Por Maramelia Miranda ** (Atualização Abril de 2021)
tags: pseudotumor cerebrii, hipertensão intracraniana idiopática, tratamento, pseudotumor, pseudotumor cerebral, hipertensão intracraniana benigna
Pseudotumor cerebrii, ou pseudotumor cerebral, ou hipertensão intracraniana idiopática (sigla – HII). Estes são os nomes da “criança”. Esta doença ocorre, em tese, quando há uma maior pressão do sistema de líquidos de dentro do crânio, sem haver um tumor ou outro aumento das cavidades do cérebro, ou outra causa anatômica que possam explicar tal fato. Ou seja, ninguém sabe muito bem explicar o porque da ocorrência da HII.
À primeira vista, os sintomas parecem de um tumor crescendo no cérebro, mas as imagens todas não mostram que não há nenhum tumor. Daí o termo PSEUDOtumor. Quando não se encontra nenhuma causa para a ocorrência do aumento da pressão, denomina-se HII; quando se encontra a causa, costuma-se dizer que trata-se de um pseudotumor cerebrii secundário à… Daí descreve-se a causa.
Sintomas
Os sinais e sintomas mais frequentes de pseudotumor cerebral são a dor de cabeça progressiva e que não passa, geralmente com piora ao longo dos dias, náuseas, vômitos, piora da cefaleia quando deita, e o sintoma mais temido do pseudotumor é relacionado à visão.
A compressão das membranas que envolvem os nervo da visão (nervos ópticos), causada pelo regime de hipertensão do líquor cerebral, provoca um edema nestes nervos, ocasionando os sintomas de visão alterada, descrita muitas vezes como visão progressivamente embaçada, mas podendo causar também visão dupla, dores ao movimentar os olhos, escurecimento visual intermitente ou sinais de luzes e escotomas visuais. Estes sintomas da visão podem progredir até a cegueira, caso não sejam logo reconhecidos e prontamente revertidos. Portanto, o pior problema, mais sério e grave, motivo da importância de se reconhecer e tratar um caso de pseudotumor o quanto antes, e a complicação de perda visual até cegueira.
Fatores de risco e possíveis causas
O que se sabe é que há um excesso de líquido cerebral sendo produzido, ou uma falha da absorção deste líquido, denominado de liquor cefalorraquiano, ou as duas coisas juntas, e este desbalanço é o que causa os sintomas da doença. O porque de sua maior produção ou menor reabsorção, levando a uma maior pressão intracraniana, não se consegue descobrir na maioria dos afetados.
Uma das causas frequentes de pseudotumor cerebral é a trombose venosa cerebral, doença onde ocorre a formação de um coágulo, uma trombose focal, em alguma veia do cérebro, o que causa falha da drenagem do sangue e na reabsorção do líquor cerebral, ocasionando os sintomas do pseudotumor.
Algumas medicações, como o excesso de vitamina A, tratamento com hormônio do crescimento (GH) e tetraciclina, são associadas a maior frequência de Pseudotumor, sobretudo em crianças. Uma das condições mais associadas também é a obesidade, sobretudo quando ocorre em mulheres mais jovens. A incidência de pseudotumor nesta população duplica, ou quadruplica, dependendo da região, cidade, população que foi estudada. E tem mais, estudos recentíssimos mostraram melhora do quadro de pseudotumor cerebral com perda/controle do peso e até mesmo a cirurgia bariátrica….
>> Cirurgia bariátrica para pseudotumor cerebrii? Pode?!
Alguns estudos mais recentes estão associando os casos de HII (aquelas pessoas com pseudotumor sem causa aparente) à presença de estreitamentos, estenoses ou obstruções das veias cerebrais. Estes achados, inclusive, levaram ao desenvolvimento de tratamentos baseados em colocação de stents nos locais onde há estenoses nas veias, e relatos de diversos grupos de pesquisadores demonstraram sucesso com essa terapia.
>> Idiopathic intracranial hypertension: The prevalence and morphology of sinovenous stenosis
A HII é mais rara na população pediátrica, mas também pode ocorrer, e nas crianças, a maioria dos casos tem alguma causa conhecida, principalmente uso de algum medicamento ou causas infecciosas.
Exames necessários
Todo paciente com suspeita de pseudotumor cerebrii deverá fazer:
– um bom exame clínico e exame de fundo de olho, para verificar se há edema (inchaço das papilas dos nervos ópticos, sinal de sofrimento, de comprometimento dos nervos ópticos);
– exames de tomografia ou ressonância magnética do crânio – Para verificar que não há outra possível causa para a hipertensão intracraniana, como trombose venosa cerebral, e procurar sinais de maior pressão ou compressão dos nervos ópticos;
– Angioressonância arterial e venosa do crânio, com foco em avaliar os seios venosos, na procura de falhas de enchimento destas veias, ou locais com estenoses;
– exames laboratoriais para atestar se há outras doenças associadas;
– exame de líquor cefalorraquiano (LCR) – principal exame, que irá medir a pressão inicial de abertura do sistema liquórico, verificando o nível da pressão em que está o líquor;
– Arteriografia cerebral, para melhor avaliação dos seios venosos (veias) do cérebro. Este exame é feito em casos selecionados (não em todos os casos).
