Doenças Desmielinizantes

Meu neurologista atraves das ressonancias que fiz, analisou e concluiu que tenho mielinolise pontina central. Ja a alguns anos tive varias conclusões e de varias formas. Que inicialmente viram que era epilepsia. Comecei a tomar remédios anticonvulsivos. SÓ que com o tempo fui tendo crises de convulsões diferentes. Que cheguei até parar em UTI por duas. Na primeira vez tiveram que induzir ao coma e quando voltei não falava e nao me movimentava, mas com muita fisioterapia voltei fazer tudo novamente, porem meu pe esquerdo tive que ter muito cuidado ao caminhar por que meu pé virava, mas tudo bem. Na segunda crise um ano depois , isso foi em 2019 , fiquei na uti até me rerecuperar, porém, ao invés de melhorar fui ficando com dificuldade de mexer as pernas, a princípio a dificuldade maior foi no braço e na perna esquerda. Conseguia com ajuda de andador levantar e dar passos, mas agora não tenho equilibrio, não consigo levantar nem andar. Minhas pernas chegam a latejar e formigar, meus dois pés estão duros e bem tortos. Uso uma prótese mas quando as tiro é uma tortura. Estou desesperada .preciso de ajuda!!!

Para quem tem ESCLEROSE MÚLTIPLA sugiro procurar com urgência o Dr. Cícero Galli Coimbra em São Paulo.
Existe o Protocolo Coimbra com o aumento das doses de vitamina D para tratar este caso, com resultados comprovadamente eficazes. Inclusive tenho pessoas da família tratando com ele que estão super bem. Fica a dica.

Gostaria de obter ajuda tenho esposa acamada 4 anos segundo médico tem esclerose múltipla mas só deu um surto até hj onde limitou sua vida está sem nenhum tratamento gostaria de obter sugestão de como possa encontrar o profissional q indetifique o q e realmente.

Em casos como de Espinha Bífida (Mielomeningocele), também haveria a desmielinização? Se sim, essa desmielinização permaneceria mesmo após correção da mielo?!

Boa tarde; estou em tratamento a 3 anos com neuro e com medicamento de diazepan 3 X ao dia permanente, sem resultado de melhoras. recorri a oltra expecialidade reumatologista e atraves de exame diferenciado descobrimos q.se trata do cid g61.0 com inicio de tratamento com imunoglobulina 5 gr injetavel 1 anpola a cada 46 minuto de 6/6 por 4 dias consecutivo po 3 meses; infelismente nao consigo na farmacia de alto custo devido a burocracia q.as regras ezigem! Em particular este tratamento fica em 21 mil reais; me restando a se conformar com a doença e esperar “DEUS” vim me buscar;se depender dos nossos governantes so podemos esperar a morte! Desculpa-me pelo meu dezabafo;ass. Carlos/obg. srs. politicos q.so pensa em si mesmo

Amar. Viver em fé eternamente. Acreditar em DEUS seu pai. Não se culpar. Não procurar culpados. Aproveitar a vida como se fosse o ultimo dia.

Olá Isabella Marques. Parabéns pelo modo como enfrentas essa doença, que Jah continue te dando boas energias e que você possa superar esse desafio. Recentemente, também fui diagnosticado com essa mesma doença (EM) e gostaria de poder manter contato contigo para adquirir algumas informações e, se possível, tirar dúvidas pessoais sobre tal. Se puder me ajudar, deixa nos comentários algum meio para que eu possa entrar em contato. Abraços.

Boa tarde! Me chamo Isabella, tenho 19 anos e sou portadora de Esclerose Multipla. Faço acompanhamento e tratamento através do SUS, é financeiramente impossível fazer o tratamento por conta própria. Com a medicação atual (natalizumabe), apresento estabilidade do quadro, então não desistam, por mais difícil que seja, você consegue sim, cada dia é luta a ser enfrentada e ao fim do dia, uma vitória. Meu médico é o Hideraldo Cabeça, em caso neurológicos, procurem por ele, mesmo ele sendo daqui, de Belém do Pará, acredito que ele hesitaria em ajudar. Eu estou na luta com vocês! Há 4 anos enfrento a esclerose e acredito que por mais que seja crônica, terei uma vida normal! Qualquer coisa vocês podem até entrar em contato comigo em relação à sintomas, crises, remédios e como foi o meu diagnóstico, quero ajudar como puder.
Um grande abraço.

Boa noite, estou sem caminho a seguir procurando uma luz para um tratamento para o quadro que minha mãe se encontra devido a um erro de procedimento médico na reposição de Sódio. Foi identificada hiponatremia sintomática (nivel sérico de sódio 98 rnmol/L), com correção para 132 em menos de 5 horas de aplicação, onde ela entrou em quase coma em quadro de tetraparesia, hoje ela esta lutando na desde Fevereiro de 2017 Possui diagnóstico de mielinólise central pontina. Estou atrás de algum tipo de tratamento para que possa melhora a qualidade de vida dela
Gostaria de alguma orientação para que tipo de medico procura

Boa tarde fiz um exame e estou super preocupada
Deu q estou com pequenos focos de hipersinal em t2/flair na substancia branca subcortical dos lobos frontais….Me explica…por favor!

Boa Noite dtra, me chamo Fernanda tenho39 anos e a dois meses atrás tive uma perda de sensibilidade do lado esquerdo do rosto, como se tivesse voltado de uma anestesia. Fiz RN e o laudo foi lesão com hipersinal em t2 e flair no aspecto lateral direito da ponte, na transição com o penduculo cerebelar médio, de aspecto alongado no eixo crânio caudal, medido aprox 6 milímetros, que podem estar acometendo os núcleos trigémios, vestibulares e cocleares e facial direito, sem restrições a difusão ou realce ao meio de contraste para magnético . Lesão de aspecto semelhante na cabeça hipocampo direito, medindo 8 milímetros. Atualmente os sintomas quase todo desapareceu, mais já passei por vários médicos e nenhum conseguiu me dar um diagnóstico, estou muito preocupada e com medo. Também fiz exames de liquor e a única coisa que seu foi proteína auterada 200 . Por favor, me mostre um caminho, estou perdida!