Por Maramelia Miranda ** (Atualização Abril de 2021)
tags: pseudotumor cerebrii, hipertensão intracraniana idiopática, tratamento, pseudotumor, pseudotumor cerebral, hipertensão intracraniana benigna
Pseudotumor cerebrii, ou pseudotumor cerebral, ou hipertensão intracraniana idiopática (sigla – HII). Estes são os nomes da “criança”. Esta doença ocorre, em tese, quando há uma maior pressão do sistema de líquidos de dentro do crânio, sem haver um tumor ou outro aumento das cavidades do cérebro, ou outra causa anatômica que possam explicar tal fato. Ou seja, ninguém sabe muito bem explicar o porque da ocorrência da HII.
À primeira vista, os sintomas parecem de um tumor crescendo no cérebro, mas as imagens todas não mostram que não há nenhum tumor. Daí o termo PSEUDOtumor. Quando não se encontra nenhuma causa para a ocorrência do aumento da pressão, denomina-se HII; quando se encontra a causa, costuma-se dizer que trata-se de um pseudotumor cerebrii secundário à… Daí descreve-se a causa.
Sintomas
Os sinais e sintomas mais frequentes de pseudotumor cerebral são a dor de cabeça progressiva e que não passa, geralmente com piora ao longo dos dias, náuseas, vômitos, piora da cefaleia quando deita, e o sintoma mais temido do pseudotumor é relacionado à visão.
A compressão das membranas que envolvem os nervo da visão (nervos ópticos), causada pelo regime de hipertensão do líquor cerebral, provoca um edema nestes nervos, ocasionando os sintomas de visão alterada, descrita muitas vezes como visão progressivamente embaçada, mas podendo causar também visão dupla, dores ao movimentar os olhos, escurecimento visual intermitente ou sinais de luzes e escotomas visuais. Estes sintomas da visão podem progredir até a cegueira, caso não sejam logo reconhecidos e prontamente revertidos. Portanto, o pior problema, mais sério e grave, motivo da importância de se reconhecer e tratar um caso de pseudotumor o quanto antes, e a complicação de perda visual até cegueira.
Fatores de risco e possíveis causas
O que se sabe é que há um excesso de líquido cerebral sendo produzido, ou uma falha da absorção deste líquido, denominado de liquor cefalorraquiano, ou as duas coisas juntas, e este desbalanço é o que causa os sintomas da doença. O porque de sua maior produção ou menor reabsorção, levando a uma maior pressão intracraniana, não se consegue descobrir na maioria dos afetados.
Uma das causas frequentes de pseudotumor cerebral é a trombose venosa cerebral, doença onde ocorre a formação de um coágulo, uma trombose focal, em alguma veia do cérebro, o que causa falha da drenagem do sangue e na reabsorção do líquor cerebral, ocasionando os sintomas do pseudotumor.
Algumas medicações, como o excesso de vitamina A, tratamento com hormônio do crescimento (GH) e tetraciclina, são associadas a maior frequência de Pseudotumor, sobretudo em crianças. Uma das condições mais associadas também é a obesidade, sobretudo quando ocorre em mulheres mais jovens. A incidência de pseudotumor nesta população duplica, ou quadruplica, dependendo da região, cidade, população que foi estudada. E tem mais, estudos recentíssimos mostraram melhora do quadro de pseudotumor cerebral com perda/controle do peso e até mesmo a cirurgia bariátrica….
>> Cirurgia bariátrica para pseudotumor cerebrii? Pode?!
Alguns estudos mais recentes estão associando os casos de HII (aquelas pessoas com pseudotumor sem causa aparente) à presença de estreitamentos, estenoses ou obstruções das veias cerebrais. Estes achados, inclusive, levaram ao desenvolvimento de tratamentos baseados em colocação de stents nos locais onde há estenoses nas veias, e relatos de diversos grupos de pesquisadores demonstraram sucesso com essa terapia.
>> Idiopathic intracranial hypertension: The prevalence and morphology of sinovenous stenosis
A HII é mais rara na população pediátrica, mas também pode ocorrer, e nas crianças, a maioria dos casos tem alguma causa conhecida, principalmente uso de algum medicamento ou causas infecciosas.
Exames necessários
Todo paciente com suspeita de pseudotumor cerebrii deverá fazer:
– um bom exame clínico e exame de fundo de olho, para verificar se há edema (inchaço das papilas dos nervos ópticos, sinal de sofrimento, de comprometimento dos nervos ópticos);
– exames de tomografia ou ressonância magnética do crânio – Para verificar que não há outra possível causa para a hipertensão intracraniana, como trombose venosa cerebral, e procurar sinais de maior pressão ou compressão dos nervos ópticos;
– Angioressonância arterial e venosa do crânio, com foco em avaliar os seios venosos, na procura de falhas de enchimento destas veias, ou locais com estenoses;
– exames laboratoriais para atestar se há outras doenças associadas;
– exame de líquor cefalorraquiano (LCR) – principal exame, que irá medir a pressão inicial de abertura do sistema liquórico, verificando o nível da pressão em que está o líquor;
– Arteriografia cerebral, para melhor avaliação dos seios venosos (veias) do cérebro. Este exame é feito em casos selecionados (não em todos os casos).