Tratamento
O foco do tratamento é baixar a pressão intracraniana. Inicialmente, logo na detecção do problema, na coleta do líquor, que é o exame que bate o martelo do aumento da pressão intracraniana, o médico que o coleta já pode fazer uma retirada de boa quantidade de líquor, aliviando temporariamente o regime de hipertensão liquórica.
Aos pacientes com obesidade associada, a primeira coisa que leva à melhora dos sintomas é também a perda de peso. Em relação aos casos com sintomas progressivos e refratários de visão e cefaleia, as medicações são prontamente indicadas, e dependendo de caso a caso, até cirurgia.
A medicação mais comumente prescrita para HII ou pseudotumor é sem dúvida a acetazolamida, capaz de reduzir a produção de líquido cerebral, levando, portanto, a um alívio da hipertensão desta forma. Quando ela sozinha não resolve, pode ser necessário adicionar outros diuréticos (furosemida, por ex.).
Tratamento com cirurgias deve ser indicado para os casos que não melhoram com estas drogas, e para aqueles onde a alteração visual está piorando…
– Fenestração dos nervos ópticos – Procedimento indicado para aliviar a tensão do regime de hipertensão sobre os nervos ópticos, salvando os indivíduos afetados do risco de cegueira.
– Derivação lombo-peritoneal – Um outro tipo de cirurgia onde se faz um desvio artificial do líquido cerebral, da coluna (região lombar) para o interior da barriga dp paciente, aliviando permanentemente a maior pressão no sistema cerebral (que se comunica com o medular), e assim diminuindo a possibilidade deste líquido ficar represado e se tornar hipertenso dentro da calota craniana. Esta cirurgia é feita apenas quando as outras medidas de medicamentos falharam.
tem que fazer arteriografia tb, vanessa, alguns casos de pseudotumor tem relação com estenoses das veias do cérebro. pode ser que o exame dê normal, mas se tiver alguma alteração no seio venoso, um procedimento local pode melhorar a situação. estranho, realmente… se tiver duvida procure segundas opinioes com neuropediatras.
Descubro faz duas semanas que minha filha de 3anos tem pressão intra craniana sem tumor.ficou internada por oito dias no Santa Catarina e dia 1de Dezembro se interna novamente para fazer todos os exames novamente, tomografia, ressonância, liqhor e pressão. A última vez de cem baixou para 39esta tomando diamox e decadron . Estou muito preocupada com esta doença pois os médicos não sabem o porque dela esta com esta pressão tão alta.
Pessoal
Nosso grupo no WATSAPP está muito bom, informativo e cheio de discussões.
Quem quiser participar envie o número de telefone para meu email.
elisiane.c.siqueira@gmail.com
Jane: me manda teu número pra t add.
Um abraço
Elisiane
Acho que estou com HIi pelos sintomas que apresento visao dupla fui ao oftalmo me disse q estou com edema bilateral tenho conaulta com i neuro quinta feira estou com medo queria falar com alguem poia nao conheço nimguem com essa doença me add no whats
Dra. Maramelia, obrigada por sua resposta.
Agora meu neurologista retirou o diamox e permaneceu apenas com topiramato e lasix, pois acredita que eu não tenha mais HII.
O fato é que desde que parei o diamox (a 1 semana) tenho a sensação de estar com sinusite…uma pressão.
Então estou indo amanhã ( 21/11) ao décimo neurologista.
Farei uma nova punção lombar em dezembro por insistência minha.
Parece que nem os médicos sabem ao certo o caminho a ser percorrido.
Continuo deixando meu email a disposição e gostaria de receber os números de telefone das pessoas que queiram entrar no grupo do watsapp…
Elisiane.c.siqueira@gmail.com
um abraço à todos
Elisiane
Olá! Fui diagnosticada com HII em maio de 2014, acordei do nada com uma mancha, tipo borrão de tinta no olho esquerdo e que me deixou super preocupada, e ao longo do dia comecei senti dores nos olhos. Passei por três oftalmologista pensando que poderia ser deslocamento de retina, até que o último oftalmologista suspeitou ser HII e me passou o exame -Mapeamento de Retina- para assim ter certeza do diagnóstico e me encaminhar para o Neuro. E através do exame confirmou, e fui para o neuro, passei por ressonância, Pulsão lombar que estava de 54, campimetria e assim com a doença mais do que confirmada comecei o tratamento com Diamox e Topiramato. Os efeitos colaterais são terríveis, mas nada que cada um de nós não supere. Vou passar por mais uma pulsão lombar… Aí vou eu!
Independente da doença, temos que ter força e fé e saber que a tempestade não dura para sempre. Vamos nos cuidar e sorrir, nada melhor que passar as adversidades da vida com otimismo, isso faz toda diferença para o sucesso do tratamento. Desejo a todos melhoras e muita saúde!
