Por Maramelia Miranda ** (Atualização Abril de 2021)
tags: pseudotumor cerebrii, hipertensão intracraniana idiopática, tratamento, pseudotumor, pseudotumor cerebral, hipertensão intracraniana benigna
Pseudotumor cerebrii, ou pseudotumor cerebral, ou hipertensão intracraniana idiopática (sigla – HII). Estes são os nomes da “criança”. Esta doença ocorre, em tese, quando há uma maior pressão do sistema de líquidos de dentro do crânio, sem haver um tumor ou outro aumento das cavidades do cérebro, ou outra causa anatômica que possam explicar tal fato. Ou seja, ninguém sabe muito bem explicar o porque da ocorrência da HII.
À primeira vista, os sintomas parecem de um tumor crescendo no cérebro, mas as imagens todas não mostram que não há nenhum tumor. Daí o termo PSEUDOtumor. Quando não se encontra nenhuma causa para a ocorrência do aumento da pressão, denomina-se HII; quando se encontra a causa, costuma-se dizer que trata-se de um pseudotumor cerebrii secundário à… Daí descreve-se a causa.
Sintomas
Os sinais e sintomas mais frequentes de pseudotumor cerebral são a dor de cabeça progressiva e que não passa, geralmente com piora ao longo dos dias, náuseas, vômitos, piora da cefaleia quando deita, e o sintoma mais temido do pseudotumor é relacionado à visão.
A compressão das membranas que envolvem os nervo da visão (nervos ópticos), causada pelo regime de hipertensão do líquor cerebral, provoca um edema nestes nervos, ocasionando os sintomas de visão alterada, descrita muitas vezes como visão progressivamente embaçada, mas podendo causar também visão dupla, dores ao movimentar os olhos, escurecimento visual intermitente ou sinais de luzes e escotomas visuais. Estes sintomas da visão podem progredir até a cegueira, caso não sejam logo reconhecidos e prontamente revertidos. Portanto, o pior problema, mais sério e grave, motivo da importância de se reconhecer e tratar um caso de pseudotumor o quanto antes, e a complicação de perda visual até cegueira.
Fatores de risco e possíveis causas
O que se sabe é que há um excesso de líquido cerebral sendo produzido, ou uma falha da absorção deste líquido, denominado de liquor cefalorraquiano, ou as duas coisas juntas, e este desbalanço é o que causa os sintomas da doença. O porque de sua maior produção ou menor reabsorção, levando a uma maior pressão intracraniana, não se consegue descobrir na maioria dos afetados.
Uma das causas frequentes de pseudotumor cerebral é a trombose venosa cerebral, doença onde ocorre a formação de um coágulo, uma trombose focal, em alguma veia do cérebro, o que causa falha da drenagem do sangue e na reabsorção do líquor cerebral, ocasionando os sintomas do pseudotumor.
Algumas medicações, como o excesso de vitamina A, tratamento com hormônio do crescimento (GH) e tetraciclina, são associadas a maior frequência de Pseudotumor, sobretudo em crianças. Uma das condições mais associadas também é a obesidade, sobretudo quando ocorre em mulheres mais jovens. A incidência de pseudotumor nesta população duplica, ou quadruplica, dependendo da região, cidade, população que foi estudada. E tem mais, estudos recentíssimos mostraram melhora do quadro de pseudotumor cerebral com perda/controle do peso e até mesmo a cirurgia bariátrica….
>> Cirurgia bariátrica para pseudotumor cerebrii? Pode?!
Alguns estudos mais recentes estão associando os casos de HII (aquelas pessoas com pseudotumor sem causa aparente) à presença de estreitamentos, estenoses ou obstruções das veias cerebrais. Estes achados, inclusive, levaram ao desenvolvimento de tratamentos baseados em colocação de stents nos locais onde há estenoses nas veias, e relatos de diversos grupos de pesquisadores demonstraram sucesso com essa terapia.
>> Idiopathic intracranial hypertension: The prevalence and morphology of sinovenous stenosis
A HII é mais rara na população pediátrica, mas também pode ocorrer, e nas crianças, a maioria dos casos tem alguma causa conhecida, principalmente uso de algum medicamento ou causas infecciosas.
Exames necessários
Todo paciente com suspeita de pseudotumor cerebrii deverá fazer:
– um bom exame clínico e exame de fundo de olho, para verificar se há edema (inchaço das papilas dos nervos ópticos, sinal de sofrimento, de comprometimento dos nervos ópticos);
– exames de tomografia ou ressonância magnética do crânio – Para verificar que não há outra possível causa para a hipertensão intracraniana, como trombose venosa cerebral, e procurar sinais de maior pressão ou compressão dos nervos ópticos;
– Angioressonância arterial e venosa do crânio, com foco em avaliar os seios venosos, na procura de falhas de enchimento destas veias, ou locais com estenoses;
– exames laboratoriais para atestar se há outras doenças associadas;
– exame de líquor cefalorraquiano (LCR) – principal exame, que irá medir a pressão inicial de abertura do sistema liquórico, verificando o nível da pressão em que está o líquor;
– Arteriografia cerebral, para melhor avaliação dos seios venosos (veias) do cérebro. Este exame é feito em casos selecionados (não em todos os casos).
