Por Maramélia Miranda ** (Atualizado em Setembro de 2019)
Muito se fala, em jornais, revistas, Internet, redes sociais, Youtube, sobre o tratamento com vitamina D para a esclerose múltipla.
Após ler matérias, assistir documentários sobre este tema, alguns deles feitos de forma descuidada, interpretando o dito tratamento como “milagroso”, é importante salientar que a reposição de Vitamina D em portadores de EM é importante, devendo ser feita em todos os pacientes, mas a terapia isolada com doses altas de Vitamina D (doses entre 40-100 mil UI por dia) ainda não é um tratamento reconhecido nem aqui no Brasil, nem por nenhuma associação médica ou neurológica no mundo inteiro.
De tempos em tempos, o assunto ganha algum destaque na mídia. Em 2015, uma publicação em revista mensal Superinteressante colocou a Vitamina D como salvadora da pátria em várias doenças, incluindo EM. Nos últimos anos, começaram a ser publicados vários estudos usando doses de 10 a 20.000UI por dia, alguns estudos destes que foram favoráveis ao uso da vitamina D junto com os tratamentos de EM, em doses maiores do que as atualmente recomendadas (por dia) pela Associação Americana de Endocrinologia (1000 UI ao dia).
+++ A eterna discussão do leigo sobre EM e Vitamina D (comentários e perguntas frequentes)
Pois bem, caros pacientes com Esclerose Múltipla e seus familiares… Aqui vão algumas informações deste modesto blog, cuja missão principal é informar e esclarecer, de forma totalmente imparcial e prezando pela VERDADE, sem marketing, sem promoção de ninguém, sem promoção de nenhum médico, de nenhuma clínica, consultório ou de nenhum tratamento ou droga, qualquer que seja esta ou aquela…
A Verdade sobre tudo isso…
1 – Existe uma relação entre a vitamina D e a esclerose múltipla. Já há dezenas de trabalhos científicos de qualidade, mostrando esta relação… A distribuição da incidência da doença nas regiões do mundo, com maior número de casos em países menos ensolarados, pesquisas epidemiológicas, séries retrospectivas de casos, etc, etc, etc… E este tipo de fator de risco (ambiental – exposição solar e relação da vitamina D) e a genética envolvida na questão dos portadores da doença, sua imunidade ou possível resistência a vitamina D, é um dos, senão o mais estudado fator de risco, pela comunidade científica que lida e pesquisa a EM. Outros conhecidos fatores de risco relacionados à EM são o Epstein Baar vírus e o tabagismo, por exemplo.
2 – Entretanto, apesar da evidência desta relação – EM e vitamina D, o tratamento baseado exclusivamente em doses altas de vitamina D para EM é um tipo de tratamento experimental, alternativo, que deve ser feito na forma de pesquisa clínica. Sua eficácia e segurança ainda não foram comprovadas em estudos clínicos, prospectivos (aqueles que são pré-planejados para avaliar qualquer tipo de tratamento) e controlados (que usam outras terapias ou placebo, para comparar o tratamento supostamente benéfico).
3 – Caso você tenha EM, e queira fazer esta linha de tratamento (megadose de vitamina D isolada), precisa saber disso – que não há comprovação científica até este momento (até setembro de 2019, data da última atualização deste post). Alguns estudos usando doses diárias entre 10 e 20.000UI já foram publicados em 2012 e 2015, mostrando benefícios e segurança destes níveis de doses, com seguimento mais curto dos pacientes, e com doses médias diárias de no máximo 17 mil UI por dia. Acima destas doses, não há NENHUM ESTUDO PUBLICADO. Alguns estudos de revisão, as chamadas METANÁLISES, até agora não mostraram um benefício muito claro… Entretanto, se mesmo assim quiser tentar experimentar este tratamento, pode tentar… Caso concorde e tenha ciência de que este tratamento ao qual será submetido seja dentro de uma pesquisa clínica, ou, por sua decisão, como costumamos denominar, caso você queira “chutar o pau da barraca”, “jogar tudo pro alto” e partir para uma terapia alternativa ainda não comprovada cientificamente. Não condeno quem procura. Cada um é dono do próprio corpo e escolhe o que melhor achar pra si. Eu acredito que a vitamina D algum efeito em doenças autoimunes. Muitos estudos e dados in vitro e in vivo estão sendo publicados. NÃO SE SABE QUAIS OS EFEITOS a longo prazo da terapia com doses muito altas de vitamina D. Aliás, há publicações com os EFEITOS RUINS (hipercalcemia, insuficiência renal…). Fazer tal tratamento pode terminar, por exemplo, do mesmo modo que a história do tratamento com stents nas veias do cérebro para a mesma Esclerose Múltipla (lembram desta história?!)??? A história dos stents nas veias cerebrais veio, veio, muita gente embarcou na esperança de cura, de melhora, e infelizmente os casos submetidos à tal terapia de liberação acabaram “morrendo na praia”, depois dos estudos controlados terem mostrado que: 1- a tal insuficiência venosa crônica não tem relação com EM, e 2- passar um stent nas veias dos pacientes não adiantava de nada. Especificamente sobre a Vitamina D na EM, acho que os estudos com Vitamina D e EM serão positivos, mas para se chegar a uma dose efetiva e SEGURA, estes estudos JÁ ESTÃO EM ANDAMENTO deverão ser publicados em breve.
