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Por Maramélia Miranda ** (Atualizado em Nov 2024).
Quem passa o maior estresse do mundo ao cuidar de uma pessoa com Alzheimer? Quem fica preocupada? Quem pode sofrer por causa dos dias agitados, noites mal-dormidas?
Pra falar a verdade, o estresse do cuidador e dos familiares é muito… Muito maior do que o estresse do próprio paciente, que está sem memória e crítica suficientes para perceber o que se passa a seu redor.
Neste tipo de doença, mais do que nunca, os neurologistas devem ter a atenção redobrada em QUEM CUIDA dos pacientes… Senão, quem adoece depois são eles, as famílias e os cuidadores. E tudo pode piorar.
Aos cuidadores, familiares, pessoas que moram ou convivem com pacientes que tem o diagnóstico de Demência por Doença de Alzheimer, ou outros tipos de demência menos comuns, abaixo relaciono uma listinha do que devemos e do que não devemos fazer no cuidado diário destas pessoas. Tudo isso para facilitar a sua vida, e minimizar maiores estresses para ambos (paciente e quem cuida).
Tarefas da vida diária: Deixá-los dependentes, ou independentes?!
Nos estágios mais leves e iniciais, os cuidadores e familiares podem, e DEVEM!!! Devem tentar manter os portadores de demências o máximo independentes e autônomos possível, respeitando, é claro, o que poderão realizar de atividades de vida diária.
A reação inicial, por instinto protetor, e como forma de cuidar, proteger ou ajudar, poderia ser, por exemplo, tentar sempre fazer tudo o que é possível, no lugar do doente, da pessoa com demência!!! Está errado! O cuidar é mais complexo nestes casos. Às vezes, melhor cuidar significa tentar fazer a pessoa doente executar e completar aquela tarefa… Ajudando-a apenas quando é preciso. Portanto, a seguir relatamos algumas dicas super importantes:
No dia-a-dia…
* Crie uma rotina – Planejar o dia, os horários, de alimentar-se, almoçar, tomar os remédios, banhar-se, vestir-se, passear na rua, ou no jardim, etc, cria uma ordem, e menor confusão na mente dos idosos com Alzheimer, ou com outros tipos de demência.
* “Muita calma nessa hora” – Ter calma é uma das regras básicas para os cuidadores e famílias de idosos com demências. É óbvio que eles não irão se vestir no mesmo tempo que você se veste. Se você ou o cuidador são impacientes, o que acontecerá? Você ou quem cuida tenderá a fazer a atividade pela pessoa, como, por exemplo, se vestir ou escovar os dentes, ou tomar o banho. Isso cria um ciclo vicioso, onde o doente perderá lentamente a capacidade de fazer ou ajudar a fazer aquela tarefa. Você ou o cuidador pensará: “Ganho tempo vestindo-o mais rápido”. Doce ilusão. Você o acostumará a não fazer aquilo, e depois de algumas semanas, você terá mais trabalho, e ele (ou ela) não te ajudará em mais uma coisa, e a tendência é tudo piorar. É uma verdadeira bola de neve. Moral da história? Tenha calma, e deixe que o doente faça o MÁXIMO de coisas que possa fazer, mesmo que com sua pequena supervisão… Confie em mim… Isso fará com que o declínio para fazer estas tarefas seja mais lento.
* Limite as escolhas possíveis – Se for o caso de uma escolha de roupas, por exemplo, não mostre o armário todo, e prefira dar duas opções de camisa ou calça, ou vestimenta, por exemplo. O idoso, que já está meio confuso por causa da doença, irá te agradecer por você facilitar a mente dele. Para mulheres, por exemplo, não transforme a escolha de um acessório num transtorno; elimine escolhas como brincos ou colares, cintos ou correntes, etc. Quanto menores as opções, mais fáceis as escolhas e o trabalho mental dos doentes, e menor a possibilidade de se criar irritação e confusão mental, ou agitação nestas horas…
* Oriente instruções simples – Ao orientar como fazer uma tarefa, não instrua tudo de uma vez. Um passo de cada vez facilitará o seu trabalho como cuidador, e o entendimento do paciente. E poderá evitar, inclusive, que este fique nervoso, irritado em não conseguir fazer o que no passado conseguia mais facilmente.
* Reduza distrações durante uma tarefa – Ao comer, se possível, desligue a TV; ao vestir o doente, por exemplo, evite conversar sobre outro assunto; tentar fazer uma tarefa de cada vez, sem arrumar outras distrações durante aquela ação, facilita o fazer para o paciente, e agiliza o terminar da tarefa para o cuidador.