Tratamento
O foco do tratamento é baixar a pressão intracraniana. Inicialmente, logo na detecção do problema, na coleta do líquor, que é o exame que bate o martelo do aumento da pressão intracraniana, o médico que o coleta já pode fazer uma retirada de boa quantidade de líquor, aliviando temporariamente o regime de hipertensão liquórica.
Aos pacientes com obesidade associada, a primeira coisa que leva à melhora dos sintomas é também a perda de peso. Em relação aos casos com sintomas progressivos e refratários de visão e cefaleia, as medicações são prontamente indicadas, e dependendo de caso a caso, até cirurgia.
A medicação mais comumente prescrita para HII ou pseudotumor é sem dúvida a acetazolamida, capaz de reduzir a produção de líquido cerebral, levando, portanto, a um alívio da hipertensão desta forma. Quando ela sozinha não resolve, pode ser necessário adicionar outros diuréticos (furosemida, por ex.).
Tratamento com cirurgias deve ser indicado para os casos que não melhoram com estas drogas, e para aqueles onde a alteração visual está piorando…
– Fenestração dos nervos ópticos – Procedimento indicado para aliviar a tensão do regime de hipertensão sobre os nervos ópticos, salvando os indivíduos afetados do risco de cegueira.
– Derivação lombo-peritoneal – Um outro tipo de cirurgia onde se faz um desvio artificial do líquido cerebral, da coluna (região lombar) para o interior da barriga dp paciente, aliviando permanentemente a maior pressão no sistema cerebral (que se comunica com o medular), e assim diminuindo a possibilidade deste líquido ficar represado e se tornar hipertenso dentro da calota craniana. Esta cirurgia é feita apenas quando as outras medidas de medicamentos falharam.
Descobrir a 2 meses Hi estou tomando Diamox, mais ontem minha visão voltou a fica dupla é muito enjoo e vontade de vomitar!!! Alguém que esteja passando por isso tbm?
Bom dia,…tenho HII a 10 anos.Descobri quando tive diplopia(visao dupla)depois vieram as dores de cabeça e as tonturas.Pro curei o SOCCOR ,em Belo Horizonte,A Principio me disseram ser estress,me deram remedio pr dor de cabeça.Procurei entao o oftalmo,que viu que estava com edema nos dois olhos,passou ressonancia e tomografia que nao detectou nada.comecei entao um longo processo de 2 meses,de pesquisa (Fiz todos os exames,para diagnosticar em qual delas os sintomas se encaixavam,aids,sifilis,hepatite,…etc)nada.Por ultimo foi feito a punçao do liquor(estava muito alta a pressao,nao me recordo quanto)comecei entao a tomar Diamox,que aliviou em 4 hs a minha diplopia,me receitaram cloreto de potassio e colirio(lagrima),fiz os exames de retinografia,tomo e ressonancia por uns 5 anos.graças a Deus consegui eliminar os edemas da vista.Mais tarde comecei a ver “raios”luminosos e olhava no espelho e as minhas feiçoes estavam deformadas .comecei a tomar Amitripitilina…passou.Hoje continuo me tratando com Diamox.e posso dizer que estou bem.Se tornou cronica.Penso que cada paciente,reage de um geito com a medicaçao.Mas a alimentaçao eos exercicios fisicos me ajudam nesta caminhada.Procurem o dr MAURICIO VIANNA (neurologista do SOCCOR)Ele vai com certeza indicar o melhor tratamento….FELIZ 2018 e nao desistam,persistam!
Boa tarde, meu nome é Luana, fui diagnosticada em setembro com HII no hospital São Camilo, amanha tenho consulta consulta no Hospital das Clinicas em São Paulo, a minha ultima pressão deu 25, estou afastada do trabalho, ainda tenho , mta dor de cabeça, engordo e emagreço igual uma montanha russa, já fiz umas 10 punções, fiquei 3 meses em uso de diamox, agora estou com topiromato, veremos amanha.
Prezados(as) Senhores(as),
Há 2 meses, venho sentindo muita tontura, pressão na cabeça, sensação de desequilíbrio e dor nos olhos ao usar computador ou celular. Fiz ressonância e tomografia do crânio e ambas normais. Fiz ressonância dos ouvidos e também deu normal.
Fui ao oftalmo e o mesmo disse que meu fundo de olho está normal. Já fui a dois neuros e 2 otorrinos que não souberam dizer o que tenho. Costumo ter fortes dores de cabeça. Percebi que minha visão está meio embaçada. Estou com raciocínio e memória ruins.