Descobri q tenho a doença a pouco dois anos desde então faço tratamento,gostaria de conversar com alguém trocar duvidas,pois é muito sofrimento e angustia ñ tenho com quem conversar. Obrigada.
elisiane, a maioria das HII é exatamente assim, todos os exames vem normais com exceção do Liquor, que apresenta pressão de abertura elevada. Mais recentemente há descrições da relação entre alguma alteração anatomica de seio venoso e os sintomas de HII. E alguns casos raros de HII são secundários a outras doenças, como uma trombose venosa cerebral, por exemplo. Portanto, o parâmetro principal da HII é a pressão no liquor.
Sugestão
Que tal criarmos um grupo no WATSAPP para pseudotumor?
Coloco meu email a disposição para opiniões e para receber os números de quem tiver interesse.
Elisiane.c.siqueira@gmail.com
Um abraço
Elisiane
Olá pessoal
Essa é minha terceira postagem nesse site, e gostaria de opinião de um especialista sobre tudo q escrevemos, por favor.
Amanda: eu não coloquei o dreno, não posso te dar minha opinião. Mas um dos neurocirurgiões q consultei descartou a possibilidade da cirurgia.
Com relação a punção lombar: a primeira deu 31, a segunda 39 e a terceira deu 60.
FAREI UMA PUNÇÃO EM DEZEMBRO.
Das vezes q fiz não senti enjôo e depoi não senti dor de cabeça., PORÉM MINHA VISÃO NÃO VAI BEM…
Meus exames dão tudo ok, e aí vem a pergunta:
COMO POSSO TER HII TENDO EXAMES COM RESULTADOS BONS (exceto a punção)?
Segue novamente meu email.
Elisiane.c.siqueira@gmail.com
Abraço
Elisiane / Curitiba
Olá, me chamo Amanda em Abril de 2014, tive uma dor de cabeça forte a noite e no dia seguinte acordei com a visão embaçada, a algum tempo também sentia o ouvido pulsar mas o otorrino disse que era normal mas era já um sintoma.. fui diagnosticada rápido com pressão intracraniana/pseudotumor, porém a primeira ideia de cirurgia era a colocação do dreno cerebral porém conheci Dr. Daniel Estrada que após muitos exames e tentativas de neutralizar a doença optamos na colocação do Dreno pela coluna, operei no dia 30/10/2014, fiquei 8 dias internada, fui pra casa e fique lá 6 dias e estou de volta no hospital..pois estou com infecção urinária e na região lombar ( na parte do corte – levei 30 pontos) algumas manchas de sangue que estamos estudando se é uma infecção. Deitada não sinto dor nenhuma, quando sento com a coluna reta depois de 10 minutos sinto dor de cabeça e enjoo e de pé depois de uns 30 minutos sinto dor de cabeça e enjoo. Quem já fez a cirurgia.. quanto tempo demorou do pós operatório para conseguir ficar sentada sem dores ? Agradeço se conseguirem me ajudar com a experiência de vocês pois não conheço ninguém que passou pela doença para saber como foi. Obrigada.
Oi pessoal tive o diagnostico do HII agosto de 2014. Fui internada com a visão dupla e muita dor de cabeça apos a primeira punção tive o diagnostico estava com 50 de pressão sendo que a recomendada era de 5 a 20 então comecei o tratamento com diamox e depois de 30 dias fiz nova punção nesse procedimento minha visão retornou normal mais tive a dor de cabeça pos punção fique 8 dias de cama sem conseguir levanta e o pior de tudo é que mesmo com tomando remedio de 8 em 8 horas o licquor permaneceu com a mesma pressão então fui encaminha para o oftalmo que detectou atravez de uma retinografia que estou com lesões nas duas papilas e do lado direito esta muito grande ao falar com o neuro ele descidiu pela cirurgia. Minha visão esta normal não sinto nada mais a pressão na cabeça é enorme fico com o ouvido tampado o dia todo um sono excessivo que durmo em qualquer luga. Mas pelo motivo das lesões o medico decidiu colocar a valvula mais vai ser uma instalada direto no cranio pois ela costuma dar menos problema estou fazendo os pre operatorios mais estou com muito medo.
Boa tarde,
Tenho recebido e-mails de pessoas com HII e gostaria de dizer quais foram os exames pelos quais passei e qual a minha rotina para estabilizar a doença e quem sabe fazê-la sumir!!!
– Punção lombar (esse é certeiro, diz se vc tem ou não HII) – perdi a conta de quantas vezes eu fiz…rsrs
– Campimetria (peça para seu oftalmo) – faço de 6 em 6 meses
– Acuidade visual (oftalmo) – fiz 1 vez
– Ressonância (neuro) – faço de 6 em 6 meses
– Angioressonância (neuro) serve para ver se há entupimento nas veis da cabeça e descartar trombose cerebral. esse exame ajuda a decidir se será necessário colocar válvula – fiz 1 vez
– Exame de fundo de olho (neuro e oftalmo) – faço de 6 em 6 meses
– Fotopapila (oftalmo especialista) – fiz 2 vezes
– Tratei com corticoides, o que não é muito indicado, pois vc aumenta de peso por causa do inchaço, o que pra nós é um veneno
* A descoberta da doença foi por motivo de acordar um dia com a visão embaçada…aconteceu do dia para noite, não foi gradativo e eu nem tinha dores de cabeça.
