Neuromielite óptica ou Doença de Devic

Meu nome é Thais tenho que 16 anos e já é a terceira crise que tenho…Tudo começou quando fiquei com o intestino preso,minha mãe foi comigo ao hospital eles pensaram que era pedra no rim mas eu fiz tomografia e viram que era td fezes parada então fiz aquele clister dai minhas pernas não ficaram muito boas ficaram fracas no dia seguinte minha mavisou ajudou a andar no domingo minha visão começou a escurecer eu não sabia o que era então esperei segunda feira minha visão tava muito escurecida então minha mãe e eu fomos ao hospital la o médico chamou um neurologista que me examinou e disse que ia internar para fazer exames contudo fiz o licor que é da coluna e o exame de sangue ai eles viram que eu infelizmente tinha neuromielite optica :'( nisso eu voltei para casa sem enxergar ainda com o tempo voltou ao normal…segunda crise foi em janeiro desse ano eu já sabia que minhas pernas iam ficar ruim elas ficaram dormentes ai já sabia que eu ia ter meu braço direito começou a doer, doía demais minha mãe levou eu no hospital de novo eles deram um monte de remédios até morfina ai parou de doer no dia seguinte eu já não sentia as pernas estavam dormentes da barriga para baixo dai me internaram e fizeram eu comecei tomar zoromedrol ai começou a melhorar para melhorar mais ainda fiz paráferese um dia sim um dia não fiz fisioterapia e pronto fiquei internada 17 dias e fui embora só que ficou sensível a parte de cima do seio esquerdo mais eu achei que ia sarar…tercera crise e que estou me recuperando ainda dela td começou em março meu braço esquerdo começou a doer eu achei que era dor qualquer depois parou no dia seguinte começou de novo só q no direito a mesna dor ai eu falei para minha mãe ela me deu um remédio e parou no dia seguinte começou de novo a doer o esquerdo ai ela foi no hospital elesqueriam tirar a minha dor mesmo minha mãe falando oque eu tinha derammorfina de novo ainda não tirou então ele deu um remédio para mim dormir eu particularmente não consigo lembrar de nada mas deu de novo só que bem mais forte afetou td olho,fala, pernas,braços e até o meu pescoço minha pálpebra do olhoesquerdo caiu eu não consigo abrir as mãos incharam fiz paráferese de novo aí o lado esquerdo voltou a pálpebra subiu o olhar eu via dois o lado direito não voltou e o braço dava esquecido nãoconseguiiasentir ele nada nem dordepois tempo meu olho voltou no lugar porque ele tinha saiu eu tava míope depois eu fiz uma semana dscorticoides para eu ir melhorando se eu ficasse no hospital eu podia pegar uma infecção hospitalar então fui para casa eu já sinto meu braço direito mas ainda ele está fraco com a fisioterapia vai melhorar a perna direita está ainda com espasmo então eu não consigo dobrar igual a a outra afetou tmaiss mais o lado direito mas graças a Deus td está voltando eu tenho fé que nunca mais eu vou ter de novo..:'(