Para quem foi diagnosticado ter HII, estes meus sintomas podem ser desta doença?
Moro em Belo Horizonte e gostaria de saber se alguém deste “blog” que more em BH, pode me indicar um bom neurologista, pois não aguento mais sentir este mal-estar na cabeça, 24 horas por dia. Preciso diagnosticar o que tenho, porque não tenho mais qualidade de vida.
Desde já agradeço e aguardo retorno.
Rodrigo
Ola,sou jessica Barbara,28 anos
Em 2015 fui diagnosticada com HII,nao foi il,foi 1 ano ate a o diagnostico.
Muitas idas e vindas a emergencias com tc. Ressonancias normais ,sendo tratada como uma enxaqueca.
Ate que em setembro de 2015 descobrir o q tinha,apos tres crises fortes de dor de cabeca,vomito,perda parcial da visao,fiz a coleta (lcr),e sumiram os sintomas,retornei a casa com a missao de peder peso,para nao ser preciso cirurgia,adiquirir alergias ao diamox,e mas 5 susbistancias.
Voltei novamente pra emergencia cega de ambos os olhos,retirei lcr tudo ficou normal,mas fiquei 24 horas sem conseguir me mexer da cintura pra baixo,devido ao numero de coletas, meu medico sem recursos,solicitou minha cirurgia ,fique 15 dias aguadando a valvula chegar,tenho uma derivaçao lombo-peritoneal
Foi um processo lento recuperacao
Em 30 dias eu nao conseguia ficar sentada ou em pe por muito tempo, minhas visitas eram constantes a emergencia com dor,vomito e febre
Fiz durante 6 messes fisioterapia e aconputura ,por dor cronica e lombalgia,
Hj em dia quando pego peso ou faco esforco sinto uma leve pressao na cabeca.
Mas tenho uma vida normal
Agradeco muito a Deus,e a meus herois
Dr.Leonardo conrado s.lima
Dr.Gueri lopes dourado
E toda equipe do sao Rafael- salvador
Jessica barbara
71-8658-0501
Olá, há um ano após fazer atividade física tipo (jump),senti dores de cabeça muito intensas,pressao nos olhos,muitos enjoos.Fiz todos os exames solicitados pelos médicos:neurologista,oftalmologista e cardiologista,porém nenhuma anormalidade…..Até ir em vários medicos neurologista,mês passado uma me pediu o exame de puncao lombar,onde o resultado foi:20 cm H2o. Após leva o resultado ,a médica disse que com esse valor,minha pressao estava normal,fui a um segundo médico Onde disse a mesma resposta da primeira,fui a um terceiro e pra variar a mesma resposta dos dois….Até que encontrei um especialista em HII,que viu na hora e disse ,que a minha pressao já estava levemente alterada…..Porém,ele me disse que geralmente a HII,tem alguns fatores que podem fazer com que isso aconteça. …Como o uso de contraceptivo,aumento de peso e ovário policistico….
E logo eu disse :tenho ovário policistico,fiz uso de anticoncepcional desde 2015 e aumentei meu peso…..Essas seriam a causa,porém só não soube dizer a relação com a atividade física. …
Mas vamos acreditar e ter muita fé que todos nós iremos nos curar.
Tenho 21 anos, esse ano fui diagnosticada com HII, os sintomas que apareceram foram dores de cabeça progressiva, cegueira, enjoos, vomitos, perda temporária da fala e da audição, os sintomas foram se agravando e em Fevereiro de 2017 eu comecei a ter desmaios, convulsões, perda de movimentos, pressões insuportáveis no cérebro. Todos os sintomas já citados
A minha única solução foi colocar uma válvula de lombo peritoneal, pois fiz mais de 8 punções lombares e nunca dava jeito, a sorte que conseguir ter atenção de dois neurocirurgiões que me deram atenção, bem, você deve estar se perguntando ao ler isto, como você conseguiu se acostumar com a válvula?! Eu precisei ter muita paciência pra me acostumar, os primeiros dias não foram fáceis devido aos enjoos da anestesia, faz 4 meses que me operei e para quem passa por isso, aconselho a fazer a cirurgia o quanto antes, pois os sintomas podem ser reversíveis e ter uma qualidade de vida.
Tenho 24 anos , meu nome é Patrícia fui diagnosticada com Pseudotumor cerebral, fiz exames onde apareceu um edema de papila, só sentia dor de cabeça, mais não frequentemente. Fui em uma consulta de rotina com um oftalmologista, onde ele descobriu o nervo óptico inchado. Me encaminhou para o neurologista, fiz ressonância magnética no crânio, e não apareceu nada… No retorno o oftalmologista viu a diminuição do inchasso, e agora vai me acompanhar daqui 3 meses, ou se eu me sentir mal. Mais ainda não sei a causa, estou preocupada.
