by Por Maramelia Miranda
Deêm uma olhada nos comentários (aí em cima, link em color – “68 respostas”). Neste canal (blog iNeuro) há muitos leitores que, buscando como leigos informação na Internet, acabam caindo aqui. A maior audiência do nosso site, na verdade, não é de profissionais de saúde, mas de pacientes.
E esta semana me deparei com mais um relato miraculoso do tratamento com megadoses de Vitamina D.
>> Vitamina D na Esclerose Múltipla: A verdade
Como sempre procuro responder todos que comentam, e achei que as afirmativas da leitora – paciente com EM, refletem exatamente o fenômeno viral do que se divulga por aí, sobretudo em Youtube, redes sociais, grupinhos fechados do Facebook, que defendem e exaltam o tratamento alternativo com Vitamina D, resolvi responder com sinceridade, do que acho deste pequeno fenômeno.
>> Esclerose Múltipla – Post educativo sobre EM, onde permite-se comentar.
Abaixo, o que respondi hoje:
“Beatriz, tudo aqui postado, a favor ou contra tratamentos alternativos, desde que com linguagem adequada, sem xingamentos ou palavras desrespeitosas, é publicado (ao contrário de diversos sites e grupos de redes sociais a favor de vitamina D).
Sua msg foi publicada na integra, sem cortes ou edições. E é muito importante para o crescimento e a discussão sobre temas em Neurologia! Obrigada!
Já tentei várias vezes postar minha opinião sobre isso em sites de redes sociais que idolatram a vitamina D, sem sucesso. Tentei e NÃO CONSEGUI. Penso que outros como eu também tentaram…
Sobre sua afirmação: “… Médicos que se sensibilizam com a dor e buscam conhecimento para suprimir a dor de seus pacientes, médicos que multiplicam seu conhecimento benéfico por vontade de multiplicar o bem as pessoas…” –> é bom que saiba: O prof. Cicero e NENHUM OUTRO médico de sua equipe não multiplicam, não disseminam nada seus conhecimentos sobre protocolos de vitamina para outros neuros. E olhe, sou neurologista e trabalho como voluntária na Neuro do Hospital São Paulo, na UNIFESP, onde ele é professor na Disciplina de Neurologia Experimental (não é professor na Neurologia Clínica, como muitos pensam).
Pelo contrário. Os poucos médicos que prescrevem megadoses de vitamina D nunca publicaram seus resultados miraculosos da vitamina D em EM. Você saberia dizer, como paciente, por quê?
Não apresentam estes dados de “mais de 10 mil pacientes tratados com sucesso” em nenhum local, em nenhuma revista científica ou encontro médico. Tirem suas conclusões, pacientes, leitores do blog e familiares de portadores de EM.
Todos nós, neurologistas, do Brasil e do mundo, queríamos ter estes dados apresentados, para analisar e reconhecer, para estimular pesquisas, e assim aceitar, atestar tão milagroso benefício.
Infelizmente, ninguém tem acesso. Só o grupo de médicos que pagam, e/ou acreditam, e recebem o treinamento deste “protocolo” (segundo pctes usuários do tratamento, há treinamento sem ônus a médicos interessados, em simpósios anuais feitos para a discussão), e o grupo seleto de pacientes e familiares –> que pagam consultas médicas de mais de mil reais, para poder receber as receitas, o protocolo, e os pedidos dos exames médicos de paratormonio, eletrólitos, dosagens seriadas de cálcio, serico, urinário, etc etc etc… Toda aquela papelada que você e os pacientes que pagam recebem, bem como as recomendações da dieta certinha que tem que cumprir. (Atenção, eu e vários colegas, já tivemos acesso a isso… Temos pacientes que usam a terapia recomendada e quiseram pagar pra ver como é… Ou seja, se eu quisesse fazer isso hoje, poderia fazê-lo… Se acreditasse que isso é o certo, e se tivesse RESPALDO para fazê-lo…).
Assim, continuando a historinha, estes médicos que pagam para treinar neste tipo de tratamento alternativo, vão poder reproduzir as receitas de colecalciferol e tudo do protocolo em suas cidades, cobrando consultas médicas caras, bem caras.