No início de maio de 2012 observei que meus dentes direitos estavam dormentes, mas apenas passei a mastigar do lado esquerdo. Em 17 de maio de 2012 perdi o meu paladar. Deixei de me alimentar, porque o gosto na boca ficou horrível. Só de pensar em comer já fazia vômito. Perdi 10kg em duas semanas. Nesse período comecei a ficar tonta e extremamente fraca. Uma fraqueza sem igual. Não tinha forças para virar a página de um livro. Mas atribuí ao fato de não estar me alimentando. Mas hj percebo que era uma fraqueza extraordinária, sem comparação. Durante esse período sempre fui atendida nos hospitais e posto de saúde como “problema no aparelho digestivo”, por causa da perda do paladar, mas nada dava resultado. Em 1º de junho trabalhei tão fraca que uma amiga disse que estava com medo de eu ser atropelada, porque eu estava andando toda torta pela rua. No domingo dia 03 de junho acordei e tudo se duplicou na minha frente. Depois da visão dupla veio a dormência no rosto, língua, céu da boca…não sentia nada. E em algumas partes do corpo sentia um frio incontrolável, como se estivesse com a pele debruçado sobre gelo seco. Após rodar alguns médicos, fui internada no Hosp. Odilon Bherens, onde uma médica do CIEM (Centro de Investigação da Esclerose Múltipla do HC de Belo Horizonte) trabalha. Ela me viu na recepção, depois de mais de 24hs aguardando um leito para internação. A dor era tão grande que eu queria rolar no chão pra ver se aliviava. Tudo que eu queria era poder deitar no chão. A dor era terrível. A fraqueza era a fraqueza de quem está morrendo. Juro que não estou exagerando. Mas quando essa médica me viu, tudo mudou. Ela conseguiu um leito para mim e um pedido de ressonância para dalí uma semana. Durante essa semana fui tratata como AVC (derrame). Tomava anticoagulante, media a pressão toda hora…mas eu destoava de todas as mulheres internadas. Fui piorando. A visão dos dois olhos praticamente foi z zero. Enxergava tudo branco, esfumaçado, como se estivesse dentro de uma nuvem. Eu ficava muito com o olho fechado. Perdi a noção de espaço, perto, longe…Vivia trombando nas poucas coisas que enxergava. Perdia a ponta da coberta e se ninguém me ajudasse eu ficava sem me cobrir. Tinha que esperar alguma visita pra levar ao banheiro, etc. Quando finalmente fiz a ressonância, viram que não era algo comum e aí passei por 05 dias de pulsoterapia. Nesta fase eu já tinha perdido grande parte da audição e do olfato, estava com distúrbio de sensibilidade (sentia o toque de algodão como se fosse de uma faca) e pra falar eu tinha que calcular cada ação, porque a boca não movia. Eu meio que esquecia as palavras. Eu me alimentava inclusive só de comida pastosa (meu paladar voltou no hospital). Fiquei 17 dias internada, fora os dias anteriores em que ia e voltava pra casa. Fiquei 6 meses afastada do trabalho. Durante esse período fiz acupuntura, que me ajudou muito. Tomava predinisona. Saí do Odilon em 28/07/2012 pesando 70kg. Na primeira ida à acupuntura, em 06 de agosto, pesei 93 kg. Engordei muuuuuuuito. Mas é a única “sequela” que restou. Em agosto mesmo comecei a ser atendida no CIEM, a quem sou muito grata. Um ano depois chegou o resultado do Aquaporina4, do Japão. Positivo. Fiquei totalmente deseperada, mas hj levo uma vida normal. Desde o primeiro surto nunca mais tive nada, graças a Deus. Uso Imuran 50mg 3x ao dia e tomo junto uma capsula de ômega 3. Vou a academia todos os dias. Faço, em dias alternados, pilates, hidroginástica e natação. Mas creio com todas as forças que estou curada em nome de Jesus. Creiam também, porque faz muito bem crer em Deus em todas as situações.

faço tratamento a 5 anos com azatioprina 100mg e predimizona5mg tenho dormencia nas pernas e pes e sequela de surtos que tive faço tratamento em jf ja tive surtos relacionados a visao atualmente estou com a visao estranha mas vou ao medico amanha estou afastada do trabalho mas graças a deus vivo muito bem deus esta nos guardando meu medico e muito bom abraços

SE VOCÊ NÃO TEM CONVeNIO E TEM ESSES SINTOMAS, FAÇA UMA RIFA, PEÇA AJUDA, CORRA ATRÁS, ESSA DOENÇA NÃO É BRINCADEIRA, COMO DEMOREI A TOMAR A PULSO TERAPIA PERDI TOTALMENTE A VISTA DIREITA ENTÃO CORRA ATRÁS E DETALHE NÃO FIQUE ESPERANDO POR SUS “SUSTO” PQ SENÃO VC MORRE…INFELIZMENTE. GRAÇAS A DEUS TENHO UM MARIDO MUITO BOM, UM CONVÊNIO MUITO BOM, MINHA FAMILIA QUE ME DÁ TOTAL APOIO E MESMO ASSIM TRATANDO VIVO COM DORES QUE OS MÉDICOS NÃO CONSEGUEM DESCOBRIR UMA CURA E ME DIZEM PRÁ ACOSTUMAR COM ISSO QUE É SEQUELA. MAS NÃO DESISTO HORA NENHUM E PRINCIPALMENTE NÃO LARGO AS MÃES DE DEUS EM MOMENTO ALGUM, POIS É ELE QUE ME GUIA…