Olá, meu nome é Odete.
Fui diagnosticada com HIC há 6 anos, mas no começo do ano passado minhas dores aumenteram muito. Tomo todos os medicamentos já citados.
Meu médico me orientou a fazer a cirurgia e colocar a válvula, estou muito insegura preciso conversar com pessoas que já colocaram e saber como foi o processo de recuperação.
Por favor, quem puder me ajudar agradeço desde já.
Meu whatsapp é 11 951067189
Estou com a pressão intracraniana 40, o dobro do normal. Já fiz cirurgia na bainha do nervo ótico, mas foi em vão; só estou esperando o tratamento da válvula, pois nem o diamox funcionou .
Oi gente; tem 2 semanas que estou internada, e fui diagnósticada com HII, foi feita coleta do licor, onde a pressão estava em 64. Ontem foi feita uma nova punção, onde estava em 40, estou sentindo dor de cabeça, e cada dia tem aumentado mais. Confesso que estou muito abalada com essa notícia, pois sou muito ativa, trabalho em um hospital, acabei de me formar na faculdade; estava cheia de planos para 2018, é isso agora me pegou de surpresa. Deitada em uma cama de hospital.
Fizeram tomo, ressonância e não apareceu nada. Gostaria de participar do grupo para ter mais orientações. Meu wat zap 983042693
Me coloquem no grupo por favor 61-996550775 Minha filha foi diagnosticada tambem com essa doença
Fui diagnosticada com hipertensão intracraniana no início deste ano. Fiz a punção e infelizmente o procedimento deu errado e tive que passar por uma mini cirurgia. No exame a pressão foi 25. Tenho muito medo de repetir este exame. Existe um grupo de Whatsapp??? Se sim…. me adicionem por favor: 34 99167-8274.
Descobri essa doença em 2015 e até hj sem melhoras, já passei por diversos neurologista e neuroftamologista e oftalmologista e ninguém sabe o que fazer comigo . E triste saber que esta doença ainda é pouco divulgada.
Gostaria de participar dos grupos de debate
Meu contato 51 981912439
Descobri há menos de 1 mês que tenho HII. Estou fazendo tratamento com (Égide) Topiramato e Diamox. Vocês estão conversando em algum grupo de Whatsapp?
Julio.. César. ..
Fui diagnosticado com HIC a 8 anos . Só que vieram acompanhado de varios outros no decorrer do acompanhamento. Na primeira Cirurgia de DVP minha pressão ITC já era acima de 70 l tive várias convulsões , , infecções e complicações . Meningite crônica ,perda de potássio . Glaucoma. Isso tudo Depois de já ter feito bloqueio anestésico usados vários outros métodos e medicamentos no hospital Cristóvão da Gama em Santo André fiquei mais de 30 vezes internado. E nada até quando os neurologista e cirurgiões resolveram me encaminhar para os colegas do H.Clínicas e H B. De São Paulo. Já fiz mais 2 DVP mais sem sucesso uma com infecção retirei tudo outra rompimento do peritoneal e infecções generalizada+ trombose +perda da visão esquerda +40%da visão direita +escória de 10 em 90% do dia . Tem que me medicar via oral por estar com as infecções não posso fazer a instalação da nova DVP. Tenho que me manter sem válvula mesmo com minha pressão craniana mínima 90 e a média 134 l tenho que fazer coletas de licor semanalmente no espina franca ou no laboratório Senne são os únicos que consegue medir e diagnosticar minhás licor. Estou tendo uma sobre vida só quem tem este problema sabe o que estou falando e passando. Tenho medo não durmo. Tenho dores muito mais muito forte. Tenho que tomar tramal de 100 4× , Dimof 30 3X , to piram ato 100 3x , Decadron 3× , DiamoX 6 X , Xalartam , Clexane 120 sub.cutânea por dia . 0,5 Marevam. Revotriu, zofram., ass , e mais alguma coisa que não devo lembrar. Mais quando não estou bem do estômago tenho que procurar o P.S do hospital e tomar tudo isso via soro. Uma ou duas vezes por semana. Não tem sido nada fácil minha vida. Mas não vou desistir tenho família filhos, esposa e Mãe. E Deus na minha Vida.
Se alguém souber de alguma outra técnica outro médico, remedio o tratamento sei lá. Me ajudem. Não estou suportando mais. Me trato com a equipe do Dr. Ebeval da B.P de São. Paulo e Dr. Raul Marino também do Beneficência de São Paulo. Mais estou a espera de uma nova cirurgia de DVP assim que acabar minhas infecções. E também reconstrucao do nervo ótico. E da trombose.
É isso parte da minha história
Meu contato.
011-98190-6485
Julio.gltech@hotmail.com
retirei tudo novamente.
