente os sintomas.Tem que fazer muita fisioterapia apesar das dores, encara toda esta situação sem medo. Hoje faço uso de azatioprina, baclofeno e vitamina D e retornei ao trabalho.
Tenho a doença desde 2001, um ano após o nascimento do meu filho, embora só foi diagnosticada como NMO em 2012 no nascimento da minha filha. No início fui diagnosticada com EM.
A doença pode ser cruel se não tiver acompanhamento médico.
Já tive todos os tipos de lesões e deficiências, ficando desse período de 11 anos, apenas 5 sem medicação.
Acredito que quando se tem uma doença como essa, temos que ser os nossos próprio vigias, qualquer sintoma diferente, dentro do contexto, tem que acionar o seu médico imediatamente. O meu é “o médico”, Dr. Dagoberto Callegaro, que recomendo para todos.
Embora já tenha perdido a visão e os movimentos de todo o corpo, sempre os recuperei de volta.
De tratamentos clínicos fiz solumedrol, ciclofosfamida, mabthera, plasmaferese e imonuglubulina. Já tomei corticóide, copaxone e imuran.
De 2012 pra cá, tomo uma série de remédios para dores neoropáticas, devido o último surto ter sido muito violento (após a gestação).
No geral, estou ótima, sem sequelas, tenho uma vida normal, trabalho como engenheira, tive dois casamentos e tudo como qualquer outra pessoa. Mas nem sempre foi tudo poesia não.
Infelizmente as pessoas podem ser mais assustadoras do que a própria doença. Quando descobri a doença, era recém casada e perdi os movimentos da metade do corpo, e sem ao menos esperarem ver se eu ia recuperá-los ou não, acabei sofrendo preconceito e discriminação pela família do meu marido. As pessoas vão de extrema dedicação ao puro abandono.
Hoje amadurecida, vejo que a doença sempre me fez dar valor para as pequenas coisas e viver intensamente outras.
Mas sempre parti da ideia que todos temos problemas, um na saúde, o outro com drogas, alcoolismo, dinheiro… Então não adianta ficar chorando o diagnóstico.
Então sugiro para quem descobriu recentemente a doença, atacá-la com a artilharia, ou seja, procurar o melhor neuro que puder pagar, fazer todos os tratamentos alternativos que quiser sem largar o alopata, fazer fisioterapias após surto, praticar exercícios e procurar ter uma vida mais leve.
Também concordo que sem Deus para nos aliviar estes momentos de luto, nossa vida é mais difícil.
Desejo a todos um coração sábio, ao invés de revolta.
Me chamo Karla e há 20 dias fui diagnosticada com neuromielite óptica, estou super arrasada, ansiosa e perdida pois não sei quando terei outro surto. Em dezembro tive uma neurite optica e fiz pulsoterapia, dentro de 1 mês minha visão voltou ao normal, fiz o exame do liquor e deu negativo, assim como ressonâncias que não mostraram nenhuma placa. Comecei a sentir umas dores no pescoço e nas costas com um queimor na axila esquerda, como se um bichinho tivesse me picado, logo depois comecei a sentir um forte formigamento nas pernas onde prevalecia a perna esquerda. Dia 20 de agosto procurei auxilio da minha neuro a qual falou que eu estava tendo um novo surto da doença e me encaminhou para nova sessão de pulsoterapia (5 sessões). fiz a ressonância onde foi detectada lesão extensa na medula (T5-T2). Mesmo com a pulso as dores aumentaram e a neuro decidiu me internar e fazer 5 dias de imunoglobulina. No momento, ainda persiste a dormência e o formigamento e uma forte sensibilidade que predomina no lado esquerdo do meu corpo com uma sensação de compressão como se estivesse sendo amarrada. Em tempo, faço uso de Amitriptilina 25mg manhã e 25mg a noite, Deocil 10mg quando sinto dor, Meticoten 60mg manhã e imussuprex 50mg após as principais refeiçoes, 150 mg ao dia. Gostaria de saber se tem algum médico especialista em neuromielite óptica e doenças autoimunes.
Ola pessoal, agora já fui ao neuro e confirmou meu diagnóstico. Com o exame positivo, e a neurite optica, ele afirmou a NMO. Me passou o imunossupressor, 1 x/dia, 50 mg, pois não tive nenhum outro surto desde 2010. Passei muito mal com o primeiro comprimido, enjôo, moleza, queria a opinião de vocês, o remédio é assim mesmo?
Estou com receio de tomar, oque vocês acham? Ultimamente tenho sentido dores nas costas, mas o neuro disse que é lombalgia, e não da doença.