* Durmo com a cabeça a mais ou menos 30° da cama, pois se ficar totalmente reta a cabeça parece que fica inchada
* Perdi 4 kg nos últimos 20 dias…essa notícia é maravilhosa
ESTOU A DISPOSIÇÃO PRA TROCARMOS IDÉIAS
elisiane.c.siqueira@gmail.com
um abraço
Elisiane
Boa tarde!
Fui diagnosticada em 2010, com a possível causa do anticoncepcional. Após alguns meses de tratamento com Diamox e desde então melhorei muito, tive algumas crises de dores fortes na cabeça e enjoo, mas minha visão não se alterou mais. Hoje voltei a sentir a dor e o enjoo. Seria interessante fazer um acompanhamento a longo prazo com o neurologista para ter certeza de que não terei problemas com a HII novamente ao longo dos anos?
Obrigada.
Boa noite à todos
Fui diagnosticada em abril de 2012.
Acordei no domingo de páscoa daquele ano com a visão embaçada e no dia seguinte fui ao oftalmologista que imediatamente me encaminhou para o INC (Instituto de Neurologia de Curitiba).
Fiz a punção lombar no mesmo dia e já em seguida chegou o diagnóstico.
Tomo Diamox até hoje e não sinto mais os efeitos colaterais. Junto a ele tomo Lasix e Topiramato, e minha visão está quase normal, mas sabemos que 100% é difícil.
Eu dirijo, assisto televisão e faço tudo normalmente…mas preciso perder peso. Hoje tenho 75kg e 1,60m…sei q não sou obesa, apenas um pouquinho acima do peso e não consigo.
Um dos 9 neuros pelos quais passei me receitou sibutramina, tomei por 1 mês, mas a palpitação me deixou louca, então parei. O Topiramato tem um efeito no emagrecimento:
1 – alguém toma Topiramato ou Lamotrigina?
As dores de cabeça são sazonais e não são insuportáveis, mas a visão parece estar por um triz e no outro dia quase perfeita, sinceramente não dá pra entender.
Quero deixar o meu email para quem tiver interesse de conversar sobre o assunto:
elisiane.c.siqueira@gmail.com
Gostaria muito de conversar com outras pessoas que tenham a mesma situação que a minha, pois nunca conversei com ninguém com HII.
Obrigada
Um abraço à todos
Elisiane
Gostei muito de tudo que foi relatado aqui, Tbm tenho HII e comecei a tomar diamox ontem
dia 03/11/14 , começou com 1 comprimido a noite, mais vai aumentar até 3 ao dia, espero
não ter grandes efeitos colaterais.
Quero dizer a Vera que fiz o exame de punção lombar, tem anestésia no local da punçao
e dói um pouco, mais nada que seja insuportável, tenha FÉ que tudo vai dar certo.
Se tiver dúvidas pergunte ao seu médico ele tem o dever de orientá-lo, devemos pesquisar
e ficar informados sobre tudo que esta acontecendo com nossa saúde.
Beijos a todos.
Por favor gostaria de saber como é feiti esse ajuste na válvula. Ele tenho ela, fiz a cirurgia em maio/2014. Mas a dor de cabeça voltou. Se alguém puder me responder agradeço.
Minha filha teve pseudotumor aos 16 anos fizemos todos estes processos que vocês fizeram sem sucesso aos 17 anos ela teve que colocar a valvular, a dela não é do celebro para barriga e sim da coluna cervical para barriga, depois da cirurgia graças a Deus ela nunca sentiu mais nada, agora estamos preocupados porque ela engravidou, segundo os médicos vai depender muito de quanto ela vai engordar na gravidez para não comprometer a válvula, ela será encaminhada para Brasilia estamos pedindo a Deus para que ele seja misericordioso com ela e que dê tudo certo. Deus abençoe todos vocês, só quem já passou por esta doença sabe o quanto é complicado.