Lei de mercado: oferta baixa de médicos que “sabem” disso, consultas médicas caras. É assim que funciona!
Infelizmente, a maioria dos pacientes, coitados, nunca terão acesso a este tratamento “milagroso”. Tratamentos alternativos não podem ser usados no SUS. Você, felizarda, e mais um tanto de casos que puderam pagar a consulta particular, tiveram condições. Parabéns a vc e ao seleto grupo que pode. O que fico triste é saber que a maioria dos pacientes brasileiros não tem esta condição! Isso, sim – é BARRA!
O resto dos pacientes, portanto, estará a mercê dos malditos e famigerados interferons (como vc bem descreve, que eles são…). Sem poder fazer o tratamento das doses altas da vitamina D. Acha mesmo que isso é ter sensibilidade com os portadores de EM???? Cadê a “Brigada da vitamina D do Facebook” nesta hora? Te digo onde estão: estão lá no Facebook, editando e cortando os comentários ruins sobre o tratamento, não deixam quem se deu mal se expressar. Tenho pacientes que foram, começaram a tomar as megadoses, não melhoraram, pelo contrário, com formas de doenças graves, desesperados, buscando o impossível, pioraram, tentaram VÁRIAS VEZES remarcar consultas, retornos, e não conseguiram nunca mais voltar, nem no Dr. Cícero, talvez com outro médico da equipe (geralmente clínicos, dermatos, endocrinos, ou médicos ortomoleculares… segundo informações de pctes da equipe deles, hoje há um total de 3 neuros no Brasil fazendo o tratamento)…
Por tudo isso, te peço: quando for na sua próxima consulta com seu médico da Vitamina D, por favor, pergunte porque eles não “replicam” seus conhecimentos para que mais pacientes, principalmente os da rede pública, o pobre, tenha o acesso que vc teve…E peça, em meu nome, que tenham um pouco mais de sensibilidade, a “sensibilidade” que vc escreveu no seu texto, para divulgar estes dados, o quanto antes! Os pacientes pobres com EM merecem ter uma chance!!!! A comunidade neurológica anseia por estes dados.
Simples assim. Os dois lados da moeda devem ser analisados.
É isso. (minha opinião).”
Obs. Editado em 21/01/15, com acréscimo das informações dos comments abaixo.
Dra. Maramelia,
Nós deduzimos aquilo que captamos das palavras ouvidas ou escritas. Na questão do meu comentário sobre a Sra. ser tendenciosa, no “caso específico” da sua citação da revista Veja, continuo crendo que sim. Afinal, se nós leigos não podemos citar fontes leigas para apoiar nossos pontos de vista ou aquilo que cremos ser verdade, muito menos alguém que é especialista poderá faze-lo. Eu só copiei do seu comentário o suficiente para mostrar que usou de uma tática da qual inúmeras vezes demonstra abominar. Mas, não se preocupe, todos nós gostamos de se sentir apoiados, é normal. A veja já fez alusão mais honrosa ao trabalho do Dr. Cícero em ocasiões anteriores. Outras revistas e jornais também. Sabemos que cada artigo tem articulistas diversos e eles não são cientistas ou especialistas. Apenas são palpiteiros de ocasião e com opiniões que sempre divergem de edição pra edição.
Quanto ao Dr Cícero, penso que ele está mais empenhado e preocupado com a recuperação dos pacientes dele do que com a ciência em si ou a justiça humana. Sabemos que as ambas são falhas. Se alguém levantar um processo contra ele, com certeza, saberá como se fundamentar. Terá bons advogados (voluntários, quem sabe) e muitas testemunhas ávidas para defende-lo. Levantar processo qualquer um pode. Provar já é outra questão. Aliás, se fazemos algo com convicção e visando o bem de outros, pra que tanto temor? Cientistas e pesquisadores verdadeiros fazem a ciência. Se preciso for, vão até contra a atual e inventam uma nova. Não ficam preocupados com retaliações ou receosos de uma possível baixa do seu status quo. Acredito que deve ser muito gratificante ver alguém se recuperando em sua saúde, voltando a ter uma vida plena; andando novamente… substituindo a dor pelo sorriso… Deve valer qualquer risco e, assim, a ciência muda, renova no tempo! Concorda?