Tratamento
O foco do tratamento é baixar a pressão intracraniana. Inicialmente, logo na detecção do problema, na coleta do líquor, que é o exame que bate o martelo do aumento da pressão intracraniana, o médico que o coleta já pode fazer uma retirada de boa quantidade de líquor, aliviando temporariamente o regime de hipertensão liquórica.
Aos pacientes com obesidade associada, a primeira coisa que leva à melhora dos sintomas é também a perda de peso. Em relação aos casos com sintomas progressivos e refratários de visão e cefaleia, as medicações são prontamente indicadas, e dependendo de caso a caso, até cirurgia.
A medicação mais comumente prescrita para HII ou pseudotumor é sem dúvida a acetazolamida, capaz de reduzir a produção de líquido cerebral, levando, portanto, a um alívio da hipertensão desta forma. Quando ela sozinha não resolve, pode ser necessário adicionar outros diuréticos (furosemida, por ex.).
Tratamento com cirurgias deve ser indicado para os casos que não melhoram com estas drogas, e para aqueles onde a alteração visual está piorando…
– Fenestração dos nervos ópticos – Procedimento indicado para aliviar a tensão do regime de hipertensão sobre os nervos ópticos, salvando os indivíduos afetados do risco de cegueira.
– Derivação lombo-peritoneal – Um outro tipo de cirurgia onde se faz um desvio artificial do líquido cerebral, da coluna (região lombar) para o interior da barriga dp paciente, aliviando permanentemente a maior pressão no sistema cerebral (que se comunica com o medular), e assim diminuindo a possibilidade deste líquido ficar represado e se tornar hipertenso dentro da calota craniana. Esta cirurgia é feita apenas quando as outras medidas de medicamentos falharam.
Fui diagnosticada com HI há 6 meses, em set/2015, entrei em tratamento com diamox e topiramato, e hj só tomo topiramato 100mg/dia. A única causa aparente, seria minha vitamina A que deu muito alta, o dobro do ideal. Levo uma vida normal dentro das minhas limitações, sem pegar peso, sem correr, sem fazer academia, sem fazer Pilates, só fazendo caminhada. Mas com saúde, graças a Deus!
Tenho 39 anos, já estou com essa doença à quatro anos, meu tratamento é com diamox d 250 m , tomava topiramato d 100 mais minha medica baixo para o de 50 e tomo musculares, realmente o efeito colateral desses medicamentos são terríveis mais já tentei ficar sem tomar e não foi nada bom o resultado, mesmo tomando essa medicação sinto as vezes dores fortes d cabeça, então eu tomo tilex
Tenho pressão intracraniana, que surgiu após um AVC hemorragico causado por trombose cerebral em fistulas. Tb fiz a embolização de mais 5 fistulas Dural cerebral. E tenho muita dor de cabeça.
Tomo anticoagulante e a acetazolamida em dosagem alta, mas as dores são frequentes. Minha pergunta é, não tem nada que se possa tomar ou fazer para, de imediato tirar essa maldita dor ou aliviar a mesma?????
Eu chego a tomar morfina. E ela continua aqui. Por conta da trombose não posso usar válvulas.
As vezes acho que vou ficar louca de tanto que dói….. Alguém por favor, Me de um auxílio. Eu me trato no HC mas não tem outro tipo de tratamento. Me encaminham para o grupo de dor e aumentaram para 8 doses de Diamox por dia. Até meu organismo de adaptar eu fiquei quase morta com todo esse medicamento. Não existe mais nada que possa ser feito??????
Qual o risco para uma gravidez, tendo Hipertensão Intra Craniana
Qual o risco de uma mulher com pseudotumor engravidar????
boa noite
meu nome e Sandra tenho 34 anos depois de 17 anos de terríveis dores de cabeça acompanhada de vômitos vista turva fui diaguinosticada com Pseudotor celebral secundário estenose de seios transversos o neorologista que me deu esse laudo disse que meu caso e de cirurgia tenho muitas duvidas e muito medo de perder a visão gostaria muito de participar do grupo tirar minhas duvidas…
Fechei meu diagnóstico hoje. Farei mais uma pl terça feira para dar início ao tratamento no hospital São Paulo, seja o que Deus quiser….Ainda preciso emagrecer 20 kg.
ola meu esposo foi diaginosticado com essa doenca tenho muitas duvidas podem me adicionar no grupo ??? meu celular 11964538691
Olá meu nome é Thamires. Tenho um filho de 6 anos que com 4 e meio após muitas investigações para descobrir o motivo de sua progressiva perda de visão, foi diagnosticado com hipertensão intracraniana. Ele passou por cirurgia para a colocação de DVP com a função de preservar a visão que ele ainda tem. Ainda tenho muitas dúvidas e angústias a respeito desse assunto, gostaria de participar de algum grupo, ter mais orientação, trocar experiências … Se puderem me colocar no grupo ficarei imensamente agradecida .