Olá pessoal tenho 26 anos em outubro de ano de 2013 fui diagnosticada com essa doença hipertensão intra craniana antes de chegar a esse resultado sofri bastante pois nenhum medico da área publica descobria o que eu realmenti tinha fiquei muito ruim muitas dores de cabeça muito forte vômitos era meus principais sintomas cheguei a perder 90 por cento da minha visão pela graça de Deus arrumamos um medico particular ótimo ondi de primeira mão ele me pediu uma ressonância magnética e pediu pra fazer um campo visual(campometria)pra saber da minha visão e fiz tbm vários isames de sangue e coli licor na medula levei todos isames pra ele e realmenti foi constatado a hipertensão no começo fiquei meia aflita mais ele me explicou tudo certinho e fiquei mais tranquila pediu pra mim perde peso cm urgência disse q estava numa corrida contra o tempo pois já tinha perdido bastante minha visão e se não corresse poderia perde o restante da visão pra inicio me receitou o diamox comecei cm vários comprimidos por dia me transferiu pra um neuro oftalmo no HC de ribeirão preto la iniciei meu tratamento cm a visão tornei a fazer vários isames da parte dos olhos o meu neuro tinha deixado avisado pra mim que talvez iria precisar de uma cirurgia fiquei cm muito medo mais graças a Deus não foi preciso o diamox me ajudou muito cm a parte neura,agora em outubro desse ano de 2014 esta fazendo um ano q passei por isso foi momento muito dificl pra mim faço tratamento no HC ate hoje graças a Deus recuperei boa parte da minha visão novamente achei q não iria voltar a ter mais minha visão mais Deus teve misericórdia de mim no começo do tratamento no HC eu ia de 15 em 15 dia pra fazer isames e foi diminuindo a cada melhora minha semana passada estive la novamente fazendo novos isames e eles me deram uma ótima noticia disse q todos meus isames estão ótimos e não tem nenhum edema mais,mas durante meu tratamento eles me informarão q eu tinha ficado cm uma pequena cequéla na visão perdi um pouco da visão interna dos olhos esse cantinho perto do nariz mais ele não me afeta muito consigo fazer todas as minhas atividades normais eles me tiraram o diamox pra ver como vou responder agora irei voltar no HC so em abril do ano que vem em 2015 graças a Deus o susto passou hoje estou ótima
Olá..
Então, eu fui diagnosticada com HII faz duas semanas, à princípio me assustei e fiquei bastante amedrontada.
Mas conforme fui conversando com meu neuro, fui ficando um pouco menos receosa.
É uma síndrome, é grave, mas tem como tratar, e isso já alivia bastante.
Eu fui diagnosticada pelo meu oftalmologista, que logo me encaminhou ao neuro.
Minha visão está bastante afetada, meu olho esquerdo está ficando estrábico, e tem horas que não consigo fazer nada, devido à má visão.
Estou me tratando com Diamox e Tramadol (dores de cabeça insuportáveis).
Posso dizer que as reações são chatas, horrorosas, mas nada comparado à má visão e as dores de cabeça.
Além do tratamento medicamentoso, terei de perder peso e diminuir o tabaco.
Meu neuro me disse que muito provavel que não necessite de cirurgia, mas gostaria de tirar uma dúvida, eu terei de fazer a punção lombar, alguém aqui já fez? Dói muito? Leva anestesia?
Era isso, obrigada e melhoras à todos nós.
Fui diagnosticada c pseudo tumor cerebral irei fazer a cirurgia ja que com os medicamentos não retrocedeu minha dúvida no pedido médico esta derivação lombo peritoneal e o anestesista me informou que será feita una incisão na cabeça para passar o cateter está correto o procedimento pois para mim seria lombar o corte desde ja agradeço se conseguir sanar minha dúvida.
Minha esposa foi diagnosticada HII,fizemos todos os exames como ressonância magnética,tomografia, retinografia, campimetria e todos os tipos de exames de sangue, ela passou por oftalmo, retinologista e o neurologista.Não conseguimos ter uma certeza da doença que também foi diagnostica como papila edema ,graças a Deus o oftalmo que passamos nos indicou um neuro-oftalmo em São Paulo capital.Marcamos uma consulta, ele esclareceu tudo sobre essa doença a maior causa foi um excesso de peso, pois essa doença ainda cientificamente não tem causa,de imediato ele pediu o exame do liquor para confirmar seu diagnostico.
O diagnostico dele estava correto de imediato ele manteve a medição que é diamox e falou que ela teria que fazer uma cirurgia de imediato pois ela já tinha perdido muita da sua visão e se ela não fizesse essa cirurgia ela poderia perder o restante de sua visão, então optamos em fazer essa cirurgia que se chama descompressão da orbita.Graças a Deus correu tudo ela fez essa cirurgia dia 20.09.2014 é recente mas ela já parou de tomar o diamox ,e médico deixou bem claro para nós que essa cirurgia não é para recuperar a perda visual mas sim para ela não mas o restante da visão.Pois o nervo optico atrofiou mas ele falou que ela poderia ter uma melhora visual no dia a dia e ter uma vida saudável e perder peso.Pois ainda tinha celulas vivas no nervo optico.Minha esposa vem observado que quando ela ta vendo tv ela falou que as cores estão mas vivas , ainda é cedo para falamos mas graças Adeus é uma melhora ,já que ela não está mas tomado o diamox que uma medição que deixa muitos efeitos colaterais.
Rosana, seu relato expõe alguns pontos importantes para informação ao público:
1- Os sintomas característicos da doença (cefaleia, alteração visual);
2 – Necessidade da investigação com Ressonância do crânio e angioressonancias; estes exames são os mais importantes para diagnosticar ou descartar causas como trombose das veias cerebrais.