Por favor me add no grupo, fiquei uma semana internada pois fui diagnosticada com HII. Tive alta ontem estou tomando Diamox porém as dores não passam, não estou mais suportando a dor.
Alguém sabe em quanto tempo a dor melhora após o início do tratamento com Diamox?
Por favor gostaria de entrar no grupo caso alguém possa me add.
Obrigada
Sou o Julio C. Trindade, 42 anos tenho Pseudo Tumor Celebral . Já passei por 3 cirurgia de derivação com a instalação de Válvula DVP . Mas todas sem sucesso. Mau funcionamento, rompimento do peritonio, e infecções generalizada. Já tive mais de 15 vezes meningite ! Hoje considerada Meningite Crônica. Faço tratamento no Hospital B.P de São Paulo. E no H.C. uso forte doses de Dimorf,Tramal,Diamox, Topiramato, Decadron, Lasix, Amplictil, Xalartan Colirio. Clexane . E quando tenho crises mais forte tenho que usar o P.S. para fazer medicações I.V ao menos duas vezes por semana. Minha pressão craniano é anormal entre 100 e 135 de pressão. So consigo fazer minhas punções no laboratórios Espina Franca e Senne por causa da minha dificuldade de punção e medidas de pressao. Os Dr. Estão sem saber o que ocorre comigo. Nunca houve outro caso como o meu com a pressão tão alta. Hoje só tenho uma visão, tenho trombose, meningite crônica. E estou aguardando as infecções ir embora para instalar uma nova DVP. Em quanto isso sofro muito mais muito mesmo com forte dores de cabeça. E medo de ficar cego completamente. Mais o que me resta é confiar em Deus, na Medicina nos profissionais que me acompanham. E na minha família. E não desistir nunca. Mas que só entende o que é essa maldita doença é quem realmente tem . Para muitos e frescura é dor de cabeça! Fazer o que. . Abraços a todos. . E boa sorte e nunca desista estou lutando a mais de 7 anos e não vou para até não conseguir o sucesso. E-mail : Julio.gltech@Hotmail.com
Abs. Julio.
Bom dia, Fiz uma punção nesta sexta-feira passada; tenho fortes dores de cabeça;
minha pressão intracraniana deu 500ml; o que se faz após esse valor alto? e a dor de cabeça só aumenta?
Descobri que tenho HII há 1 ano, e já estou na 7 punção do LCR. Me adicionem no grupo, por favor. 21 984309903
Bom dia tenho HII há 6 anos é idiopática não sabemos a causa vejo o quanto é difícil nosso tratamento diagnóstico etc … temos um grupo de wat sap onde nós ajudamos muito vou deixar o link quem tiver interesse será bem vindo !!!https://chat.whatsapp.com/BrVnVqlDIBhHMNAROgTL57
Meu nome é Sueli, estou muito assustada de ver tanta com esta doença que agente nunca ver falar, só no momento que estamos vivendo, e como é difícil achar um proficional que vai certo ao ponto, pois meu filho vem a mais de três anos fazendo tratamento p inxaqueca r como tem renite sinusite crônica, sempre diziam que a dor de cabeça era por estas causa e sempre no oftalmo e sempre dizendo que o olha tava tudo bem era conjuntivite alérgica até um dia em dezembro levei na emergência do Ipseng Bhte que Dra Fábia pediu pulsão si veio o diagnóstico deu 41 a pressão Hi como toma muito ante alérgico, e clozapina estamos juntamente pesquisando se pode ser este medicamento a causa de tudo já foram vários, exames o globo óptico esta grande, queria saber mais após estes depoimentos estou muito assustada me ajudem meu filho parou toda sua vida r tem somente 24 anos meu What é 89153991 obrigada
Boa noite!
Descobri os edemas nos meus nervos óticos bem no início, em 2015, tão no início que minha médica preferiu ir acompanhando a evolução antes de passar o lCR.
Há 3 semanas, após consulta de rotina com minha neuro oftalmologista ela observou pelos exames que os edemas haviam crecido e resolveu que era a hora de fazer o LCR, minha pressão intracaniana deu 38, pelo que vi bem acima da média.
Como tratamento ela pediu que tomasse o diamox e o slow K e que, mesmo não estando obesa perdesse mais peso para ajudar no tratamento.
Ocorre que em virtude do exame LCR tive cefaleia pôs rack, o que me impossibilita temporariamente de fazer exercício e estou com alergia ao diamox.
Retornarei a minha médica semana que vem, mas estou bem nervosa com isso tudo.
Fui diagnosticada com HII em janeiro e fiquei internada 17 dias, e venho fazendo o tratamento desde então
Estou tomando lasix pois o diamox me deu deficiência de potássio e bicarbonato
Tomo Topiramato, amitriptilina e slow k
O médico diz que preciso perder peso, mas desde que recebi alta, ganhei mais 5 kg, e sinto dores o tempo todo
Se puderem me add em algum grupo
31973090457
Sou Cláudio de Uberaba.