Gil, obrigada pelo seu comentário! Fico feliz em poder te responder e esclarecer mais ainda os fatos. Antes de tudo, sinto que pegou pesado quando falou que sou tendenciosa. Aqui é espaço democrático. Todos escrevem tudo, desde que com respeito, e eu publico. Do mesmo modo, escrevo o que vejo, o que leio, o que penso, e os fatos.
Apenas peço que da próxima vez que comentar, TRANSCREVA O CONTEXTO INTEIRO DENTRO DO QUAL COMENTEI – e faça o ´control C control V´ – diria – mais adequado… 🙂
Abaixo (podem ver embaixo, rolando os comments – o que escrevi), abaixo transcrevo a frase completinha, onde postei o link da Veja, post este que o leitor Gil transcreveu parcialmente:::
Eu escrevi:::: “Por isso falo de novo: Livros de literatura, documentários, reportagens de revistas e jornais, depoimentos de Facebook, etc, não dão respaldo algum para a nossa prática médica. Mas como vc cita estas fontes no seu ultimo comment, aproveito sua deixa, e peço que vc e todos meus leitores leiam esta reportagem abaixo, da revista Veja, datada de 2014, que argumenta pontos éticos…(…)”
Ou seja, Gil, no mesmo post que vc retirou meu comentário e o copiou, eu falo – EXATAMENTE NA FRASE ANTERIOR (que vc não copiou e colou) – que revistas, jornais, internet, nenhuma destas fontes me dá respaldo científico neste tema. ISSO MESMO. Não precisa dizer que a Veja não é científica, eu falei isso na frase anterior, e aproveitei o gancho do outro leitor Ricardo para mostrar a dita reportagem… Apenas isso. Já que vcs leitores falam sempre das mídias leigas, vim com mais uma.
Reitero que nem comentários de pacientes em internet; Nem grupos de facebook; Nem blogs, como este meu, nem homepages de usuários do tratamento; nem os comentários de leitores do site da Veja; nem a reportagem da veja, globo reporter, ou qualquer outra revista jornalística.Nada disso me dá respaldo. Nem a mim nem a nenhum neurologista.
O respaldo que teremos algum dia para fazer o dito tratamento de megadoses, é ter evidências científicas sobre a segurança deste tratamento e pelo menos um estudo controlado sobre isso, ou ao menos um estudo retrospectivo de série de casos sobre isso (comento aqui sempre, que o grupo do dr. cícero, QUE FAZ ESTA TERAPIA em EM no brasil, já devia ter publicado isso HÁ ANOS!!!!!!!! E NUNCA PUBLICOU.).
Enquanto não houver isso, eu não poderei oferecer este tratamento aos meus pacientes nem no consultorio privado, nem no hospital público. No privado, porque DO PONTO DE VISTA DE ETICA MÉDICA, não posso cobrar de pacientes para fazer pesquisa clínica com eles; ao contrário, se fosse fazer isso, deveria ser no ambito de pesquisa, de graça, inclusive pagando aos pacientes seus custos com a pesquisa e o tratamento (TRANSPORTE E MEDICAÇÕES, POR EXEMPLO)… E no público, não posso fazer isso porque esta terapia (megadose vit D em monoterapia) não é reconhecida nem no Brasil nem em nenhum lugar do mundo. Veja bem, em nenhum lugar do mundo. Leiam com atenção. Nenhum lugar do mundo reconhece como efetiva tal terapia. É terapia experimental.
Por isso, mesmo acreditando que a vitamina D funciona como coadjuvante e tem relação com o curso da EM, a única coisa que POSSO FAZER HOJE é seguir as recomendações mundiais e brasileiras atuais. Terapia coadjuvante e manter níveis altos de Vit D (60-100) em portadores de EM.
Não é minha opinião. São fatos. Não quero convencê-lo de nada. Apenas informo.