3 – Em alguns casos de HII, tem sido descrito (mais recentemente, últimos 10 anos) associação entre o Pseudotumor cerebrii/HII e estenoses de seios venosos (veias) cerebrais), e vc relata que no seu caso encontraram isso;
4 – Necessidade de passar com neuroclínico para investigar e auxiliar nas decisões; se estiver apenas com o neuro-oftalmo, sugeriria a vc passar também com neurologista; caso já esteja com o neuroclinico, converse com ele ou ela sobre este achado da estenose dos seios venosos e se há proposição de alguma terapia para isso; veja outras opiniões; se estiver tendo ainda embaçamento visual, tem que ver se não é necessário um exame de liquor cefalorraquiano para retirada de liquor e consequente redução da pressão intracraniana; nestes casos, dependendo do nível de pressão encontrado, é recomendada retirada periódica de liquor até estabilização da pressão;
5 – O uso do Diamox e exames complementares: não existe regra, mas em geral deve ser feito monitoramento a depender da dose usada: se for uma dose maior, tempo de intervalo menor; a literatura não define este tempo, vai da experiência e bom senso do médico que conduz o caso;
Tenho 52 anos. Em abril deste ano tive o diagnóstico de Pseudotumor cerebral, quando fiz RNM e AngioRNM em decorrência de Apnéia Grave do Sono por longo tempo. Estou em tratamento com Diamox desde então, iniciou com 1 comp, 2, 3 e 4 ao dia, sendo que atualmente, foi reduzido para 3 comp por dia. Tenho muitos efeitos indesejáveis com a medicação. Meu desespero foi maior quando minha visão ficou embaçada. Hoje sou acompanhada por um neuro-oftalmologista de SP, que me informou que a doença comporta de maneira um pouco diferente comigo, pois além do edema no nervo óptico E, minha hipertropia teve um aumento abrupto de quase 4 graus, e mesmo com a medicação, continua aumentando, em menor proporção. A pressão intracraniana “empurra meus olhos” (grosseiramente falando). Não sinto muita cefaléia, o que me limita é a tonteira (muito forte em alguns horários do dia e após as refeições, me obrigando ficar deitada), náuseas, e minha visão embaçada. Percebi que o estresse é um gatilho para a piora do quadro, bem como doenças paralelas (gastrointestinais). Tenho o zumbido no ouvido há mais de 4 anos, e na RNM foi descrita uma estenose de 60% no seios transversos.
Embora tenho emagrecido, ainda estou obesa, e tenho que emagrecer muito mais. Tenho conseguido atualmente, porque tenho ficado muito tonta no processo de digestão. Nem todos alimentos consigo comer. A nutricionista está adaptando minha alimentação.
Observação: o diagnóstico de pseudotumor ainda está sendo investigado pelo neuro-oftalmologista, a hipertensão craniana poderia ser secundária. Apesar de ser obesa, estou na menopausa, portanto, fora da idade fértil, nunca utilizei Anticoncepcional hormonal.
Dúvida: em decorrência do Diamox, o monitoramento dos eletrólitos séricos, plaquetas, a pesquisa da acidose metabólica, e prova de função hepática e renal devem ser realizadas em qual periodicidade?
A RNM e a AngioRNM devem ser repetidas quando? Eu fiz em fevereiro.
Aguardo a resposta para minhas dúvidas. Obrigada.
Estou bastante abalada…ha quatro dias descobrimos que minha sobrinha de 10aninhos esta com pressão intracraniana… Fizemos uma ressonância que Gracas a Deus descartou um tumor…ela está com a visão do olhinho direito prejudicada…foi feita uma pulsão lombar que aliviou bastante…Mas me corta o coração ouvir ela me perguntar se vai ficar cega!!Ela poderá ter uma vida normal…a visão voltará ao normal??Gostaria muito de saber mais sobre o assunto…como lidar com essa situação… Já chegaram a me falar que não tem cura…que e como uma doença crônica… Me ajude por favor!!
Ola! Sou Poliana…
Em 2009 descobri o HI perdi a visao do lado esquerdo, tive edema de papila e fiz tratamento com acetazolamida e furosemida fiquei internada 15 dias e afastada do trabalho por 1 ano, o meu diagnostico foi dado por causa da obesidade (110kg) e uso de anticoncepcional, gracas a Deus nao precisei de cirurgia, com 3 meses de tratamento engravidei, foi de risco mas deu tudo certo hoje minha filha tem 4 anos estamos otimas! Ha um ano fiz cirurgia bariatrica para ter uma vida melhor! Tenho 30 anos e agora 82kg.
Olá queridos. Gostaria de dizer a todos que a HII não é o fim do mundo (e não deve ser!) Fui diagnosticada em 2010 e desde então sou acompanhada e faço exames periódicos. O mais importante é ser acompanhado por um médico de confiança, no meu caso, um neurooftalmologista.
Esse acompanhamento é fundamental para o sucesso do tratamento. Eu sei que é muito chato sentir dor de cabeça, aqueles zumbidos no ouvido, as vezes o formigamento por conta da medicação, mas sei também que esses sintomas podem reduzir se adotarmos algumas práticas: controlar o peso, evitar alimentos ricos em sódio(enlatados, miojo,knorr etc) , dormir com um travesseiro mais inclinado), praticar uma atividade física(yoga, Pilates, musculação com orientação e certa moderação) e principalmente manter sempre o bom humor, aproveitar os amigos, não se sentir revoltado (olha quantas doenças são piores que essa!!), enfim, pensar positivamente!! Eu ainda acho que a HII pode ter algum fator emocional, uma vez que a tão avançada medicina não consegue descobrir a sua causa. Por isso, cuidar da nossa mente é o melhor que podemos fazer!! Desejo muita positividade à todos os que lidam com essa realidade! A HII não pode ser mais forte que a nossa alegria de viver. Um grande abraço!