Meu filho tem 7anos trocou a dvp e teve edma consulto com oftalmologista e ele fez exame e ele dosse q as palp
Boa noite meu nome é Andrea tenho 41 anos mora em São Paulo fui diagnosticada com pseudôtumor tem 2 anos após um AVC, hj faço uso de 11 remédios inclusive Diamox tomo remédios tbm para dormi pois no início só dormia 1 hrs por noite minha cabeça dói demais passo no neuro tdas as quartas feira minha medica e muito boa agora vou fazer exames pré operatório tenho tbm quadro de pressão arterial altíssima gostaria de saber mais sobe está doenças com pessoas q já passaram por isso preciso de mais informações por favor vou deixar meu telefone entrem em contato comigo pelo whattsap estou muito preocupada minha visão está ficando turva tbm …
Olá, sou portadora da síndrome do pseudo tumor cerebral há 16 anos, ( tenho hj 61)entre melhoras e pioras, com um início muito difícil , e efeitos colaterais do Diamox insuportáveis . Com a vida profissional parada, depressiva , resolvi ir a Boston no Hospital escola de Harvad, ( EUA) , onde foi confirmado o diagnóstico e receitado a “Acetazolamida”,americana ,de 500 mg, efeito retard. Praticamente sem efeitos colaterais,fui melhorando absurdamente, voltando inclusive a fazer atividade física e ter uma vida normal. Com o passar dos anos descobri que em Portugal se vende Acetazolamida 500 mg ,com o nome fantasia Carbinib R 500 mg, com preço de £ 10. Ocorre que, depois de 15 anos tomando a medicação passei a ter com frequência cálculo renal, com parada renal e tive que diminuir a dose drasticamente para 2 vezes ou 1 por semana. Resumindo,tenho uma cx de Carbinib R para doar , se alguém quiser fazer a experiência com acompanhamento do seu médico . Comecei tomando 2 gramas dia e com o tempo diminui para 1 grama, até chegar a 500 mg dia. Sinto falta do remédio, às vezes acordo com forte dor de cabeça ,mas uma dipirona dá resultado. Quem se interessar pela medicação WhatsApp (21 )98106060/ Cristina Frota.
Boa Tarde queridos.
Meu nome é Mírian, moro no MT.
Fui diagnostigada com hii (secundária).
Os primeiros sintomas foram os escurecimentos na visão, e escotomas. Tenho papiledema desde então.
Como moro num lugar de parcos recursos, minha oftamo, de início pediu uma Tomografia e Ressonância para avaliar se havia tumor. Não havia. Depois me encaminhou para seu amigo, um neuroroftalmo em SP capital, Dr. Frederico. No Dr. Frederico diz líquor e angioressonância.
Foi aí que apareceu o que se parecia trombose (até pelo histórico familiar), lembrando que desde o início uso o Diamox, ele não trata o problema, minimiza, não deixa avançar a pressão intracraniana.
Enfim… hoje estou em tratamento com o Dr. Leonardo de Deus, neurocirurgião intervencionista que atende em Campinas e continuou com meu neuroftalmo, Dr. Frederico, que me acompanha desde o início.
Casos como os nossos, dariam um congresso…rs
Com ele farei a cirurgia em Janeiro de colocação de stent visto que tenho estenoses em 2 veias.
Pra mim, é um alívio. Já tive perda da visão periférica, ainda tenho os escurecimentos, mas me acostumei.
QQuer dúvida, to por aqui
Meu e-mail: biatga@gmail.com
Se tiver grupo no whats: (65) 9649.4362
Bom dia a todos!
Meu nome é Everson, tenho 45 anos.
No ano 2013 fiz seis cirurgias no cérebro sendo cinco endovasculaes e uma aberta, a que definitivamente resolveu o problema da dor de cabeça, causada, segundo os médicos, por fistula arteriovenosa dural.
Depois da cirurgia comecei a ter papiledema e perda acentuada da visão.
Os médicos não acham a causa de meu problema e estão desvinculando a perda da visão com a cirurgia na cabeça.
Mas eu sei que foi da cirurgia pois fiz um exame oftalmológico um mês antes da primeira cirurgia e minha visão se apresentou com 100 por cento.
Este ano ja fizvtres óculos e o que estou usando ja está fraco.
Segundo os médicos o papiledema recduziu mas a perda visual ainda continua.
Preciso da ajuda de vocês para me orientaram o que devo fazer, por favor respondam minha mensagem pois ja estou entrando em desespero por medo de perder a visão.
Em apenas dois anos saltei de grau zero para seis graus depois da cirurgia, é a perda está só se agravando.
Tenho todos os exames aqui e poderei enviar para quem puder me ajudar.
Meu email é:
everbrito@hotmail.com
Aguardo a resposta de alguém que possa me ajudar, por favor.
Desde ja agradeço.