Enquanto estes estudos não vem, eu e a grande maioria dos neuros brasileiros e do MUNDO estamos fazendo nossa prática como deve ser (baseada em evidências científicas e recomentações); os pacientes que querem e podem pagar consultas particulares de 500 a 1500 reais para fazer tal terapia, pagam e fazem; os poucos médicos que prescrevem esta terapia estão fazendo isso cobrando dos pacientes, à margem de controvérsia ética e científica muito discutível; e os pacientes que não podem pagar isso ou que seguem as recomendações dos seus neurologistas – estão por aí, muitos estão muito bem com seus tratamentos, muitos não tão bem, muitos estão mal. E muitos pacientes estão sem a oportunidade de fazer a tal terapia e quem sabe, com base apenas nos testemunhos da internet –> se beneficiar dela.
Esta é a (cruel) realidade.
Portanto, Gil, diante de tal realidade, eu mudaria a sua frase, quando escreve: “Parabéns aos pacientes e portadores vitoriosos da EM”…
Mudaria para: “Parabéns ao grupo seleto de pacientes e portadores vitoriosos da EM, que podem ($$) fazer uso desta terapia, e ao grupo seletíssimo de médicos que se arriscam em fazer conduta de prática clínica controversa, do ponto de vista ético e cientifico”.
Quanto aos pacientes, entendo porque procuram o tratamento alternativo::: é o desejo de melhorar, a esperança em alguma luz, são muitos deles casos ruins, dificeis, graves, doença muito forte, ativa, pacientes que não toleraram os medicamentos tradicionais, com efeitos colaterais sérios, cuja doença avançou. Totalmente compreensivel.
Não me pergunte porque os poucos médicos se arriscam à conduta médica/ética/científica controversa como essa. Isso – sinceramente – não sei responder. Estes médicos estão sujeitos a processo judicial a qualquer tempo e momento. É só algo dar errado, e algum paciente ou família se sentir prejudicado, e querer processar. Se algo acontecer com este tratamento, e estes médicos forem processados, não possuem qualquer respaldo científico, até onde eu saiba. Em tese, deveria haver alguma forma de termo que os pacientes assinam, para protegê-los, pois sabem que fazem terapia alternativa, off-label.
Se tiver alguma referência científica de uso de vitamina D em megadoses e EM, por favor, mande-nos, faço questão de postar. Te adianto que até hoje, não há. Estudo quase todo dia vários assuntos, entre eles vitamina D e EM, e pelo menos até semana passada, não há nada publicado (atenção, fontes válidas — pubmed, lilacs, google academics, revistas como multiple sclerosis, neurology, Lancet, Lancet Neurology, JAMA Neurology, etc). E olha: se qualquer um tiver 10-20 casos que sejam, com sucesso, desta terapia, mesmo que série retrospectiva, publica isso muito fácil em qualquer revista destas… Não sei o que estão esperando.
Ainda estou devendo a vcs todos, leitores, a história sobre de onde vem verba de pesquisas? e porque pesquisas com drogas baratas (heparina, metformina, vitaminas, etc) não evoluem tanto e tão rápido como as com drogas mais caras. A seguir (quando tiver mais tempo).