Maramélia, meus exames de imagem, bem como líquor, anti aquaporina e todos os outros não apresentaram nenhuma alteração. Houve, em todo este tempo, apenas um pesquisador, da área de radiologia do Hospital da Beneficência Portuguesa que, durante uma conferência para discutir meu caso no HSPE que insistiu ver uma desmielinização do nervo óptico esquerdo. E o Dr. Dagoberto, chefe de neuro das Clínicas, contrariando todos os outros que viam minhas ressonâncias… As únicas coisas concretas são a desmielinização que é possível ver num exame clínico (com aquela luzinha chata rs) e o anti mog, que veio positivo, além dos históricos de neurites ópticas, dores, fraquezas, dormências, mas as três últimas eram chamadas de preguiça na adolescência…

Olá!

Espero que meu comentário possa auxiliar a vcs!
Em 1997, com oito anos de idade, perdi a visão do olho esquerdo. Fiz diversos exames, mas não descobriram o que era e disseram que era irreversível e que, provavelmente perderia a do olho direito também. Porém, após algumas semanas de tratamento voltei a enxergar parcialmente e, com o tempo, a visão chegou a 100% (nunca usei nem óculos). Após um ano de acompanhamento tive alta, mas fazia avaliação anualmente. Levei uma adolescência de dores, me chamavam de ANAdor rs; mas uma hora os médicos diziam que era pq eu estava crescendo, outra pq eu jogava handebol, e assim fui levando… Fora as tonturas, enjôos… Enfim. Os médicos chegaram à conclusão de que era “chilique” de adolescente para chamar atenção… Sério!
Em 2011, com vinte e dois anos, após o nascimento da minha filha, comecei a sentir uma dor de cabeça insuportável. Ao procurar diversos atendimentos de emergência, fui diagnosticada por todos eles como tendo enxaqueca crônica, mas minha visão estava diminuindo. Como a dor não passava, fui ao IAMSPE, onde um clínico, após ver minha ressonância, disse disse era sinusite e me receitou azitromicina… A dor nos olhos só piorava. Um belo dia acordei sem enxergar quase nada e sem conseguir movimentar os olhos pq doía muito. Fui à Santa Casa de SP e lá fiz pulso terapia e minha visão aos poucos foi melhorando.
Em 2013 voltei a sentir dor nos olhos e imediatamente fui ao Servidor Estadual. Fiz pulso novamente, mas desta vez os olhos não voltaram ao normal. A visão esquerda ficou escurecida e as pernas e braços fracos.
A partir daí tive um surto após o outro, mas como os exames não apontavam nada além da neurite óptica, a neurologista me deu alta.
Como perdi o convênio do Estado fui encaminhada para as Clínicas, onde, além das fraquezas, cansaço e dores, nada foi encontrado nos exames laboratoriais e de imagem, apenas a neurite óptica. Então, num surto de dos absurdas uma médica me encaminhou para psiquiatria e cortou todos os remédios, oq me fez piorar.
Em retorno no ambulatório da neuro o Dr. Dagoberto e a Dra. Luana, aosql quais muito agradeço, solicitaram novamente a pesquisa de anticorpos, mesmo o anti aquaporina anterior ser negativo.
O resultado demorou, pois a análise é feita no Japão. O AntiMog veio positivo e se confirmou o diagnóstico de neuromielite óptica.
Não estou feliz pelo diagnóstico em si, mas ao menos estou datando de forma correta agora.
As dores e as fraquezas ainda incomodam um pouco, mas nada que se compare com antes.
Se vc ou alguém que conhece está com dificuldades em descobrir o que tem, recomendo que busque o atendimento nas Clínicas de SP. O atendimento é demorado, mas o melhor que encontrei!

…

Olá gente!

Tenho 24 anos, e tive o diagnóstico em 2013. Em dezembro do ano passado tive um surto muito forte, tão forte que não tinha forças para andar, para me cobrir com um lençol, tomar banho, enfim, dependia da minha familia para tudo. Fiquei internada quase um mês fazendo tratamento de Plasmaferese associado ao RItuximabe. Graças a Deus hoje já estou bem melhor, só sinto um pouco de dormência nas pontas dos dedos. Essa doença é muito agressiva e exige um tratamento agressivo.