Olá, pessoas. Eu tenho 34 anos. Eu estou ainda passando pelo processo de exames, já fiz ressonância do crânio, angioressonância, vários exames do líquor, e de sangue também… estou fazendo os últimos exames agora, e o neuro disse que já tem 90% de certeza que o meu caso é pseudotumor. Também tenho edema de papila, já estou sendo medicada com diamox, apesar de, particularmente, eu achar que está adiantando pouco, porque eu continuo com edema de papila. E minha visão já se encontra consideravelmente alterada. Eu tbm gostaria de fazer parte de algum grupo onde possamos trocar experiências e informações. Meu email: ltatilf@gmail.com
Sra. Catia Silene Lastoia, já tentou entrar com um processo na Justiça, para apressar a cirurgia da sua filha?
Acredito que com uma liminar judicial a senhora consiga resolver mais rápido. Acho até que no caso da sua filha, a senhora só resolveria assim…
ola boa tarde
DR.MARMELIA
ME CHAMO ADRIANA E DESCOBRIR QUE TENHO PSEUDO DESDE DE 2009 QUANDO ESTAVA GRAVIDA DE MINHA FILHA QUE HOJE TEM 6 anos E EU NAO CONTINUE O TRATAMENTO DEPOS DE MAS OU MENOS UM ANO DE MINHA FILHA TER NASCIDO PRECISEI TRABALHAR POIS TINHA MAS TRES FILHOS QUE PRECISAVAM DE MIM ENTAO EU RESOLVI TOMAR TODOS OS MEDICAMENTOS QUE OS MEDICOS NA EPOPCA JA HAVIA PASSADO P MIM E AINDA ADICIONEI A DIPIRONA 500 E TAMBEM FIZ USO DE CHAS REDUZI ALGUMAS COSAS NA MINHA ALIMENTACAO MAS AGORA ESTOU SENTINDO TD DE NOVO E QUERO VOLTAR AO TRATAMENTO MAS TENHO MEDO DE SER MANDADA EMBORA QUERIA SABER SE HA ALGUM BENEFICIO EM NOSSO FAVOR OIS NA EPOCA QUE MEUS MEDICOS QUE EU ME TRATAVA ME DERAM OS LAUDOS EU NAO TRABALHAVA E EU NAO CONSEGUI NADA POIS EU TOMAVA TODOS OS MEDICAMENTOS E ASSIM FICAVA C AS PERNAS PESSADAS SO VIVIA SONOLENTA E SEMPRE C DORES HOJE DESDE QUE EU PAREI DO TRATAMENTO SINTO DORES MAS DE UNS TEMPOS P CA SO PIORARAM ESTOU C MEDO DE PERDER MEU TRABALHO E TAMBEM DE CAIR DOENTE E NAO TER SEGURANCA NENHUMA TENHO FILHOS P SUSTENTAR SABE SE PUDER ME TIRAR ESTAS DUVIDAS TE AGRADECO UM ABRACAO6
Oi boa tarde! Tenho uma irmã de 7 anos e faz 1 mês que descobrimos que ela tem a doença. Está fazendo o uso do medicamento,porém ela continua com dores de cabeça,perda de visão e dores no ouvido. E talvez tenha que fazer a cirurgia.
Quero pedir a vcs uma orientação,se tb poder me colocar no wpp e me aceitar no Facebook.
Deus abençoe a todos!
olá! Pessoal, tenho pseudo tumor ha 2 anos e ja faço tratamento no HC e já vou fazer a cirurgia; tenho muitas duvidas tambem , conheço muitas que ja fizeram, troco experiencia , sou uma pessoa muito curiosa, quando se trata dessa doença, e gostaria de trocar informação com cada um de vocês …. meu nome e Luana tenho 24 anos; tenho um filho e sou uma de vocês, mas tenho Fé que tudo vai da certo a todos …Que Deus Abençoe cada um …Grande Abraço.
obs: gostaria muito de monta um grupo de quem tem pseudo ….. para trocar duvidas (13) 99792-5622 …faceboock @ luanapereira1991@hotmail.com …. grata 😉
olá doutora,minha filha tem 28 anos e tem o piseudotumor,ela fez a cirurgia e colocou a válvula na coluna,a 1 ano e sete meses,ela continua tomando os remédios diamox e diurético,ela teve papila edema e a pressão intracaniana chegou a 68,não houve melhoras pois a válvula desconectou da coluna e ela está perdendo a visão e as dores pioraram,agora ela aguarda por cirurgia e os médicos do hc dizem que não tem previsão,mesmo sabendo que ela pode ficar cega, ela está com trinta por cento da visão do olho esquerdo e do direito já não encherga mais,ela é casada,tem dois filhos pequenos e não sabemos o que fazer,cada dia ficamos mais aflitos com a situação dela.o que podemos fazer para que ela consiga nova cirurgia.minha filha se chama Tatiane Lastoria de oliveira Dellavolpe
olá doutora,minha filha tem 28 anos e tem o piseudotumor,ela fez a cirurgia e colocou a válvula na coluna,a 1 ano e sete meses,ela continua tomando os remédios diamox e diurético,ela teve papila edema e a pressão intracaniana chegou a 68,não houve melhoras pois a válvula desconectou da coluna e ela está perdendo a visão e as dores pioraram,agora ela aguarda por cirurgia e os médicos do hc dizem que não tem previsão,mesmo sabendo que ela pode ficar cega, ela está com trinta por cento da visão do olho esquerdo e do direito já não encherga mais,ela é casada,tem dois filhos pequenos e não sabemos o que fazer,cada dia ficamos mais aflitos com a situação dela.o que podemos fazer para que ela consiga nova cirurgia