* Seja flexível quando precisar mudar algo – Se o doente não gosta mais daquela comida, ajuste o cardápio; se só quer agora usar a mesma roupa todos os dias, tente comprar outras roupas semelhantes, até mesmo iguais, e durante o banho dele, troque a roupa suja pela nova igualzinha… Esqueça de tentar convencê-lo do contrário, quando o doente insistir fixamente naquela ideia. Não se desgaste, nem desgaste a pessoa doente.
Sobre segurança…
* Previna quedas – Evitar ter tapetes pela casa, muitos móveis atrapalhando o caminho, espaços pequenos e apertados, caminhos muito sinuosos. Se puder, instale barras para ajudar a pessoa a se equilibrar e evitar quedas, em locais mais críticos (como banheiros, escadas, corredores longos, ou nos boxes dos banheiros, por exemplo).
* “Armas” domésticas – Nunca deixar medicamentos, álcool, fogo, armas de fogo (revólveres, por exemplo), ferramentas pesadas ou utensílios domésticos mais perigosos, como facas e garfos afiados, ao alcance de pessoas com demência. Ou você deve arrumar uma fechadura para os armários e gavetas contendo isso, ou deixe-os em local inacessível ou desconhecido da casa.
* Queimaduras com água – Manter a temperatura do aquecimento da água em nível ameno. Isso previne queimadura em alguma situação imprevisível (por exemplo, o doente ir banhar-se sem sua ajuda).
Agitação e agressividade
Esta é uma das principais queixas de quem cuida de pessoas com demências ou muito idosos, em casas ou hospitais. Os sintomas de agitação, gemência, tremores, inquetação, chegando até mesmo a casos com gritos ou agressividade, são muito, muito frequentes… E vocês, família ou cuidadores, podem evitá-los consultando, inicialmente, o médico que assiste aquele doente, que poderá dar alguma medicação para este controle. Mas além disso, existem algumas medidas tão simples, que podem ajudar imensamente a reduzir que isso ocorra.
E se houver muita agitação e confusão mental…?
* Observe se há algum padrão de agitação no seu paciente / familiar – É frequente um horário mais comum quando estes pacientes ficam mais inquietos e agitados. Isso é comum no final do dia, no entardecer, ou começo da noite. Fique atento aos horários mais comuns em que isso ocorre no seu familiar, ou paciente, para informar isso ao médico, e para que possa fazer algumas estratégias de como reduzir isso.
* Medidas simples para reduzir delirium / agitação e agressividade – Delirium é como médicos e neuros chamam estas agitações frequentes na doença de Alzheimer. Ocorre pela própria doença, e este problema pode ser minimizado com medidas simples, como, por exemplo, deixar a pessoa em local iluminado, arejado, abrindo bem as janelas durante o dia, para que a pessoa perceba que o dia está acabando e a noite irá chegar. Deixar a pessoa fechada, reclusa, em local escuro ou pouco iluminado, sem a noção do tempo, pode piorar e precipitar este sintoma. Outra coisa legal de se fazer é sempre deixar a pessoa portadora de demência com objetos conhecidos seus, um rádio, um souvenir, seu próprio óculos, ou, por exemplo, quando está fora de sua casa, com seu travesseiro, seu cobertor. Manter a pessoa próximo de sua rotina e de seus pertences dá uma segurança para o portador de demência, e pode reduzir a ocorrência destas agitações.
* Agitação à noite e durante madrugada – É beeeeemmmm frequente. Principalmente se você deixar o vovô ou a vovó dormir um monte durante o dia!!!! É óbvio que o paciente tenderá a trocar o dia pela noite, e a situação pode ficar literalmente infernal, para ambas as partes… Nestes casos, sempre lembrar que o dia é para ficar desperto, e a noite é para dormir. Pode dar cochilos? Pode. Mas em horários curtos, no máximo 1-2 horinhas à tarde. Apenas. Se a agitação, gemência e confusão mental ficarem muito intensas mesmo fazendo estas medidas de não deixar dormir de dia, tem que falar com o médico, para que se prescreva algum remédio sedativo para ajudar na insônia e delirium noturno.