Maria Cecilia Vignola
Você mora em qual cidade? Moro no Rio. O neuro que está me acompanhando é um dos melhores. Se desejar o contato, me passa seu email.

Bjão gente! E boa sorte!

Tenho 16 anos e fui diagnósticada com neuromielite óptica, mais quando tinha 15 anos eu tive meu primeiro surto fiquei com um perna esquerdas e o braço esquerdo dormentes mais tudo porque eu estava com o intestino preso demorou uma semana . O tempo passou tudo voltou ao normal, quando fiz 16 anos eu vivia com o intestino preso fui varias vezes no hospital mais um dia eles resolveram e fizeram lavagem em mim ,depois disso não conseguia andar sentia minha perna maia não tinha força nelas um dia depois minha mãe achou que eu estava desse jeito por causa que me deram muitos remédios incluindo morfina, ,passou uns dois dias eu ainda não andava s segurar em algo, ,até que eu percebi que tinha algo estranho na minha visão algo atrapalhando até achei que era algum cisco ou algo atrapalhando mais não era no dia seguinte acordei e não enxergava quase nada minha visão estava escura não conseguia ler nada era tipo quando você olha muito tempo para a luz e tira o olhar e fica umas luzes na frente só que muito pior , então minha mãe resolveu me levar no pronto socorro que de la encaminharia para um médico examinar.Chegando no hospital eu falei para a enfermeira oque estava acontecendo até ser encaminhada para médico nisso quem me atendeu foi uma doutora e expliquei tudo de novo para ela e achando que ela ia pedir exames ela apenas achou que era uma fraqueza nas pernas nisso só tomei soro depois que terminasse voltava na doutora se avia melhora mais graças a Deus trocou o plantão e veio um médico muito bom que imediatamente ligou para um neurologista e contou o meu caso ele foi lá me examinou lado do pescoço eu não sentia porque estava dormente ele disse que pelos sintomas poderia ser esclerose múltipla e recomendou que eu ficasse internada a semana para recolher amostra de sangue enquanto fiquei intrnada foi vários neuros me vvisitar e fui melhorando as pernas mais nada da visão fiz resonancia magnética e viram que o nervo óptico estavainflamado minha mmédula também então tiraram licor para fazer exames até aquaporina-4 mais esses exame é muito complexo. E que iria demorar para ficar pronto a semana foi passando minha perna melhorou e o doutor me deu alta fui embora sem medicação alguma e fiquei uns dois meses casa e de tanto rezar pedirá a Deus minha visão melhorou 100% eu estava nova. Eu tinha uma consulta para ir com outro neurologista e lá tinha todos os exames que eu fiz só que faltou porque estava em processo e olhando os exames ele confirmou que eu tinha neuromielite óptica ele me examinou e me deu uma receita do remédio que deveria tomar e passou um mês, ,dois meses e nada da doença voltar me senti curada, com o tempo eu engordei por causa do soro que tomei uma semana quando estava no hospital então no começo do ano 2015 eu e minha irmã resolvemos andar de bicicleta uns três dias seguidos acho que andamos e minhas pernas estavam doloridas, dor muscular eu achei,até que uns três dias depois eu percebi que minhas coxas estavam dormentesb no outro dia minhas duas pernas inteiras estavam dormentes e do meu peito para baixo estava dormente só que eu conseguia andar então falei para minha mãe e ela brigou comigo porque andei de bicicleta só que eu achei que como estava tomando remédio eu não iria ter mais surtos, só que eu estava enganada,minha mãe tentou ligar para o meu médico mais ele só atende de sexta e quando ela ligou era sexta só que ele já foi embora então esperamos. A noite não consegui dormir eu chorava de dor no braço não sei oque era aquilo mais doía muito e era de madrugada minha mãe levou eu para o hospital e lá me deram remédios só que nenhum que eles deram parou a dor, deram profenid e mais dois remédio que agora não vou lembrar depois deram um para mim dormir que deu muita insônia mais não melhorou nada então resolveram dar decadrom e esse parou a dor e fui embora e pude dormir em paz no dia seguinte eu não sentia minhas pernas de tão dormentesque estavam iisso foi num sábado não conseguia andar sozinha tinha qie segurar em algo ou em alguém agora só me resta esperar sexta que tenho uma consulta com ele mais segunda minha mãe ligar para o meu médico e ver o que vai fazer. Eu só seu que essa doença é horrível e espero que quem a tenha nunca deixe de rezar e pedir a Deus porque ele trilha nossos caminhos nada e impossível diante dele e só você querer.
Bjs