Fui diagnosticada em maio/2013 com essa doença, na época sentia muitas dores de cabeça, visão dupla e sensação de estar dentro de uma bolha de água, fui tratada por vários meses como labirintite.
O diagnóstico foi fornecido pela punção – retirada do licor, recorri a cirurgia e me instalaram uma válvula.
Em julho/2014, após uma virose, comecei sentir os sintomas da doença novamente, o médico aumentou a pressão da válvula. Fiz os exames de tomagrafia e ressonância, que não acusaram nada, porém apenas o sintomas da dor de cabeça passou, ainda estou com visão dupla, labirintite, barulhos no ouvido.
O médico quer aumentar a pressão da válvula novamente, estou tomando Decadron.
Minhas dúvidas são: A falta de água também pode causar esses sintomas? A válvula pode apresentar problemas depois de algum tempo e precisar se trocada?
Que tipo de exame pode confirmar isso? Quanto tempo posso esperar pelo diagnóstico e não ter minha visão comprometida?
Boa noite, minha esposa foi diagnosticada com pseudo tumor,ela está enxergado com muita dificuldade muito embaçado, o médico irá fazer uma cirurgia para normalizar a pressão intracraniana.Pois tenho fé em Deus que depois de cirurgia ela irá melhorar a sua visão.Gostaria de ter mas informações sobre essa doença.
Minha filha tbm sofre com essa doença, que descobrimos a 6 meses. ela chegou a ficar internada 6 dias, passando por ressonâncias, e fez uma punção lombar, que por sinal conseguiu diminuir a pressão na cabeça, diagnosticando pressão intracraniana idiopática – conhecido tbm como pseudo tumor (…) mas agora com 6 meses ela voltou a sentir os mesmos sintomas, que são enjôos, dor de cabeça, formigamentos, dor nos olhos, ela descreve como tipo areia nos olhos ….Então estou voltando com ela à neurologista, pra ver como vamos combater essa doença ….
Boa noite. descobri no ultimo dia 03/08/14 que sou portadora de HI. tudo começou com uma dor de cabeça que parecia sinusite. fui ao PS, fiz um RX e realmente deu essa inflamação. tomei medicamentos no hospital e foi receitado amoxicilina e um anti alérgico, no dia seguinte comecei o tratamento e ai comecei a ter visão dupla, olhando com os dois olhos, mas quando tampo um deles enxergo normal. ai muito desesperada achando que estava ficando cega, corri para o hospital e passei pela avaliação do oftalmo, que diagnosticou que era problema neurológico. fui internada por 5 dias e apos coletar o licor e fazer varias ressonâncias estou fazendo tratamento com diamox e rezando para recuperar minha visão, senão terei que instalar uma válvula para reduzir a pressão intracraniana. Esse relato estou fazendo para alertar pois essa doenca pega a gente de repente e pode levar a cegueira
Ola pessoal me chamo patricia tenho 30 anos 2 filhos de 11 anos e ha um ano eu vinha nao me sentindo bem,e em janeiro de 2014 passei mto mau e fui parar na uti,ai q descobri q estava com essa doenca perdi a visao e os movimentos do lado direito,fiquei 30 dias no hospital tomava mtos remedio ate q fiz a cirurgia ja fazem 5 meses e me sinto melhor a visao voltou e os movimentos com fisio tbm gracas a deus.NUMCA DEVEMOS PERDER A FE
gleide, (acho que esse seu nome), não tem jeito, tem que medir com exames de liquor seriadamente, e usar remedios para reduzir a produção do liquor dentro do cranio, até o problema passar. e tentar descobrir o poque da HII… descartando trombose venosa, estenose de algum seio venoso, etc.
Minha filha está com o diagnóstico Pseudotumor (HII), desde 26/07/2014, e está internada. Já fez duas punções lombar, gostaria de saber se existe outro método que não seja a punção lombar para medir a pressão intracraniana.
Obrigada.
Eu tinha uma irma com esse problema, a mesma ja tinha perdido totalmente a visão, e também usava a válvula e tomava varios medicamentos. ela foi muito guerreira, lutou por 4 anos contra essa doença, chegou a ficar hospitalizada por mais de três meses, sem ao menos ter contrato com suas filhinhas, não sei se foi o diagnóstico tardio ou se foi apenas a vontade de Deus mesmo… mais no último dia 18 a minha irma perdeu a batalha e partiu, deixando um grande exemplo de luta. peço a Deus que ilumine a cada um de vocês que lutam para combater esta doença. que vocês tenham mais sorte que a minha irma.