Medidas simples para melhorar o sono…
Medidas de higiene do sono, o básico do básico para evitar qualquer tipo de insônia, também se aplica para os pacientes com Alzheimer e outras demências:
— Evitar grandes refeições em horários muito tarde da noite; Evitar alimentos e bebidas psicoestimulantes (açucar, chocolates, cafeína, chás fortes, etc). Evitar ter TV dentro do quarto de dormir. Evitar contato com celulares e computadores; Evitar locais barulhentos. Instalar janelas anti-ruídos, se o local da casa ou apartamento for muito barulhento; Se possível e o paciente gostar, usar músicas relaxantes no horário do sono…
Links relacionados…
+++ Estágios da Doença de Alzheimer
+++ Aducanumabe: Nova droga aprovada para Doença de Alzheimer em 2021
** Dra. Maramélia Miranda é neurologista clínica pela UNIFESP-EPM, e editora do blog iNeuro.com.br.
Eu cuido de uma senhora com alzheimer,a questão é a filha que ñ tem Pasciencia com ela grita demais,da os remédios em horários diferente todos os dias as refeições dela sempre em horários diferente um dia ela acorda cedo de mais outros dia tarde demais o que posso fazer ?
Boa noite. Possuo um parente com Alzheimer grau avançado que passou por uma cirugia ortopédica há 3 dias e agora, não somos capaz de entender absolutamente nada do que ele fala. Parece que está falando em outra língua, completamente confuso e enrolado. Isso é normal? Vai se manter assim por muito tempo? Estamos preocupados
Muito obrigada
Boa noite , mim vi em todos esses comentários, minha mãe tem 93 anos mora comigo já a 5 anos depois que minha irmã que morava com ela faleceu e minhas outras duas irmãs não se pronunciaram de cuidar da minha mãe do ano passado pra cá depois que teve covid tudo ficou mas difícil pois minha mãe ficou com sequelas ficou acamada não anda mas e o alzhaimer piorou bastante ,tenho muita paciência faço tudo com maior amor! Mas é muito difícil acho que envelheci uns 10 anos choro muito pq tenho ajuda só da minha filha e meu marido , mas quem passa noites em claro sou eu minhas irmãs vem pra visitar passar algumas horas como se não tivessem obrigação nenhuma! Estava entrando em depressão mas Deus mim fortalece mas não é fácil vc perder todos os dias um pouco uma pessoa que vc ama é muito triste! Quem tiver alguma pessoa com alzhaimer na família ajude quem tiver cuidando pq só quem sabe do sofrimento dessa pessoa é Deus.
Sou cuidadora e uso a lei da compensação, dou uma gratificação a toda hora q ela faz o q precisa ser feito e não o q ela quer fazer, ex. Não quer o banho, digo o qto fica bonita após o banho, qdo termino a coloco em frente ao espelho para ela se observar, não quer tomar o remédio, digo se tomar ganhará aquele doce, não quer levantar peço q levante para que eu fique bem e volte amanhã,. Tbm digo estou com dor nas costas por favor me ajude a ajuda lá.
Meu pai não enxerga mais tem dificuldade não anda mais sozinho não ouve dose alimentar com ajuda e tem oitenta e cinco anos e já está a seis anos com alzheimer e duro de ver uma situação assim se revezamos nos cuidados mas ele só tem alzheimer e nem uma outra doença mas e muito complicado e s o quem cuida que sabe
Boa tarde minha vó tem 89 anos faz cinco anos que descobrimos que ela tem alzaimer porém no começo ela não fazia nada de anormal porém de uns tempos pra cá não são todos os dias mais tem vez que ela fica delirando muito agressiva esquece de onde mora e fica querendo embora e fica catando coisas no chão e ela fala que tem muito barulho na cabeça o médico falou que pelos exames que ela fez já está no final do alzaimer mais ela anda fala e se alimenta sozinha vc pode me responder pk ela está agindo dessa maneira obrigada.
Minha mãe tem alzaimer e seu intestino não funciona tudo o q come dar diarréia. Já tiramos tudo q tenha lactose mas não adianta. Tá ficando pele e osso não sei mas o q faço.
Bom dia doutora vendo os comentários aqui Tomei iniciativa de perguntar minha sogra ela às vezes ela lembra das coisas às vezes ela não lembra tem dia que ela tá irritada né E aí eu queria saber Ela fuma cachimbo quando termina de fumar um cachimbo depois que é outro cachimbo e eu fico aqui naquela dúvida ela deve fumar outro cachimbo deve fazer a vontade dela de fumar novamente
boa noite tenho o meu pai com alzhaimer ele agravou muito rapido em menos de dois meses diexou de de conhecer toda a familia inclusive a esposa e filhos . ja fizemos de tudo ele passa 5ou 6 noites sem dormir de dia nunca dorme ja nao sabemos mais o que fazer
Boa noite !
Estou com este grande problema com meu marido,a 2 anos atraz procurei ajuda fui ao neuro pediu exames disse que ñ era nada que ele tinha tido pequenos AVC por isso estava esquecido e disse que estava com depressão deu remédios pra depressão e um pra memória enfim o tempo passou e nada melhorou…piorou !