Ola gostaria de tirar uma duvida meu marido foi diagnosticado com pseudotumor ele fez a cirugía derivaçao lombo peritonial 2 vezes a segunda ele ficou ate bem mas dai estava perfurando a bexiga dai retirarao e disserao que ele nao tinha mais a doenca retiraram a valvula e depois disso ele vive com dor quase todos os dias vai pro hospital com dor mas o medico nao fez mais o exame da pulsao pra ver a pressao pq ele diz que a tomografia da normal e a neuroclinica disse que pode voltar e tem certeza que ele ta com a doenca ainda so que so o neurocirurgiao pode fazer o exame peco ajuda de mais informaçao obrigada
Dra. Maramelia, minha filha tem 19 anos, altura 1.75cm
;peso 122 kg. Portadora Miocardiopatia Hipertrofica Familiar, FE= 58. Residente em Recife-Pernambuco. Estudante da UFPE, com queixas de dores de cabeça há 01 ano começou investigação com oftalmologista foram realizados diversos exames, atualização do óculos, portadora miopia. Foi orientada a procurar o neuro devido às queixas de tonturas, enjôo. Em agosto 2015 consulta com neuro foram solicitados TC, LCR prescrito Naramig 2,5mg e Ultracet, paciente com alergias importantes a medicação, alimentos. TC normal, LCR inicial de 28. Iniciou tratamento com Diamox 500mg dia, 40mg de fluoextina. No momento, após o início do tratamento já foram realizados 4 punções de alívio, 3 internamentos, chegando a dose 2gr de Diamox, 20mg lasix, 50mg Topiramato, 40mg Fluoxetina, Dramim, Tramal, Morfina com vômitos incessantes e piora dos sintomas. Fez neuro toxicidade medicamentosa. Mudança de protocolo amplicit 5gts 8/8h Topiramato50mg foi retomado o uso do Diamox.
Com exames recentes Angioressonancia, TC, Campimetria, fundo de olho sem papiledemas. Esses três internamentos aconteceram em três meses com intervalor de 25d entre eles.
A discussão realiza um procedimento de derivação ou bariatrica. Já que a perda de peso está relacionada com melhora do quadro clínico. Não é diabética, hipertensa. Mas já apresenta esteatose. Desejo orientação estamos cheios de dúvidas e medos. As medicações a deixam muito sonolenta, com peso nas pernas, formigamento na mão e perna esquerda.
Bom dia! Minha filha está com 17 anos e com a visão embaçada, ela está grávida de cinco meses e irá fazer a punção semana q vem, gostaria de trocar experiências sei q Deus está no controle e o impossível Ele já realizou, Mari gostaria de falar com VC se puder me enviar um email segue o meu, Elisiane mandei meu número para o grupo fico grata, e feliz por saber q muitos recuperaram a visão. Q Deus abençoe a todos!
oliveira.carolina32@gmail.com
Gente como faço pra entrar nesse grupo de wats
Preciso entrar nesse grupo, minha filha de 17 anos fez a cirurgia lombo peritoneal por estar perdendo a visão por alteração no liquor da coluna… Preciso de respostas pois não durmo direito de medo que tudo isso um dos volte novamente
Olá me chamo naira, descobri que tenho a hipertensão intracraniana idiopatica, sinto muita dor, perda de visão, falta de equilíbrio, náusea e zumbidos no ouvidos. Hj me sinto inválida não consigo andar e nem ver mais direto, hj só pesso q tudo mude pq minha cabeça dói muito
marcia, veja com a organizadora do grupo de whatsapp (comentarios abaixo).
OI.. MARAMELIA GOSTARIA MUITO EM FAZER PARTE DESSES GRUPO POIS DESCOBRIR ONTEM QUE ESTOU COM pseudotumor cerebral ESTOU COM MEDO E COM MUITAS DUVIDAS DESDE JÁ AGRDEÇO
pamela, pressão de abertura de 25 no LCR não é muito alta…
sugestão: está insegura? deseja outra opinião neurológica? passe em outro neuro.
Boa Noite!
Meu filho de 14 anos, Gustavo, a principio foi diagnosticado com pseudotumor, devido a dores de cabeça e tontura, ele havia reclamado p mim ja fazia uns tres dias, e no quarto dia o levei ao oftalmo, por achar q se tratava de problemas de vista; ao fazer os exames, foi encontrado um papiledema, a oftalmo o encaminhou para um medico para fazer exames. Eu o levei imediatamente, ele fez tomografia, exame de sangue, urina, retirada do licor q deu 25 e ressonancia, os exames nao apresentaram nada, mas o medico receitou Diamox 12/12hrs e outro para dor, se necessario; marcou um retorno para 02/07/15 para avaliar o laudo da ressonancia e resolver o tratamento; falou ate em operar, quando perguntei pq isso havia acontecido com meu filho, ele disse que o exesso de peso pode ter contribuido; ele pesa 108 quilos e tem 1.77 de altura. Estou muito insegura em relaçao a tudo, com muito medo pelo meu filho, gostaria muito que voces me ajudassem nesse momento tao dificil. Até agora ele não apresentou reaçao na visao, so olho cansado parecendo q está com sono.
corticoide apenas nao adianta… pode piorar porque engorda, e a obseidade tem relação com a fisiopatologia da doença. enquanto sua afilhada nao passa com o oftalmo (quem faz fenestração de nevo optico geralmente é oftalmo), reveja com o medico se não pode usar apenas diamox. dose boa (minimo de 3 cp ao dia), e junto coletas regulares de LCR (para retirar o liquor e reduzir a pressão).
alias, quanto estava a pressão no LCR, no primeiro exame?