Tenho 31 anos e desde junho de 2016 estou com a pressão intracraniana aumentada. Coleta de licor três vezes sempre com pressão de saída aumentada, volume de 20. Angioressonância normal, tc de crânio normal PORÉM na região temporal a dor como pressão e pulsátil. 24 horas por dia. Fotofobia e fonofobia constante, uso amato de 50 duas vezes ao dia, losartana e diamox. Não sei o que fazer pra ter vida normal. Tem dias que penso que irei morrer. QUE PROCEDIMENTO EU PODERIA FAZER? MEU WHATSAPP 34991508681 se tiverem um grupo para portadores dessa doença.
Descobri um papiledema há 3 semanas atrás, nunca tive dores, mas tive alguns problemas para enxergar. Fiz todos os exames de ressonancia, tomo e liquor, somente o liquor que deu uma pressao de 18, não muito acima do normal. E o restante, tudo ok. Disseram que estou com HII e meu nervo otico está bem inchado… engordei muito nos ultimos 2 anos e pelo que vi a maioria das pessoas que tem este problema estão acima do peso, estou começando uma dieta urgente para resolver isso. Estou tomando diamox 250 3x ao dia e cortizona 20mg 3x ao dia também. Daqui 45 dias volto no oftalmo para ver como está a evolução. Que doença mais esquisita!!!
Podem me adicionar no grupo do Whats? 11 957599779
Fui diagnosticado com pseudotumor cerebral a três anos, como não sou de tomar remédios optei em fazer a cirurgia….Melhor coisa que fiz, hoje não tomo remédio, não precisa fazer pulsão, faço apenas acompanhamentos e exame fundo de olho.
Boa Noite Dra Maramélia. Poderia sugerir um especialista para casos de hipertensão intracraniana ? Tive trombose venosa cerebral em 2012 e apesar da recanalização completa, a PIC continua aumentada 40 cm de h2o, com distúrbios visuais, mesmo com 1g de Diamox por dia. Passei esse ano consultando com vários neuros (clínicos e cirurgiões) inclusive particulares em SP e nenhum consegue me dar um prosseguimento no tratamento, já que “essa não é muito minha área”… enviei meu e-mail neste form, agradeço caso possa fazer uma indicação. Obrigada.
tenho 12 anos , estava estudando sobre o cisto no cerebro , por que o meu amigo descobriu isso a pouco tempo, mais alguns dos sintomas estou sentindo , será que eu preciso fazer alguns exames para ver se eu tenho cisto de aracnoide ? obgd .
O conselho e procurar vários profissionais porque tem muitos mercenários e incompetentes ,passei por essa situação ,e por erro médicos em jf ,considerados um dos melhores hoje ,minha filha ficou com seguelas ,peguem varias informações ,vários exames ,não deixem o tempo passar
Fui diagnosticada a 2 anos, e mesmo fazendo o tratamento com Diamox e Topiramato as dores nunca passaram, os médicos do convenio chegaram a me encaminha pra psiquiatria pois falavam que minha dor era psicológica.. Perdi o convenio e continuei me tratando pelo SUS, agora sou atendida no HC, lá eles tem um grupo de apoio e atendimento específico pra quem tem pseudotumor.. Eu sou atendida por aquele neurocirurgião que passa na Fátima Bernardes.. Essa doença deveria ser mais bem divulgada, por que ela é capaz de atrasar a vida de muitos.. Era pra mim estar na faculdade, trabalhando mas a dor não deixa.. Sem contar os descasos de alguns médicos que zombam da gente, diz que é frescura.. Eu perdi alguns kilos e a dor nunca passou, e agora engordei novamente, eu vou sugerir pro médico me encaminha pra cirurgia bariátrica pois não aguento mais viver assim
Caso queira entra em contato.comigo me chamem no whats: 011 951622883
Boa noite a descoberta da doença é a pior fase tem o medo a falta de informação o pouco conhecimento de alguns médicos nos afeta drasticamente então tenho um grupo muito bom trocamos experiência falamos sobre exames indicamos nossos especialistas nós nos ajudamos venha fazer parte do grupo serão todos bem vindos !!! https://www.facebook.com/groups/261856983833939/
Participe pelo wat sap tbem 2196756-9422 grupo oficial !!! Aguardamos todo vcs que tem dúvidas querem dividir as dificuldades !!!!
boa tarde tenho 23 anos e descobri que tenho HII mas ouvi muitos médicos falando q tenho que fazer a cirurgia na cabeça e outros fala q tem q fazer nas costas .. qual e a melhor opção ? minha pressão deu 42 e quanto custa essa cirurgia ?
Não quero morrer, já fiz vários exames e continuo passando mal, vou tentar de tudo para ficar bom, orem por mim; tenho 2 filhos pequenos.
Boa noite.