Ai procurei nova mente uma outra neuro com indicação muito boa aí fez novamente os exames e na tomografia contou que já está com Alzheimer a 4 anos
Ela receitou um selo que coloca nele cada 24 hs caríssimo mas no começo ajudou um pouco Mas parece que agora já ñ faz tanta diferença!
Eu estou vendo cada dia pior está em casa quer ir pra casa ,tá com dificuldades de comer de se expressar
Pra tomar banho enfim pra tudo e tá teimoso fala que os filhos não é filho dele que estamos roubando ele é assim Por diante!
Não estou mais aguentando só eu pra cuidar os filhos cada um tem sua vida
Oque faço dou remédio pra acalmar dia e noite ,queria colocar numa clínica mas os filhos ñ deixa !
Eu estou ficando doente tbm o pior é que ele só tem 64 anos muito novo !
Me de uma luz oque faço?
Boa noite cuido da minha sogra com alzheimer
E todos os dias no msm horário ela começa quere fazer almoço isso começa às 10:30 e vai até o horário q dou almoço
E a partir das 15:30 ela começa q querer fazer o almoço isso vai até a hr do janta
O q devo fazer?
Minha está no terceiro estágio,vive o tempo todo querendo ir embora.
Minha fala sempre com ela que amanhã elas vão.
Eu já digo prá ela que nós moramos aqui .
Qual é a resposta correta?
Muito triste a situação. Procuro tbm solução para minha mãe de 90 anos inválida há 3 anos. Nem senta após ter quebrado o fêmur e não fez cirurgia.ultimamente ñ quer dormir nem de dia e nem de noite. Sempre irritada conversando sem parar.
Minga mãe está muito a anos enfrentando o Alzheimer. Minha irmã é eu dividimos o cuidado com ela . Mas a cada dia piora. O médicos dela do Prevent acham q não tem mais nada a fazer. Eu pedi uma avaliação para ver sobre fisioterapia.
É o Conselho foi este. Como ela fez cirurgia do fêmur muito bem sucedida, para fazer fisioterapia fica, mental, ocupacional é preciso.do “neuro” prescrever o mais indicado’ mas aconselharam a deixar quiera pois há está com quase 94 anos.
Ela Sempre foi uma guerreira, destemida mas está doença a coloca muito frágil chamando sempre pela sua mãe. Eu dou uma boneca mas as x tudo muito difícil e imcompreensivo. Ultimamente desenvolveu uma gemência o que fazer? Os médicos do que tem aumentar as doses das medicinas o que a deixa mais apatica, sem forças nas pernas e mesmo assim a’gemência continua.
Pode ajudar ???? Estamos muito tristes.
Li os comentários e me identifico com essas pessoas pois minha mãe está com Alzheimer e sei como é difícil lidar com isso.Gostaria de perguntar a Dra Maramélia Miranda o que fazer para que o intestino funcione relativamente bem,pois mesmo com óleo mineral, frutas, etc. minha mãe fica dias sem ir aos pés.OBRIGADA.
Olá. Preciso saber se podem conter uma pessoa que está com Alzheimer se ela anda?Ae ficar muito tempo sentadaa e amarrada, não atrofiaria seu corpo?
Ando extremamente nervosa com as mudanças q essa doença horrivel trouxe pra nossas vidas.minha mãe está muito teimosa,Não quer tomar banho e quando tento ,ela fica nervoa”xinga e eu que fico no pé dela,porque meus irmãos nem sempre podem ficar com esses compromisos.Eu estou sentindo dor no peito ,muiiito nervosa.nao são só isso,mais muitas outras coisas.sei que ela nao tem culpa,mais eu não estou conseguindoestou doente tambem.pior q qd o dia termiba,me dá tristeza por não ter feito o que ela fez por mim qd era um bebê.È assim que ela está.Estou precisando muito de ajuda”para poder ajuda-la.
Boa noite. eu estou nessa situação há dez anos com o meu marido não é nada fácil
Cuido da minha tia que tem Alzheimer e é cega…enfim,muito difícil conviver com isso.
Gostaria de saber o que posso fazer para ajudar e deixar ela mais calma a noite. Ela toma Calmasym ou Maracugina a noite, toma sopa a noite,tem uma rotina bem leve.
Gostaria de orientação. Se pudesse me ajudar ,agradeceria.