Olá!!
Dra. Maramelia,
minha afilhada tem 11 anos, e tudo começou após uma virose q ela teve a pouco mais de um mês.
ela falou q não estava vendo direito e fomos investigar, pois terminamos no Neuro. Após ressonância, foi diagnosticado Hipertensão intracaniana benigna. muito aperreio até descobrir. e agora após punção lombar o neuro encaminhou para uma especialista, para fazer fenestração do nervo optico. mas passou corticoide e acetozolamida (diamox). agora fiquei confusa num comentario seu anterior??? que o corticoide pode piorar????
a visão pode voltar ao normal ou fica sequelas????
Aguardo
Boa Tarde, eu tenho 33 anos tenho pseudotumor cerebral tbm, foi diagnosticado qdo eu tinha 19 anos tenho DVP desde 2 anos e 7 meses nasci com um cisto aracnoide ja troquei a DVP 7 vezes tive meningite bacteriana fiquei 4 meses internada sem a DVP fazia liquor dia sim dia não….tenho dores de cabeça ate hoje faço tratamento na Santa Casa tomo Depakene 500mg de 12hrs/12hrs e Nortriptilina 2 comprimidos, tenho q conviver com isso não tem outro jeito…..
Olá!
Tenho 41 anos e descobri no início desse mês que tenho pseudotumor cerebral. Tudo começou com uma mancha no olho esquerdo, mas não sentia dor.
A oftalmologista me encaminhou para a neurologista que pediu a ressonância magnética e a punção do liquor.
Estou com papiledema por causa da hipertensão cerebral.
Já fiz várias punções e a pressão liquorica continua elevada (32). Na ultima punção, o médico tirou muito liquor (12) e tive uma fístula que acarretou na hipotensão. Fiquei quase uma semana com dor de cabeça por causa disso.
Tomo o Diamox 4 comp. por dia, mas terei de aumentar para 6 por dia. Tenho o formigamento, sono e fadiga por causa dele.
Tenho de fazer exame de fundo de olho, campiometria e punção sempre.
Tenho 1,60 de altura e 80 quilos. Preciso emagrecer e eliminar a gordura abdominal urgentemente.
Quando emagrecemos, a pressão liquorica tende a regularizar-se.
A neurologista receitou-me o topiramato, mas não tenho coragem de tomar. Os efeitos colaterais dele são terríveis demais. Prefiro tentar emagrecer de forma natural.
Que Deus abençoe todos vocês e que sejamos curados! Amem!
Cuidem-se!!!
Bom dia à todos.
Temos um grupo no watsapp com vários casos.
Se vc quiser se juntar a nós, por favor me mande um email com seu telefone +DDD.
Elisiane.c.siqueira@gmail.com
Obrigada
Abraço
Elisiane
adorei agora sei mais sobre o q eu tenho, que é pseudotumor; eu vo fazer uma ressonancia.
Ola a todos em novembro de 2013 fui diagnósticada cm a hipertensão intra craniana perdi uns 80% da visao fiz o tratamento cm diamox numca mais fui a mesma hoje recuperei a visao fiquei cm cequelas na visao mais vira e mexe estou cm dores de cabeça e tudo oq como estomago fica ruim me disseram q corro o risco da hipertensão voltar vou passar por alguns isames novamente quando tive a hipertensão intra craniana precisei colher o licor,sera q tenho q colher o licor direto agora?alguem sabe me responder
ha 4 Anos atras eu tive uma dor de cabeça muito forte, em seguida eu tive visão dupla e enjoo; logo em seguida fui para o hospital Mario Gati, onde fui bem atendida por neuro; fui logo internada e fiz tomografia e onde se constatou q meu cerebro estava inchado e ja entraram com medicação; fiquei internada 27 dias, fiz varios exames até que o neuro constatou e tenho HIPERTENSÃO INTRACRANIANA IDIOPATICA , tive q perder peso, tomo acetazolamida e furosemida; eu estava super bem pq consegui perder peso e minha pressão baixou, mas engordei novamente e voltei a ter fortes dores de cabeça; hoje sei q minha pressão sobe é por causa do peso .