Galera eu tenho 24 anos e ja trato a 10 anos de neurite. Ja tive várias crises , mas hoje esrou com o quadro estável. . eu tomo 30 de deflaxarcort e 100 de imuran… Quero dizer pra quem descobriu agora essa doença para que fiquem calmos , no começo é assustador mas não podemos apavorar.. So digo para não pararem de tomar os remédios e jamais abandonar o tratamento.. Fé em Jesus que nós conseguiremos vencer. Ele é o médico dos médicos. .. A um ótimo tratamento em Botucatu no hospital das clinicas. Unesp
Gente, estou totalmente sem chão , meu exame deu positivo, ainda vou ao neuro pra saber o tratamento mas já estou preocupada. Está tudo nas mãos do meu Senhor, tenho fé que Deus me dará forças pra tudo suportar
Bom dia
Tenho mielite transversa e meu tratamento é realizado no INC Instituto Neurologia de Curitiba. São super atenciosos e possuem profissionais em NMO.
http://www.hospitalinc.com.br
Oi fui diagnóstica a mais ou menos um mês.
Foi muito complicado chegar a esse diagnóstico.
Fui a vários médicos, vários exames até ser diagnosticada.
Já perdi a visão em um surto mas já voltei a enxergar, não consegui urinar, andar.
Esta sendo muito complicado.
moro em Florianópolis mas só encontrei tratamento em SP .
todo mês vou até lá consulto com dois médicos diferentes um em ribeirão preto e um na capital SP.
Agora vou começar mas um tratamento onde não posso comer nada com cálcio , lactose, e nada de frango, carne bovina e suína.
Esta sendo tão complicado tenho 32 anos e um filho com 15 anos.
Mas o pior é que ainda estou em surto já a mas de um mês
Estou cansada, com muitas dores.
Mas a pior coisa é a incerteza que vou continuar bem
Quando isso acontece não dá pra continuar como se estivesse tudo normal, tudo muda.
Acho que vai dar tudo certo.
Mas essa doença acho ela tola pois meus anticorpos estão tentando me matar.
Essa é a melhor forma de descrever a doença
Meu cunhado foi diagnosticado com MNO, está paraplégico, com dificuldade na fala, e com perda de visão, por favor, gostaria de ajuda, saber o que podemos fazer, saber o que vai acontecer e se tem chances de melhora?? Demorou até que chegaram a esse diagnostico… Muito obrigada.
eu sou um estudante de ed.fisica e um pouco curioso.
gostaria de saber quais os exercicios que podem ser feitos para portadores da doença?
Minha mulher é portadora de ESCLEROSE MULTIPLA COM NEURITE ÓPTICA , aos amigos de BH, levei varias vezes minha mulher em um especialista que trabalha no centro de BH, rua padre rollim , Dr MARCO AURELIO LANA , especialista em neuromielite, ele é NEURO OFTALMO,ajudou muito no caso de minha mulher hoje ela é tratada por um NEUROLOGISTA , Dr FERNANDO ANDRADE FIGUEIRA ,RIO DE JANEIRO TAMBEM ESPECIALISTA NESSA DOENÇA , ajudou muito minha mulher e ainda ajuda
Fui diagnosticada após o nascimento do meu filho. Antes eu havia tido surtos leves de neurite e militar torácica que não foram diagnosticados corretamente. O último surto na gravidez foi avassalador, me deixou tetraplégica e cega. Até minha recuperação foram uns 15 surtos. Venci, voltei a trabalhar em pouco mais de um ano. Meu caso estabilizou há nove anos e só tomo azatioprina 100 mg ao dia. Em nome do poder de Jesus essa doença maldita não volta mais. Tenho uma vida normal, sou casada e feliz. A doença levou a visão do meu olho esquerdo que atrofiou. Sou professora, amo o que eu faço e este é o meu grande trauma, o medo de ficar cega um dia.
Resultado de Aquaporina4 positivo em 21/08/2013, feito no Japão. Desde então tomando 50 mg de azatioprina, 3x ao dia. Primeiro surto em maio de 2012. Sintomas? Todos, exceto mielite. Perda grande da visão (uns 80%), visão dupla, perda do paladar, perda da audição, perda do olfato, alterações de tato ( passavam um algodão na minha pele e eu sentia como se fosse uma faca), perda total da sensibilidade da língua, dentes, céu da boca e lado direito do rosto. Fiquei internada como vitima de avc (derrame). Depois, ainda no hospital, comecei a tomar corticóides. Tenho 1,80 de altura. Saí do hospital em 28/07/2013 pesando 71 quilos. Em 06 de agosto já estava pensando 93, devido ao uso de predinisona 60 mg 3x ao dia. Graças ao medicamento e a Deus, sobretudo, fui me recuperando de todas as sequelas. Hj não tenho qualquer sintoma, graças a Deus. Vi que tem pessoas da minha cidade aqui. Sou de Contagem, MG. Faço acompanhamento no CIEM, Centro de Investigação da Esclerose Múltipla, no Hospital das Clínicas de Belo Horizonte. sheilafernanda60@gmail .com
sou prof. ed. física – fisiologista do exercício pela unifesp – …gostaria de saber se há alguma atividade física que contribui diretamente para amenizar quadros da doença de Dvic..forte abraço.