4 – A Academia Brasileira de Neurologia publicou uma diretriz, um documento chamado consenso, onde orienta como deve ser feito o uso de vitamina D em pessoas com Esclerose Múltipla. O documento está na Internet, ACESSO LIVRE PARA QUEM QUISER LER — AQUI. A agência de regulação de medicamentos canadense também publicou recente documento sobre este tema. Vejam nos links abaixo.
+++ Consenso Brasileiro sobre o uso de Vitamina D em Esclerose Múltipla – 2014
Qual a dose recomendada de vitamina D para pacientes com Esclerose Múltipla?
Enquanto estas pesquisas não respondem à pergunta sobre a segurança das doses hiper-mega-altas de da vitamina D em EM… Todo bom neurologista irá, certamente, pedir a dosagem da vitamina D para o seu caso, e repor esta vitamina em casos de deficiência no organismo, conforme o consenso atual – AQUI. Ou seja, com doses de no máximo 10.000UI ao dia, com monitoração médica, e atingindo um alvo de nível sérico de vitamina D de no máximo 100 ng/ml.
Doses acima de 10.000 UI por dia podem ser feitas, até o máximo de 17.000UI, com a devida monitoração, pois este foi o nível máximo que foi avaliado em estudos prévios. Lembrando que alguns estudos observacionais foram publicados mostrando que, do mesmo modo que níveis baixos são maléficos, do mesmo modo níveis muito altos de vitamina D também tiveram relação com maior índice de morte por infarto e AVC.
Infelizmente, o grupo brasileiro que trata pacientes com EM e outras doenças autoimunes, apesar de ter esta experiência clínica há muitos anos, nunca publicou nenhum dado de sua experiência com este tratamento e com pacientes com EM. Há vários sites na Internet falando que fulano, ciclano tem muitos pacientes, muita experiência com os casos… Mas o que eu pergunto é: Se tem experiência, porque não mostram os casos? Por que não descrevem suas experiências nas revistas médicas?!?!?! Isso é o certo. Se você tem experiência e isso faz bem, você médico tem que publicar, ora! Para comprovar que funciona. Não é publicar em Youtube… Publicar na revista de Neurologia… No congresso de Neurologia. De Esclerose Múltipla.
Repito: Os médicos que fazem o tal protocolo de vitamina D nunca levaram estes dados à comunidade médica e neurológica, nem em congressos médicos, nem em revistas médicas, até a data de atualização deste post. A única publicação do grupo refere-se ao tratamento com vitamina D em psoríase e doenças dermatológicas. Em Neuro, Esclerose Múltipla, NADA…
Por que muitos pacientes com Esclerose Múltipla relatam na internet e redes sociais que estão muito bem com a Vitamina D?