Fui diagnosticada com HII em novembro de 2014 estava com visao dupla fui ao oftalmo que constatou edema de papila bilateral fiz tumo rrssonancia tdo normal infelizmente em minha cidade n faz punsão nem particular medico receitou diamox corticoides e amprax graças a Deus a visao dupla passou porem estou com o IV nervo do olho direito paralizado gostaria d saber se alguem tbm le passou por isso e se é normal e se vai voltar ao normal isso tem me deixado preocupada e ate agora n vi nenhum caso parecido
Olá Maramelia Miranda faz tempo que estou procurando informações a respeito da HII, encontrei algumas informações em sites porem com linguagens médicas não muito acessível pra mim. E este nos da muitas informações. Tem pouco tempo que fui diagnosticada com a HII, eu vim com um histórico de dores de cabeça a mais de três anos acordava com dor e dormia com dor e as vezes acordava no meio da madrugada com dor. Fui em alguns médicos no decorrer desse tempo e eles falavam que era devido ao estresse que eu estava vivendo. Ate que começou a atingir minha visão a priore pensei que não era nada, a visão estava embasada, via estrelinha como dizem, fiquei assim uns 5 meses e procurei o oftalmologista que descobriu o edema no fundo do olho e me encaminhou imediatamente para o neurologista, na ressonância não deu nada, porém na pulsão lombar o diagnostico foi confirmado, a pressão estava 42 cmH20 o normal é ate 25. Faço acompanhamento todos os meses com o neurologista, oftalmologista e nutricionista. Os remédios são: acetazolamida, pregabalina e slow k. Foi difícil acostumar com a doença mas tenho fé em DEUS que tudo dará certo pra todos nós. O mais difícil são os dias que a cabeça resolve doer do nada e ninguém entende que a dor muitas vezes é insuportável e que você não aguenta fazer nada. Faço o tratamento desde o final de maio de 2014.
Gostaria de perguntar para a querida Maramelia Miranda e quem convive a mais tempo com a HII “quando eu ando com o sol muito quente,pois às vezes é necessário para eu ir para a faculdade,depois eu não aguento de dor de cabeça, tem alguma relação com a HII? Desde já obrigada.
precisa entrar em um grupo desses tenho ih ja ha 3 anos e 21 cirurgia agoraha 5 messes fiz uma de colocaçao de cateter direto no atrio direito do coraçao mas sofro de dores horrives de cabeça ainda por favor me add no seu facbook
Bom dia.. tenho hic a mais de 7 anos. Já fiz quatro cirurgias de Dvp. Todos deram problema de infecção. Maior problema é miningite. A última tive rompimento do peritonio. Perfurando o intestino. Fiquei 56 dias no BP. Se São Paulo. Tive que tirar toda DVP.nova mente miningite contaminação de todo sistema . Minha pic é de no mínimo 85 chegando às vezes 97 , 105 fasso controle de licor no laboratório espina França em SP. Semanalmente. Sofro dores terrível. Tomo tramal de 100 MG . Dimorf de 30. DiamoX. 250 MG topiramato 100 MG. Colírio . Tudo de uso contínuo. Mas mesmo assim sofro dores terrível. Voufazer a quinta colocação de dvp agora que a infecção foi embora. Estou a um ano se válvula mais não dá é muita dor para uma cabeça só. Já perdi a vista esquerda . Meu neuro é o Dr. Eberval Gardelha do Hc e Hbp. De sp. Não aguento mais pra piorar agora vou ter que operar por neuronavegacão. Pois meu vê tricolor fechou. Tem algo diferente a fazer ou medicações que pode me ajudar até a data da cirurgia? Fico no aguardo de uma opinião é ajuda. Por favor o meu médico está fazendo o que pode. Caso tenha algo que possa fazer ficarei muito grato. Não aguento mais de dor. Obrigado
Julio César Trindade Maua Sp
Ola em março de 2014 aconteceu um episodio de perda p arcial da visao periferica, enxerguei como se estivesse vendo atraves da agua ou se tivesse olhado muito tempo para a LUz somente na visão periferica do olho esquerdo, a visão central estava normal, fato demorou cerca de 15 minutos e passou, como não se repetiu não dei importancia mas passei a sentir dores de cabeça progressiva a partir deste dia e algum sintoma que me parecia sinusite. Contei o caso irmã que é medica endocrinologista e solicitou uma ressonancia para minha surpresa na ressonancia apareceu alguma alteração no nervo optico sugerindo HII e solicitando maior investigação e tambem um AVCI antigo.
Fui ao neuro que solicitou a punção e estava 23, ele iniciou tratamento com diamox. e pediu uma serie de xames para descartar trombofilias, todos os exames estavam normais exceto alguns que sugeriam doença autoimune, e fui encaminhada para reumatologista que completou a investigação e concluiu que eu tenho LUPUS, OS 4 fatores que a reumato relacionaou com LUpus foram 1- o AVCi 2- os FAN e um ssro positivos 3- minha hipersensibilidade ao sol 4- dores nas articulaçoes.
Sinceramente não concordei com esse diagnostico não posso discordar com os exames de sangue, mas minha sensibilidade ao Sol, sempre fui vermelha desde criança e meu apelido era moranguinho, dores nas articulaçoes, ora, sou dentista e isso pode ser LER tb.