meu nome e regiane,minha mae tem neuromielite ,ja tem 1ano e,6meses,ela nao teve menhora nenhuma a cada dia so peorando,e ela toma muita medicaçaocomo gabapentina;azatioprina, baclofeno, carbamazepina,prednisona,etc;;; e nao ta tendo sucesso no tratamemto,ja teve 4recaida .vora uma emfequiçao de urina que dar direto,nao sabemos mas o que fazer,os medico fala que essa doença e assim mesmo,e lenda pra recuperar.ela sente dores terriveis,semer de dor 24horas por dia.nao sabemos mas oque fazer. nos apegamos so com Deus pois ele eo medico dos medico.mora no contagem MG
Carla Buenos Witt, por favor, informe o nome do neurologista. Grata.
Olá. ..tive nmo em junho de 2013. Fiz todos exames possíveis, todos as ressonâncias e exame de liquor. Tomo até hoje lyrica para os formigamentos e azatioprina. Fiquei internada por 3 dias no hospital, tomando 1 1 mg de corticóide em cada soro. Fui ao hospital sem a visão do olho direito, com perca de forças das pernas e braços e dificuldades em falar. Graças à Deus e Nossa Senhora Aparecida me recuperei e tive também um excelente médico neurologista!
Preciso saber se quem tem neuromielite óptica apresenta crises convulsivas tenho tido crises todos os dias. Tenho urgência pois tem piorado muito.
Oi, minha mãe foi diagnosticada em 2013 com o MNO nesse mesmo ano foi muito difícil pois estava em surto tinha paralisado as pernas e os braços e não estava enxergando, passou por vários tratamento para poder sair desse surto que foi o mais forte de todos. foi um ano no qual passou mais dentro do hospital do que em casa.
Graças a Deus e a Nossa Senhora ela conseguiu controlar o surto com os tratamentos e hoje dificilmente tem surtos, esta caminhando e recuperou uma boa parte da visão (pois como não se sabia que doença era o tratamento foi feito um pouco tarde por isso ficou com uma sequela em um olho), mas é como a moça disse, tem que achar alguma coisa que te faça feliz, a família é muio importante nesse momento e sempre fazer o tratamento certinho e nunca se deixe abalar.
Ola gostaria de saber e se normal crianca estou com uma prima com 11 anos com diagnóstico perdeu a visão de uma da vista faz tratamento gracas a Deus esta bem
Remédios para surtos e como diagnosticar a doença já se sabe precisa agora é um tratamento para recuperação da visão.
Peco ajuda a quem puder, minha irma teve crises ha um ano e somente agora se teve o diagnostico correto.
ela perdeu 305 da visao, dobrou de peso, e perdeu parte dos movimentos, usa fraldas mas esta emagrecendo e vejo que esta um pouco melhor.
que alternativas podemos usar.
conto com voces
depois de vários surtos em 2010, Fui diagnosticada com Aquaporina 4, em Oxford na Inglaterra; fiz tratamento lá por 3 anos, onde Fui mto bem tratada, pois tive Uma medica Portuguesa q me ajudou mto. gostaria de saber se aqui no Brazil, temos um lugar especifico de tratamento de NMO, se possível. alguem q tenha conhecimento? Me passe o endereco, pois tive um surto e estou no segundo Dia do medicamento na Veia, mto grata por ter a oportunidade de falar sobre NMO, Vou Esperar ansiosa por noticias.
Obrigado
Helena,
Olá…fui diagnosticada no inicio de 2012 depois de alguns surtos.
Hoje só enxergo de um olho, e confesso que vivo muito bem.
Já superei esse trauma.
O segredo é fazer o tratamento correto e ser feliz, e não deixar que pensamentos negativos,e até mesmo experiencias de outras pessoas te abalem, porque cada caso é um caso…não é porque aconteceu com fulano que vai acontecer com vc.
Graças a Deus vivo como se não tivesse nada.
Deus é bom!
Peço ,ajuda para uma amiga que se encontra dissera da com a descoberta da doença ,como é onde conseguir o tratamento mais rápido.