Venho sentindo dores de cabeça. Até que o mês passado fui para o pronto socorro. Fui medicada e liberada. No outro dia voltei pra fazer uma tomografia. A mesma apontou uma possível hipertensão intracraniana. Nada confirmado. Voltei ao neuro. O mesmo pediu um exame de fundo de olho, esse exame apresentou visão direita levemente turva e leve edema. Pediu avaliação neurológica. Fiz a ressonância ontem. Pego o resultado na segunda dia 19/09/16.
O que pode ser?
Pessoa fui diagnosticada com pseudotumor e estou tomando prednisolona mas nada está resolvendo meu olho cresce a cada dia estou desesperada, não sei a quem procurar oftalmologista nunca passou um exame sinto muita dor de cabeça quem devo procurar agora um neutro ou um oftalmologista quais exames eles deveriam me solicitar
Boa tarde, minha filha tem 14/anos e toma GH desde os 2 anos de idade, a 1 mês atrás detectaram o pseudotumor nela, estou nesse exato momento no p.s com ela, ela está com tontura, náusea e muita dor de cabeça, estou desesperado a pressão dela está 40, ela está sendo acompanhada pela hospital das clínicas, queria saber se nas crises os médicos de p.s tem capacidade de medicarem certo, sei lá estou apavorado
Peço que me mandem orientações
Obrigado a todos
11 947021085
Queria participar de algum grupo
descobri a 1 mês que estou com essa doença comecei o tratamento com diamox e topiramato gostaria tb de entrar no grupo 81999406127
Dra fui diagnosticada com estenose bilateral do seii dural mas meu neurologista disse a angioplastia não é indicada pois na hora de colocar o stent pode romper a veia, pois colocar stent em veia é muito arriscado porque não tem calibre
Pessoal alguém poderia criar um grupo pra falarmos sobre a doença. Alguém fez derivação, alguém.colocou a válvula? Colocou na cabeça ou na coluna? Como foi a cirurgia? Como foi o pós operatório, pricipalmentenos primeiros dias? Resolver seu problema de dores após cirurgia?
EU FUI DIAGNOSTICADA COM HII, QUERIA SABER SE EU VOU FICAR CEGA?
ESSE É MEU MAIOR MEDO
ESTOU MUITO ASSUSTADA, PRECISO QUE ALGUÉM ME FALE SE O RISCO É MUITO ALTO?
Tb tenho HII e ate chegar no diagnostico correto, o que demorou quase 4 anos, passei muita dor, tive depressao e engordei mais de 30 kg devido ao uso de corticoides (medicaçao q piorou meu estado).
Mas graças a Deus fui.num neuroclinico (Dr. Mario Peres), que acertou a medicaçao (diamox e topiramato) o que deu certo durante uns 5 meses. Mas depois a crise voltou muito forte e nem morfina.aliviava a dor.
Entao fui encaminhada.para cirurgia (neurocirurgiao dr. Jefferson Rosi Jr.), operei para a.coloçao de uma valvula de derivaçao intracraniana em novembro de 2014, e graças a Deus nem.parece que tenho esta.enfermidade. Emagreci bastante depois que deixei de tomar corticoides, engravidei e hoje tenho uma criança perfeita e com saude e posso me considerar liberta. Tenham fe em Deus, pois Ele vos ajudara.
fui diagnosticada com esta doença há 2 anos; tomo diamox 3 comprimimos de 6/6 junto com slow k;
a mesma quantidade de topiramato, e amitripilina antes de dormir, e mais flanax e amplictil quando a dor esta insuportavel.
É muito complicado pois sinto dores fortes na cabeça; tenho que fazer punção a cada 2 meses ou 3, o que pra mim é doloroso; estou a espera de uma punção; quando entro em crise forte de dor, não consigo viver minha vida direito; a dor me dá tontura e muito enjoo, então fico praticamente sem comer; no começo consegui emagrecer como os medicos mandaram, mas logo ganhei o peso de volta, pois sempre tive disfunção com comida, então é muito complicado.
Eu fui diagnosticada com essa doença a três anos atrás sofri bastante,sentia fortes dores de cabeça seguidas de convulsões, cheguei a perder o movimento de uma perna! Passei 21 dias internada passando por vários tipos de exames… Certo dia meu médico resolveu fazer uma pulsão lombar q serviria para medir o líquido e foi constatado que a pressão estava alterada! Exame esse que foi um dos primeiros a serem feitos e por um erro ou esquecimento médico não mediram…em seguida me passaram acetazolamida(q é o mesmo diamox) assim aliviando as dores. Meu médico pediu também q eu iniciasse uma dieta para perder peso e consegui… Meu medo é voltar ao peso de antes e ter q passar por todo aquele tormento novamente!