Mesmo sem pesquisas controladas com estas doses tão altas de vitamina D, neuros pesquisadores e expertises em EM acreditam que isso ocorre porque, para cada tipo de EM, existe uma terapia melhor indicada. e A ESCLEROSE MÚLTIPLA TEM DIFERENTES FACES. tEM GENTE QUE TEM A DOENÇA LEVE, E TEM QUEM TENHA MAIS SÉRIA, E MAIS E MAIS GRAVE… Por exemplo, tem gente que toma as tal megadoses e se dá bem, fica ótimo, não surta, fica sem cansaço ou fadiga… Estes são os que devem ter a doença leve. E tem gente que toma, e se dá mal, continua tendo surtos. Continuam aumentando as lesões. Acredita-se atualmente que os pacientes chamados de “pouco surtadores”, ou seja, com doença mais leve, são os “que se dão bem”. São os mesmos que se dão muito bem usando os Interferons, Avonexes e Copaxones da vida, e ficam bem, sem surtos por anos e anos… Existe muita gente neste grupo. E os casos que tem doença mais séria, mais ativa, são aqueles que não respondem, e se dão mal com qualquer tratamento inicial, precisando de drogas mais fortes, na maioria das vezes… Por este motivo, hoje cada vez mais a terapia de EM deve ser individualizada, escolhida para cada caso de forma diferente.
Atualização em 2019…
Atualizando em 2019, saíram vários estudos clínicos… Muitos desfavoráveis, e alguns neutros para a vitamina D. Depois eu resumo, mas já deixo os links pra vocês a seguir.
Intoxicação por dose maior de 50 mil UI por dia em paciente com Esclerose Múltipla.
Revisão sobre a vitamina D no manejo da EM.
Metanálise sobre Vitamina D em EM.
Estudo super importante, em ratos, com doses baixas, médias e altas de Vitamina D. Esse estudo saiu há 3 meses, seríssimo, na revista superconceituada Brain… Os alemães só tiveram coragem de deixar níveis de Vitamina D acima de 200 no sangue… Em ratos… E os que usaram dose mais alta, não foram muito bem…
Concluindo…
Eu particularmente acredito que os neurologistas comprometidos com a boa prática médica, e neste grupo me incluo, continuaremos aguardando ansiosos, como fazemos há anos, mais trabalhos e artigos dos colegas neurologistas que usam este tratamento experimental / alternativo. Os dados até agora são bastante conflitantes. Estudos a favor, neutros e contrários.
Só para vocês terem uma ideia, existem vários estudos clínicos controlados, em andamento atualmente, testando doses maiores de vitamina D em EM – vejam AQUI. No Brasil, centros de referência em EM (UNIFESP, HC e Santa Casa, em SP, além de outras cidades brasileiras), também estão buscando desenvolver pesquisas nesta área, sempre deixando claro aos pacientes que, para entrar numa pesquisa clínica com doses mais altas de vitamina D em EM, a terapia é ainda considerada experimental.
Para fazer um estudo clínico com uma droga considerada experimental, do ponto de vista ético, não se pode cobrar nada dos pacientes que querem se submeter a este tratamento. Somente após estes estudos terminados e apresentados, poderemos prescrever este tipo de tratamento sem fazer “experiências” com os nossos pacientes.
Uma pequena dúvida: Por que será que estes médicos com centenas, milhares de casos, não publicam logo estes resultados, my God!???? Eu já teria feito isso nos primeiros 100 casos tratados… O que será que este grupo está esperando para publicar isso?! Enquanto os brasileiros não publicam, os canadenses e americanos avançaram muito, e serão os verdadeiros e reconhecidos pioneiros da terapia…
+++ A eterna discussão do leigo sobre EM e Vitamina D
+++ Médicos questionam tratamento de esclerose múltipla à base de vitamina D
Por fim, esclareço: não sou contra a vitamina D.
Acredito realmente que ela faz a diferença, mas minha prática médica me exige que eu tenha a certeza que esta terapia é: primeiro, SEGURA PARA SER DADA – devido à possibilidade de intoxicação por vitamina D quando se usam doses muito altas; segundo, sabermos se esta terapia é, em conjunto ou isolada, mesmo EFETIVA para os nossos queridos pacientes. Para isso, precisamos da evidência científica de boa qualidade.
Por enquanto, não podemos testar tratamentos não comprovados nos pacientes com Esclerose Múltipla…
** Dra. Maramélia Miranda é neurologista pela UNIFESP-EPM, editora do blog iNeuro.com.br.
LEIA MAIS
Vários comentários abaixo…
A eterna discussão do leigo sobre Vitamina D e Esclerose Múltipla…
Uso de Vitamina D em Esclerose Múltipla: Consenso da ABN publicado!
Vitamina D e Esclerose Múltipla: Mais evidências desta interação. Post com novos estudos publicados em 2012.
Esclerose Múltipla – Texto explicando a doença, destinado aos pacientes, familiares e público leigo.