Boa tarde, meu pai foi diagnosticado com Alzheimer a pelo menos 5 anos, realmente o intestino dele é preso, mas conseguimos amenizar o problema, com arroz integral cozido com o caldo do cozimento da carne de boi ou de frango juntamente com legumes, ele consome frutas como abacate, mamão, banana nanica, laranja, algumas vezes maçãs, entre outras frutas, uma que não pode faltar é o abacate, pois ele ajuda muito.
Minha mãe está com alzaime desde do ano passado mas faz dois meses piorou não reconhece sua casa mais e diz que não mora nessa casa e pegou uma birra comigo não gosta de ficar comigo chora diz que eu judiou dela tudo ela acha ruim em mim sem saber o que fazer 😢eu fico a noite com ela e durante o dia ela fica com a neta minha filha e eu cuido de outra senhora de dia pois não tenho outra renda já trabalhava quando ela ficou com alzaime fico
triste com essa reação dela a respeito comigo pois fazem 50 anos que moramos juntas e agora tudo isso 😔
Minha avó fica muito agitada durante o dia, principalmente no período da tarde, a cada cinco minutos sentada quer levantar para andar… fica assim o dia todo.
Tem algo que possamos fazer para amenizar?
Querida Viveca.
Sei sofrimento será maior enquanto quiser sua mãe de volta.
Existe o período de luto, onde choramos pela perda gradativa, principalmente nas questões da independência física e mental.
Mas, se ficarmos no luto, ficaremos presas e isso atrapalha todo os cuidados.
Aos poucos passe a visualizar essa nova pessoa que está a sua frente, com suas limitações. Passe a estimular no que puder ( de o creme ora passar no corpo , distribua nis lugares, dê a escova, de a bucha pra passarem no corpo na hora do banho, alimentos mais cozidos que facilitem a mastigação..etc) atividades de pintura em desenhos grandes….colagens…. dobrar panos peayo…bijouterias…
Eles vão aceitar ou rejeitar atividades e assim conheceremos essa nova pessoa.
O amor por tudo que essa pessoa fez por vc, te ajudará nós cuidados.
Sr não era uma pessoa boa, utilize da GRATIDÃO, pq a falta das coisas , nos faz dar o devido valor em nossas vidas
MiNha mae foi diagnosticata com depressao mas depois da risonanza tudo indica que sta com o estagio 6 avançada Alzaimer meu pai buscou informacao e con il isolamento covid estamos sicuro que ela tinta ataque do panico na verdade os tremore estava rrlacionados com a doença de una dias pra ca observei o quanto emagreceu,triste e seguirà a cabeça come se fosse Pesado p ela .nao come bem e o intestino nao funziona sem procedimento enema uma situazione muito triste pra quel esta por perto.Busco a curA de minha mae busco a sua risada busco a sua allegria busco ela aonde se perdeu quero a minha maede voltA
Boa noite!
Meu tinha sido diagnosticado com Alzheimer no mes de julho 2020, nesse trocou 4 vezes de remedios p dormir. E logo depois da 4a troca se passaram apenas 10 dias e ele piorou muito a parte mental dele e percepcao da casa e movimentação pessoal, ja nao conseguia nem escovar os dentes e nem mesmo sentar no vaso, nao conhecia a casa que morava e ficou sempre pedindo p leva lo p casa, sendo q ele estava em casa…isso em 10 dias. Trocamos de medico e tudo mudou. Ele trocou os remedios e meu pai voltou a realizar as coisas simples do dia em menos de 15 dias. E o medico falou q talvez nao seja o Alzheimer e q fara uma nova avaliação depois de 2 meses q sera em outubro 2020, E o tratamento ira continuar nesses 2 meses. Ja se passaram mais de 25 dias e agora meu pai melhorou mentalmente mas fisicamente demonstrou dificuldades p se levantar e de deitar na cama. Entao ele precisa de ajuda a todo momento. Nao consegui sentar por mais de 5min e diz q a coluna doi. Entao se nao esta dormindo esta andando dentro de casa o tempo todo com alguém do lado. Agoras nesses 2 dias ele comecou a soar muito e odores apareceram. Fora isso ele fica muito triste pois nao consegui mais andar direito. É normal sentir isso tudo? E como faco p melhorar a parte fisica dele? Ele nao assiste tv, nao faz cruzadinha, nao consegui fazer nada p tirar a atencao dele
Gostaria muito de uma qualidade de vida melhor p ele. Sai da minha casa p ajudar meus pais que moram com meu irmao. Eles estavam exaustos com toda situação. Mentalmente e psicologicamente fora a covid que creio q fez tudo isso acontecer com meu pai o deixando em casa preso e acabou ficando em depressão que ocasionou tudo isso…e muito mais.