Eu tive pseudo tumor cerebral na gravidez da minha segunda filha de oito semanas; numa triste noite fui dormir e acordei com uma dor desesperadora; não tinha remedio quê passava à dor; fiquei durante 15 dias com dor eu já não aguentava mais; um médico chegou à dizer que era manhosa que eu não tinha nada, porque não aparecia nos exames. Eu não sabia mais o que fazer, então no dia 05 01 2001, um anjo enviado por Deus, chamado Marcos guisone, de tubarão sc, me operou colocou uma válvula intravenosa, e fui melhorando, mas meu organismo Não aceitou a válvula intravenosa e a válvula saia do lugar, e começou tudo de novo; foram 5 anos de muita luta; fiquei com várias sequelas; perdi minha vista do olho direito e do esquerdo; eu enxergo pouco. Mas tô viva. o que tenho a dizer quem ta com essa maldita doença, lute e não desista nunca. ….
Fui diagnostica com psedotumor cerebral a 32 anos atras.Tive 9 crises com intervalos de 2 a 5 anos.Fiquei sem enxergar em cada crise e cada vez o tempo era maior até chegar 40 dias só vendo vultos.Hoje já tem 15 anos que não tive mas nada e estou enxergando.Sei bem o q todos estão passando mas acredite vai passar o meu passou.Força e fé galera que tudo vai dá certo.Meu e-mail é blancherodrgues@gmail.com. Caso alguém queira conversar
Nossa que triste mas será que não tem solução para essa doença pa paledeme
Fui Diagnosticada com Hipertensão intra craniana,a quase dois Anos, comecei a ter tonturas desvios na visão procurei o médico e la fiquei enternada durante 13 Dias Fiz, Tomografia, Ressonância, (LCR) Foi onde foi detetado.. Comecei tomando Diamox 2 de 250 de 8 em 8 hrs e Topiramaro de 25 depois aumentou pra 50.. Bom perdi peso já não seria mais dores. Comecei a Ganhar peso novamente E hoje estou muito Mal com muitas dores mesmo tomando remédio
Oi a um mês fui diagnosticado com hipertensão intracraniana e estou em tratamento com diamox e topiramato. Estava fazendo diamox de 4/4 horas e 25 MG de topiramato por dia mais não tem feito muito efeito e eles diminuíram o diamox para 1 de 4/4 horas e o almentaram topiramato para 50MG dia minha pressão inicial deu 60 a segunda 45 e a terceira 43 e eles falaram até em cirurgia na coluna e eu tô com medo tenho 23 e já venho passando por um ano não enxergo nada com o olho esquerdo só vultos se poderem me colocar no grupo meu número é 986554168
Agradeço desde já …
Fui diagnosticada com HII em dez de 2015. Fiquei sem enxergar por segundos, procurei oftalmo que descobriu o papiledema, me encaminhou para Neurooftalmo, que me mandou para internação, fiquei internada uma semana fazendo punções, ressonância angio ressonância e.tomografia. a primeira vez que fiz a punção senti muita tontura, pensei que ia morrer. Comecei 250 MG diamox ao dia e 50 topiramato. Comecei com alergia ao diamox e tive que diminuir para 500 MG dia. Aumentei o topiramato para 150 aos poucos. Mais ou menos quarenta dias o edema sumiu e foi tirado o diamox. Comecei a ter tonturas, pressão na cabeça, ao mover os olhos sentia desconforto e tontura. Não tinha dores de cabeça. Comecei a ter lapsos de memória por conta do topiramato. Tive que tirar. Fiz vários exames, só o colesterol alto. Perdi 13 kg. Ainda preciso perder uns 20. Minha primeira pressão deu 68. Depois tive alergia seria ao diamox, alergia cruzada a sulfa. Depois alergia ao topiramato. Sem medicação, fui encaminhada para o neurocirurgião, que antes de colocar válvula indicou um vascular para fazer angiografia de vasos cerebrais, como tenho muita alergia e iodo é meio perigoso, fui fazer ressonância de novo e foi diagnosticada estenose bilateral do seio dural. Encaminhada para outro neurocirurgião e radiologista, eles avaliaram e não quiseram fazer a cirurgia de colocação do stent, acharam perigoso pois a veia poderia romper e dar hemorragia intracraniana. Voltei pro meu neurologista que disse que não fizesse a angioplastia, que se fosse para fazer algo que fosse a colocação da válvula. Me pediu para emagrecer mais 10 kg e esperar. Não tomo medicação nenhuma mais. Na última punção comecei a ter as dores de cabeça, só consigo ficar deitada, as dores sao terríveis, parece que vai furar a cabeça. Quase uma semana deitada. Minha pressão hj da em torno de 30. Minha vida hj é para ter sintomas e ficar esperando… Estou afastada. Queria minha vida feliz de volta. Que doença horrível. As vezes me sinto revoltada. Muitas vezes triste e desgastada. Outras vezes sinto esperança. Mas minha fé nunca sai de mim.