Tive a doenca em 2012. Tratei cm diamox e topiramato por 6 meses e nunca mais senti dor de cabeca e depois de 2 meses q parei o tratamento engravidei, e hoje levo uma vida normal.
Olá!
Fui diagnosticada aos 16 anos, tentei todos os tratamentos e não tive outra alternativa senão a cirurgia. Fiquei 06 anos com dores de cabeça. Aos 22, refiz a operação (5 vezes seguidas, em 8 meses) até que meu corpo ‘aceitou’ a válvula e me devolveu uma vida normal, sem dores. Descobri uma trombose no cérebro na época e, mesmo sem não poder tomar hormônios, nunca consegui engravidar… Completei 35 anos na última sexta e venho sentindo bastante dores no local da cirurgia e perna esquerda (mesmo lado)… É possível que meu corpo não precise mais da derivação?
Obrigada,
Bianca Mueller
Minha esposa tem pesudotumor cerebral e já perdeu visão de um olho. Tratou-se com acetazolamida mas efeitos colaterais são terriveis (formigamento dos pes e maos, tontura, nauseas)
Boa Tarde!
Descobri hoje que tenho HII; fiquei muito preocupada, os sintomas que senti foi visão embaçada, e de vez em quando dor de cabeça; fiz uma tomografia para descartar outra doença mais grave, e o meu oftalmologista descobriu que eu estava com HII. Ele me passou Diamox e Prednisona.
Tenho fé em Deus, que no final vai dar tudo certo.
rafaela, seria importante tentar descobrir o porque do quadro de pseudotumor no seu caso. se foi uma trombose venosa cerebral, tem que investigar o porque disso. voncém continuar a seguir com neurologista.
Boa tarde,
Eu fui diagnosticada com Pseudotumor no final do ano passado. Ao fazer a punção lombar, senti imenso alivio e não tive mais a perda de visão, fiz tratamento com DIAMOX durante 3 meses, e parei. hoje não sinto mais nada, observação: parei com anticoncepcional também, o grande vilão.
fui diagnosticada com essa doenca; meu olho esquerdo so fica pulando, meu ouvido zuando sem parar, estou sofrendo muito e com muito medo de ir pra cirurgia; peco a DEUS todos os dias a cura, preciso de forca, entrar em contato quem ja foi curado. obrigado e boa sorte a todos.
Olá, venho sentindo dores de cabeça desde outubro/2013, porém somente em fevereiro/2014 fui diagnosticada com a doença (HI) e iniciei o tratamento com acetazolamida. Entretanto, houve uma evolução do quadro clínico surgindo um edema bilateral de papila o que fez com que eu perdesse ligeiramente a visão do olho esquerdo. Estou com numero alto na dosagem de plaquetas chegando a quase 1 milhão na contagem. Estou tomando medicação para baixar e controlar as plaquetas. Isso tem relação com a hipertesão intracraneana. As minhas dores na cabeça se localização quase sempre no “pé” da nuca do lado esquerdo. Já busquei outras especialidades como ortopedista e reumatologista para avaliar minha situação, pois as vezes tenho a sensação de ter um lado maior que o outro da nuca, isso teria alguma relação clínica com outra doença? Já fiz fisioterapia, já tomei relaxante muscular, remédios para dormir melhor, mais até agora nada adiantou e continuo com dor de cabeça, formigamentos nos pes, mãos e as vezes enjoos.
Pessoal, acabo de ser diagnosticado que tenho essa doença. Graças a Deus descartou coisas piores, mas mesmo assim estou extremamente preocupado. O meu único sintoma foi a perda parcial da visão e não tenho nada dor dor de cabeça. Estou fazendo um tratamento a base de Citoneurin 5000 (vitamina B para os nervos) e Meticorten. Não vejo a hora de voltar a enxergar.
tenho uma filha de 4 aninhos que descobri a 2 meses que ela tem essa doença e esta tomando o azitromicina
existem trabalhos que correlacionaram estas doencas (HII / pseudotumor) com uso de hormônios, e a trombose venosa cerebral (TVC) é uma condição associada a hipertensão intracraniana idiopática. portanto, franciele, te diria e recomendaria a não usar hormônios.
sobre engravidar, não vejo problemas, desde que seja planejada e acompanhada por neurologista no pré-natal.
Estou em tratamento e estou praticamente curada, gostaria de saber se posso usar pilula do dia seguinte ou engravidar?
EU TENHO ESSA DOENCA FIZ A CIRURGIA E AINDA SIM SINTO MUITA DOR DE CABEÇA MAIS DO Q ANTES ME PARECE Q ESTA HAVENDO UMA HIPODRENAGEM !!! PODERIA POR FAVOR FALAR UM POUCO SOBRE ISSO … OBRIGADA !!!
Eu descobri que tenho esta doença faz Dois anos. minha cabeça dói muito, e tem dias que chego a chorar de dor. Um dos médicos que passei falou que tinha que fazer tratamento. Bem, não sei o nome correto, alguma coisa lombar. Que era ficar tirando liquor..
Tudo o q eu queria saber pois eu tb tenho essa doenca e estava c muitas duvidas