Médicos questionam tratamento de esclerose múltipla à base de vitamina D – Reportagem da revista Veja sobre a controvérsia do tratamento com Vitamina D em EM. Datada de 28/06/2014.
Insuficiência Venosa Cerebral Crônica pode ser a causa da Esclerose Múltipla: Será?!
Meu nome é Marcos Lopes, paciente portador de Esclerose Múltipla, diagnosticada. Desde 2013 utilizo somente o protocolo do Dr. COIMBRA como tratamento, não tive nenhum surto no período. Faço RM todo ano, Crânio, coluna vértebral e Torácica, nenhum novo foco. Lesões que tinha antes de iniciar o estão cicatrizadas. Tomo 90.000 ui/dia de colicalciferol. Todos os exames clínicos estão dentro da normalidade. 46 anos.
A questão de publicar ou não os estudos, creio eu que para serem aceitos em revistas científicas, teria que ser feito também com um grupo de controle tomando placebo e não há como solicitar a um paciente de Em que permaneça tomando placebo em um estudo, pois os danos seriam irreversíveis, na maioria das vezes.
Boa tarde
Alguém poderia me responder :se é possível tratar uma perda auditiva neuerossensoreal com protocolo de vitamina D?A perda era severa ,agora passou a ser profunda.
Me foi passado corticoide .
Tomando 25.000UI/dia há dois anos resolveu problemas de saúde que medicina convencional não resolveu com antibióticos anti-alérgicos e cirurgia: sinusite crônica , rinite alérgica. Nada de intoxicação. Estou mais saudável do que nunca. Não tenho nenhuma intenção de parar a suplementação. Gratidão eterna ao Dr. Coimbra.
A Dra tem filhos com EM?
Conhece pacientes de EM…tratados com PC?
Quando recebi o diagnóstico de ELA, Esclerose Lateral Amiotrófica, junto recebi uma sentença de morte! Fiquei sem chão, o Neuro disse que tinha um medicamento, para retardar um pouco, mas era só o que era possível! Meu filho perguntou sobre o protocolo Coimbra e o médico foi muito enfático. Nao! Esse tratamento não funciona! Mas por insistência do meu filho e de alguns amigos, fomos atrás de um médico que fizesse o tratamento com vitamina D, foi complicado não conseguia consulta, até que foi deixado o contato com a secretaria do dr Renato Slonka, de Porto Alegre, só tinha consulta para outubro de 2021, mas na semana seguinte a secretaria ligou que havia ocorrido uma desistência, e dia 17/02/2021 passei por uma consulta de 04 horas com o dr. Renato, dia 26/02/2021 iniciei o tratamento, estou com a situação, penso que estabilizada, a falta de ar e situação alegante diminuiu sensivelmente, meu equilíbrio melhorou muito, mas ainda estou de cadeira de rodas, na próxima terça feira dia 29/06/2021, tenho reconsulta, minha vitamina D! Estava em 17 hoje após exames foi constatado vitamina D em 96. Estou com muita esperança, pois minha sentença de morte mudou para esperança de cura. Vale dizer que quem está se afogando uma tábua de salvação pode representar muito, ou seja, acredito que vou ter uma possibilidade de voltar a andar e quem sabe viver, alguns anos, pois aos 64 anos foi o diagnóstico e penso que dois ou três anos a mais já é um ganho para quem, pensava em morrer, logo em seguida. Foi uma escolha, que talvez nem possa ser descrita como escolha, e sim uma possibilidade de viver.
Podem me estudar! EM desde 2009, interferon me “matando” e 3 surtos em 1 ano (com interferon). Protocolo Coimbra exclusivamente desde 2010, nenhum surto em 11 anos! Lesões regeneradas. Só não acredita quem não quer! E tenho certeza que nenhum paciente do Dr Cícero trocaria a vitamina D por placebo pra provar o que já sabemos faz tempo! E nem o dr é irresponsável a ponto de nos pedir isso.
Vc tem EM?
Bom se voce pesquisar vai ver centenas de casos de pessoas, com EM, Dermaite atopica e outras doencas que tem uma qualidade de vida otima apos iniciar o protocolo, a mafia das farmacuticas movimenta bilhoes de dolares por ano, so com EM sao mais de 12 bilhoes, voce acredita que alguma das grandes farmaceuticas vai patrocinar um estudo sobre o assunto! O mundo gira em torno da grana enquanto uns croram outros dao risada! e tem muita gente rindo feliz da vida gracas ao protocolo! e eu sou um entre dar resperidona para meu filho com TEA, seguimos o protocolo e tenos otimos rssultados!