Boa noite! Estou voltando a escrever para dizer o que aconteceu comigo; fui na Dra especialista em doenças desmielinizantes; ela me falou que o meu liquor cefalorraquiano não deu nada, só que o leucócitos e Hemacias estão alterados; o meu VHS também deu um pouco aumentado; a Dra me passou outros exames e todos deram negativos; então ela me passou o ex de aquaporina 4, e também deu negativo; então a Dra acha que eu tive arterite temporal e me passou Meticortem e Omeprazol, quando estava tomando os medicamentos eu tive uma crise, fiquei com as pernas sem mexer direito; a perna esquerda ficou pior; o braço esquerdo eu não podia levantar e nem fechar a mão, e tive uma forte dor de cabeça. Quando estive na consulta com a Dra, ela me disse que não entendia porque eu ficava assim; continua afirmando que eu não tenho nada e que a baixa acuidade visual é devido a arterite temporal, e que eu não tenho NMO. A Oftalmologista acha que eu tenho que continuar com as pesquisas porque tenho que descobri qual doença tenho.
A Dra especialista pediu que eu marcasse uma consulta com um Reumatologista, pois ele poderia ver o que ela não está vendo, e assim que vou fazer e continuar as pesquisas sobre mimha doença; caso tenha alguém que possa me ajudar vou ficar muito grata. um forte abraço para todos e que Deus nos abençoe!

Minha esposa perdeu completamente a visão, existe alguma chance dela voltar a ver? Ela tem apenas 32 anos.. esta sendo muito difícil pra ela aceitar fica assim pra sempre.

Meu esposo foi diagnostica com neuromielite optica,mas graças a Deus foi diagnosticado rapidamente,ficou com algumas dificuldades tipo andar,urinar,mas esta se recuperando,so oq muudou nele foi o psicolocgico dele……mas Deus e marivilhoso e vai da a recuperacao dele

Minha esposa deve crises em janeiro de 2014, permaneceu internada por 34 dias, e os médicos nada descobriram. Ela colheu 3 vezes o Licor e nada constatou, fez várias ressonancias, exames de sangue, eletros e tantos outros e nada deu positivo.
Continuou a tratar em ambulatório da Neuroclínica, fez diversos outros exames e todos deram negativo.
Ela ficou 10 meses afastada do serviço, e em finais de outubro ela retornou ao serviço, e 2 semanas depois, ela deve um surto e retornou ao hospital, ela sentiu dores nos dois olhos e dores na perna e braço diretro.
ela continua internada, já faz 2 semanas. ela colheu, novamente, o licor, fez o exame de aquaporian4, ressonancias e tantos outros e novamente deram negativo, mas os médicos já estão dando como certo a NMO. Ela já fez a pulsoterapia, mas não deu certo, passou a fazer a imunoglobulina, e também não deu certo, e agora aguarda para fazer a plasmaferina. Estamos aguardando que de certo esse tratamento.

AS DORES CONTINUAM, DIA E NOITE, MAIS NÃO DESISTO E ATÉ HOJE NÃO VOLTEI A ENXERGAR DO LADO DIREITO MAIS TENHO MUITA FÉ EM DEUS QUE A QUALQUER MOMENTO VÃO DESCOBRIR UM REMÉDIO OU UM TRATAMENTO ADEQUADO PARA QUE EU POSSA VOLTAR A ENXERGAR NORMALMENTE, NEM QUE SEJA COM AS BENDITAS CÉLULAS TRONCOS. AS DORES SÃO TERRÍVEIS MAIS FICAR RECLAMANDO NÃO ADIANTA O QUE TEMOS A FAZER É SEGUIR EM FRENTE E NÃO PERDER A FÉ. SEI QUE VOU VOLTAR A ENXERGAR…
SE QUISEREM CONVERSAR COMIGO NO FAC E SÓ ME CONVIDAR GLEICIANA PEREIRA GONTIJO.
FŔ FÉ FÉ EM DEUS…………………………………..