Não sei se a HII pode ser causada por LUPUS ou por um AVCi, mas no momento me sinto perdida sem saber a que medico recorrer,
Olá,
Eu faço tratamento com Isotretinoina, junto com esse tratamento meu médico receitou Minociclina (família da Tetraciclina). Estou preocupado porque li que esses dois medicamentos juntos podem causar HII.
Dez dia após o início do tratamento comecei a sentir fortes dores na cabeça e vista turva!
No meu caso, há suspeita?
Boa tarde, pessoal!
Estou vendo muitos comentários sobre a Hipertensão Intracraniana idiopática e eu também tenho essa doença desde 2008.
Temos dois grupos sobre o assunto no facebook com muitas experiências, relatos de cirurgias de todos os tipos desde colocação de stent no caso de estenose de seios transversos, fenestração da bainha do nervo e colocação de válvulas diversas. Somos um grupo unido e de apoio.
Os grupos são fechados, por isso é necessário pedir para entrar.
Seguem os links:
https://www.facebook.com/groups/261856983833939/?fref=nf ( 153 membros)
https://www.facebook.com/groups/hicidiopaticapseudotumorcerebral/ ( 112 membros)
Aguardo vocês todas lá! Será enriquecedor…
Qualquer dúvida, meu email é ana.umbelino@yahoo.com.br
Um abraço!
Caroline, corticoide não é o medicamento para estes casos, caso seja este seu diagnóstico. Inclusive o corticoide pode piorar… A HII… Se a pressão do LCR estava alta e as ressonâncias não mostraram nada, vc deve ter a HII. O tratamento nestes casos é fenestração dos nervos ópticos, para não perder a visão.
Onde vc mora?
Boa noite, Dra Maramelia!
Após sentir dores terterríveis na cabeça, seguidas de vômitos, procurei oftalmo e descobri que estava com edema papilar bilateral, com perde de 70% da visão do olho esquerdo. Logo após fui a neuros, onde fui diagnosticada com Hipertensão Intracraniana idiopática benigna. Ocorre que não tenho o bio tipo, sou alta e magra, com pescoço fino.
Fiquei uns 30 dias internadas e estou a uns 10 em casa. Nesse tempo internada, foi colocado um cateter lombar provisório, porém, após a drenagem, tive crise de hipotensão, o que fez o médico entender que não seria possível por o cateter definitivo. O médico cirurgião resolveu que faria uma cirurgia pra colocar uma válvula regulável no meu cérebro, mas não foi possível devido ao fato dos meus 4 ventrículos estarem fechados. Fiz diversos exames, onde foram descartadas as hipóteses de tumores, tromboses ou quaisquer outros problemas.
Agora estou tomando Cortcoide e fazendo punção lombar quando sinto muita dor.
Estou inchando muito, acredito que seja efeito do remédio.
Será que existe algum outro tipo de tratamento pra mim? Ou será possível colocar a válvula mesmo com os ventrículos fechados?
Boa tarde
Vanessa e Jane,
Temos um grupo no wats graças a esse site, que de todos q procurei foi o único q nos deu atenção (obrigada Dra. Maramelia).
Envie PARA O MEU EMAIL O SEU TELEFONE QUE ADICIONO NO GRUPO.
É um grupo muito sério, e discutimos diariamente sobre vários assuntos relacionados a hipertensão Intracraniana Idiopática.
elisiane.c.siqueira@gmail.com
Um abraço
Elisiane
vanessa, a seguir, serie de 42 casos publicada em 2013 (da Turquia)::::
OBJECTIVE: Pseudotumor cerebri (PTC) is a clinical condition characterized by signs and symptoms of increased intracranial pressure, such as headache and papilledema. Our aim was to investigate the etiological and clinical features of pseudotumor cerebri (PTC) in children.
MATERIALS AND METHOD: We performed a comprehensive analysis of epidemiology, diagnostic work-up, therapy, and clinical follow-up in 42 consecutive patients.
RESULTS: Totally 42 patients diagnosed with PTC [27 (64.3%) females and 15 (35.7%) males] were included in the study. The average age of the symptoms onset was 10.79±3.43 years (range from 12 months to 17 years). Obesity was found in eleven (26.2%) of them. Two of the patients had familial mediterranean fever, two of them had posttraumatic PTC. The following diseases were one patient, respectively; mycophenolate mofetil-induced PTC, hypervitaminosis A induced PTC, corticosteroid induced withdrawal due to nephritic syndrome, use of oral contraceptives, Guillain-Barre syndrome, urinary tract infection, varicella-zoster virus infection and dural venous sinus thrombosis associated with otitis media. The most common symptom was headache, recorded in 76.2% of the patients. All patients were treated medically. Three patients in our group also required a ventriculoperitoneal shunt.
CONCLUSION: Pseudotumor cerebri is an avoidable cause of visual loss, both in adults and children. Pre-pubertal obese girls are more common. Medical therapy appeared to be successful in treating pediatric PTC in most patients. Nevertheless, despite adequate treatment, children can rarely experience loss of visual field and acuity; thus, prompt diagnosis and management are important.
vanessa — revisaram as imagens para ver se não há trombose venosa cerebral?