Hjtenho 40anos qd me deu o primeiro surto paralizou minhas pernas e bracos afetando o lado direito td fiquei sem andar uns bm tempo mas me recuperei tive o segundo surto afetando a minha visão do lado direito aibda estou em tratamento no HC tomo azatioprina nas continuo cm avisao rim mas graça aDeus estou bm so espero melhorar a visão
Fui diagnosticada essa semana , tive 3 surtos hj em dia não aparento qualquer sequelas houve suspeita de esclerose multipla e mielite trás versa e foi aparti do exame de equaporina-4 q foi para o laboratório no Japão q se confirmou.
Em março de 2014 tive fraqueza e perca dos movimentos da perna direita, fiquei internado por cinco dias e submetido a diversos exames e foi constatado mielite óptica, tomei cinco doses de corticóides na veia durante o período e liberado para fisioterapia e hidroterapia, com um mês de tratamento consegui recuperar a força e os movimentos da perna e voltei a vida normal, em vinte e três de agosto do mesmo ano começou a fraqueza nas duas pernas, ao acordar para levantar da cama no dia seguinte, percebi que tinha ficado sem chão, sem força e os movimentos das duas pernas, internado novamente fui submetido as seções de corticóides e liberado após cinco dias, a recaída foi mais grave, diversos exames foi feito novamente e confirmado a mielite óptica, além da dormência, perdi as forças e os movimentos dos membros inferiores e superiores, perdi o equilíbrio do tronco e a sensibilidade do xixi e cocô, graças a Deus as minhas vistas foram poupadas, estou fazendo hidro e fisioterapia, hoje em dia a quase um ano de muita luta estou melhor, recuperei as forças do braços, o equilíbrio e a sensibilidade está melhorando, ainda não estou andando mas estou lutando pra isso. Deus é fiel..
Diagnosticada há 1 dia.
Diagnostica ontem, estou sem chão.
Bom dia, Da. Rosângela, minha esposa teve os mesmos sintomas da Sra., já fizemos vários tratamentos, e agora depois de indicação de uma pessoa que sofre do mesmo mal, e que depois de ficar na cadeira de rodas, com o tratamento com vitamina D, voltou a andar, e hoje está trabalhando normalmente, não posso afirmar ainda que o tratamento é eficaz, pois minha esposa começou o tratamento agora, mas estamos bem otimistas, depois de ouvir declarações de pessoas, na internet. Fique com Deus,.
Meu email – silviofranciso@gmail.com,
angela, não tenho condições de conversar com todos os internautas, o acesso é muito grande e teria que me dedicar exclusivamente a isso se fosse faze-lo…
o site é para informação sobre doenças. caso tenha alguma duvida a respeito, o ideal é tirar com o seu médico ou outro médico, caso sinta-se insegura sobre algum diagnostico. desde já adianto que apenas perda da visão há 3 dias, este sintoma isolado, não é critério diagnostico para doença de devic.
Oi sou Angela perdi minha visão em três dias o medico disse que estou com síndrome devic estou em pânico gostaria de conversar mais sobre isso com VC
Em julho de 2004 aos 40 anos comecei a perder a sensibilidade da perna direita e não sabia o que estava acontecendo comigo, comecei a fazer vários exames e nada de resultados.Passaram-se alguns meses e eu sem saber o risco que corria,apesar da ressonância ter diagnosticado uma mielite tava muito longe de descobrir o motivo,tive mais outros surtos enquanto isso o tempo passando e eu piorando e cheguei a paralisar o tronco na metade do ceio pra baixo fiquei sem fazer xixi,fui transferida pra Brasília por meu irmão que mora lá e daí foi só exames e foi colhido o liquor da medula mas não deu nada e começaram a me dar altas doses de corticóide na veia e fiquei durante sete meses paralisada sem nem poder sentar. Demorou pra ter esse diagnóstico que obtive depois que entrei no Sarah de Brasília.Comecei então a ser tratada com azatioprina de 50mg e hoje tomo três vezes ao dia e tomo 5mg de prednisona pq sinto algumas dores nas juntas de vez em quando, graças a DEUS não afetou a visão. As vezes sinto alterações na sensibilidade das pernas estou andando, mas sinto fraqueza apesar de fazer exercícios já fiz Hidroginástica poucos meses,fiz pilátes 1 ano e agora estou em uma academia com exercícios compatíveis com minha condição física pra tentar ganhar forças nas pernas por causa da fraqueza que sinto,ando meio cambaleando.É isso temos que ter fé em DEUS pq é a única coisa que nos da força pra prosseguir e só NELE encontro consolo.