ola eu tive o primeiro surto em janeiro 2014 fiquei sem movimentos da minha perna direita e do braco esquerdo fiquei de cama por 15dias ai comecei por conta andar e fazer exercicios comecei a volta andar hoje ando muito bem me recuperei todo movimento mas as dores sao horrivel ate agora nao afetou a minha visao mas a minha medula esta toda emflamada comecei a me tratar agora. tomo corticoide e anti depressivos tenho fe que tudo isso vai acabar um dia ……..fis o exame de sangue e constatou positivo aquaporina4. mas estou tranquila que sei que vai dar tudo certo .confie em Deus. ele nunca nos desanpara ……fe pra todos…..amem…

Hoje constatei que sou portadora do doença de Devic este mal tão desconhecido, que nos afeta muito fiquei totalmente cega de um olho mas tomei doses de corticoides fortíssimas no hospital com dez dias de internação talvez tenha sido isso que ainda não afetou minha medula, depois de ler vários depoimentos, me deu forças para tentar eliminar este mal, tenho muito fé com o tratamento que vou fazer que combater tudo isso acredito muito em Deus.

Tenho essa companheira há mais ou menos 8 anos, tudo começou entre 14 e 15 anos, passei por momentos terríveis, fui cadeirante por quase um ano, perdi um percentual da audição, hoje uso aparelho auditivo proveniente essa doença, tive vários diagnósticos, a cada exame que fazia era um surpresa diferente, faço tratamento com azatioprina, e quase sempre tenho surto. quando me da surtos faço pulsoterapia com metilpredinisolona. Mas tenho fé que vão achar a cura, é muito triste de viver com isso.
Hoje tenho 23 anos com vários sonhos pra minha vida, tem hora que penso em desistir de tudo, a hora que parece que esta tudo bem, vem isso e detona com a gente… Mas tenho fé em DEUS e tenho certeza que ele não vai me desamparar. Tenham força, nos vamos conseguir ser curados disso… Rezem, orem bastante, além dos médicos, quem pode nos ajudar é so DEUS.

Tenho 34 anos fui diagnosticada com Devic em setembro de 2010. Fui cadeirante por 4 meses fiquei 1ano de cama e 1 ano de fisioterapia. Andei por quase 2 anos com mobilidade reduzida. De 2013 em diante comecei praticar esporte, comecei com caminhada depois condicionamento físico, hidroginastica, fiz acupunt.ura para aliviar a dor 10 sessões a cada 6 meses hoje corro e também ando de bicicleta. Levo uma vida normal só não pego peso. Mas
prático esportes para aliviar as dores a única
Sequela que fiquei enxergo 100% e ando 99,7%
75% e mesmo com dor todos os dias sou feliz 100%. Viva a vida intensamente mesmo que tudo diga não. Diga sim eu posso. Ass: AnaPaula

Fiquei internada em março de 2014 por 8 dias com minha perna esquerda totalmente paralisada, depois meu corpo começou a paralisar.
minha sorte que no 2o hospital que me atendeu era muito bom e fez vários exames e já diagnosticou a doença.
Agora continuo com muitas dores do lado esquerdo do peito, estou tomando, azatioprina 100 mg e lyrica 150 mg.
será q terei minha vida de volta, esta doença é cruel…

Olá eu tenho Devic há 4 anos, faço tratamento com imunossupressor e antidepressivo.
Mias vivo bem do jeito que é possível, força para todos nós.

Em 2013 minha mãe teve a primeira crise por conta da Devic, ela perdeu a visão do olho direito e em junho de 2014 , teve um surto que a deixou temporariamente sem enxergar do esquerdo, sem contar nos choques em todo o corpo e etc… Doença desgastante, está acabando com a auto estima dela.

TIVE O PRIMEIRO SURTO EM JUNHO DE 2012 SO FOI CONFIRMADO S DOENÇA EM 2014
TENHO MUITA DIFICULDADE PARA MOVER AS PERNAS E BRAÇOS SINTO MUITA FRAQUEZA
TAMBEM PERDI 80% DA VISÃO
ESSA DOENÇA E TERRIVEL…

Em 2011 descobri que tenho Devic, com aquaporina positivo, perdi a visão do olho esquerdo e em abril de 2014 tive um surto que me deixou temporariamente sem enxergar do direito. Faco uso de azatioprina. Essa dienca realmente é cruel desgastante e traicoeira!

Essa doença é terrível…