Bom dia! Minha experiência com o Protocolo Coimbra altas doses de vit.D,o qual faço a mais de 8 anos,quase 9 anos,foi a melhor escolha da minha vida,gratidão a Deus e ao Dr Cicero Galli Coimbra,mentor desse protocolo e ao médico maravilhoso e humano que me prescreve esse tratamento! Estou levando vida normal e nas últimas RMs,tive a grata surpresa de lesões no cérebro e coluna regeneradas,outras regenerando e as demais,sem infiltração do contraste!!! Gratidão!!!!
Obrigada, Ana Carolina, bem sensato e verdadeiro, seu comentário!
Muito importante ressaltar que o “xxxxxxxxxxxxxxx”, ou seja, Tratamento com Vitamina D é extremamente eficaz, tenho um médico excelente que trata cada paciente com os devidos cuidados para que obtenha os benefícios tão esperados do tratamento. São 5 anos de Esclerose Múltipla e certamente 5 anos de muita saúde e sem nenhum vestígio da doença.
Espero que todas as pessoas que sofrem com essa enfermidade possam ter acesso ao xxxxxxxxxxxx.
Gratidão é a palavra. Muitas bênçãos!!!
Podem falar o que quiser, as testemunhas estão aumentando cada vez mais.
Enquanto a internet for livre, muitos ainda vão ver o quão benéfico é a ” vitamina” D3 para nossa saúde. Tanto para manutenção da saúde quanto para tratar doenças.
Conselhos de saúde de todos os níveis, anvisa e por aí vai, negam tudo o que beneficia a saúde e é barato para o povo.
Vitamina D3, Fosfoetanolamina são exemplos.
Não tem comprovação cinetífica, dizem eles… Engraçado que nessas horas, não somos dono do corpo, mas para aborto, por exemplo, matar criança é um direito…Nojentos!
Cai nessa matéria porque minha otorrino pediu pra eu tomar uma suplementação de vitamina D durante 6 meses. Meus níveis de vitamina D e zinco estão baixos. Eu tenho várias alterações nos exames de doença auto-imune (FAN muito alterado, alguns outros exames reagentes). Meu reumato pediu pra voltar a cada 4 meses pra fazer o acompanhamento com exames. Eu já tinha ouvido falar do protocolo da vitamina D. Tive suspeita de EM porque tenho visão dupla intermitente (fiz uma tomografia de cabeça e não deu nenhuma alteração) e por isso li bastante sobre esse tratamento.
Porém, confesso que fiquei impressionada com o ódio das pessoas que fazem o tratamento com altas doses de vitamina D aqui nos comentários. Credo. Eu li a matéria toda e não achei nada ofensivo. Realmente acho que a pessoa fica insegura de fazer um tratamento que não tem comprovação científica e por isso fica com essa reatividade. Você pode fazer qualquer tratamento (ainda temos liberdade de tomar essas decisões). Um dia talvez comprove-se que a vitamina D é o melhor tratamento, e talvez a indústria farmacêutica não fique feliz com isso, mas até lá ainda não tem nenhum estudo que comprove a efetividade e segurança do tratamento. Assim funciona a ciência. Pode ser lenta, falha ou permeada de interesses obscuros, mas é a melhor ferramenta de construção de conhecimento que temos. Vejam as vacinas!
Vamos amar mais gente. Usar a saúde que temos (por conta do tratamento convencional, por conta do tratamento com a vitamina D, não importa) para fazer coisas boas. Vamos respeitar os diferentes pontos de vista. A vida já é muito dura com esse monte de sofrimento e doença.
Fique em paz, Sra. Fornarina. Minha sugestão à Sra. é apenas uma: De próximas vezes, seja cordial, e não desdenhe nem maltrate os que não conhece e que tem pensamentos diferentes dos seus.
Fiz questão de manter seu comentário na íntegra, incluindo o xingamento “vendida e maldita”. Embora palavras de baixo calão, termos chulos, e que xingamentos não sejam permitidos aqui, apenas os mantive para demonstrar todo seu ódio pelos que discordam de suas ideias. Lamentável.