…(A eterna discussão do leigo sobre Vitamina D e Esclerose Múltipla…
Maramelia Miranda disse:
07/02/2015 às 23:25
‘peço que vc e todos meus leitores leiam esta reportagem abaixo, da revista Veja, datada de 2014, que argumenta pontos éticos sobre a terapia de altas doses de vitamina D em EM feita pelo grupo brasileiro. Como poderão ver, apenas discuto e debato aqui o que toda classe médica e neurológica já sabe sobre isso…
http://veja.abril.com.br/noticia/saude/medicos-questionam-tratamento-de-esclerose-multipla-a-base-de-vitamina-d
Leiam.)…
A revista Veja não é, de forma alguma, especializada em assuntos científicos e nem se trata de autoridade abalizada em ética médica para que possa ter suas reportagens tidas como válidas em tais pontos. Parte de sua receita, com certeza, vem de variadas empresas que nela publicam anúncios diversos. Quantos destes, inclusive da indústria de medicamentos, podem ser levados a sério? Quantos dos tais medicamentos anunciados já foram tirados de circulação por causa dos efeitos adversos? Engraçado, parece tão fácil falar em ética médica e fazer críticas quando nossa saúde e o nosso bolso vão de vento em polpa, não é mesmo?… Acredito que muito provavelmente e com certeza, no máximo, desde sua fundação, a revista seja especialista em reportagens sobre a política brasileira, seu assunto predileto. Mas, daí, que possa ser recomendada ou apropriada como ponto de apoio ou de argumentação em prol do que a Sra., sua suposta criteriosa medicina e a ABN defendem, isso não! Faz tempo que acompanho seu blog e leio os comentários dos leigos (alguns pacientes sofredores ou parentes destes) que defendem a terapia de altas dosagens de vit. D para Esclerose Múltipla. A senhora tem criticado o modus operandi da terapia e, citando novamente suas palavras, a maneira “totalmente descuidada” das mídias leigas (youtube, “os grupinhos do facebook”, globo repórter, outras revistas) que apresentam o dito tratamento de forma favorável ou como uma alternativa oposta ao seu método convencional. Constantemente, faz repetidas alusões a tal famosa falta de apoio científico e que a desmerecida é contra indicada pelos órgãos de classe. Critica, inclusive, o seu colega de profissão, Dr. Cícero, especialista da mesma área sua (neurologia), por propalar e realizar a tal terapia com vit. D nos doentes de EM. Acho, assim, no mínimo, muita incoerência, contraditório e até tendencioso da sua parte ficar indicando aos leitores de seu blog que leiam uma matéria numa revista não especializada em assuntos de medicina ou ética médica, só e simplesmente pelo fato dela citar numa luz totalmente favorável a sua posição e os conceitos da sua Associação de Neurologia sobre o tema em questão. Se a Veja como mídia leiga pode estar certa e tem valor e critério, por que as outras mídias não? E os tantos, tantos relatos dos doentes e dos médicos que aplicam a terapia, também não significam nada? Ah, sim, mas a Veja é importante como veículo de comunicação porque, apesar de mídia leiga, fez validar o seu ponto vista! Li, completamente, o conteúdo inteiro do link da revista indicado pela Sra. e devo dizer que fiquei muito mais empolgado com os comentários abaixo do artigo, onde dezenas de internautas, na maioria portadores de EM, relataram suas melhoras com a terapia de alta dosagem de vit D do Dr. Cícero. Elogiavam a este e até lhe faziam agradecimentos. Fiquei feliz com o que li! Acredito que se chegou a ler, talvez tenha ficado (?) também. Quão bom que esta terapia, ao que tudo indica, parece funcionar e continua cada vez mais sendo difundida. Será que é só efeito placebo, propaganda enganosa? Ótimo, desde que cure ou cause remissão, amenize ou até substitua os remédios de mil efeitos colaterais… Parabéns aos pacientes e portadores vitoriosos da EM. Cabe bem aqui a frase: Deus seja louvado!
Dr. Maramelia Miranda,
De forma alguma fiquei ofendido, pelo contrário até disse que sou leigo, bom as “perguntas-réplicas-tréplicas-discussão” estão ai basta cada um ler e interpretar da melhor forma….que fique bem claro pois na net ocorre muito “telefone sem fio” meu comentário não foi sobre neurologia puramente em si..e sim sobre os interesses que existem neste submundo e que este assunto tratamento com Vitamina D esta inserido, certamente nenhuma faculdade ou referencial teórico abordarão este assunto como pubmed….mas eu sei, muitos sabem e vc no seu intimo sabe que existem interesses que vão muito além de ter apenas “comprovação cientifica” tem o $$$$$$$
Estranho é que o médico que há 3 anos não tinha conhecimento e era contra a Vitamina D em altas doses, dizia não ter nada comprovado cientificamente e que afirmava que o nível sérico era 30 ng/ml. Hoje prescreve 50.000ui semanal durante 2 meses e 7.000ui semanal durante 10 meses curiosamente depois que o laboratório farmasa (AdderaD3) lançou estes novos produtos no mercado e agora o nível sérico ideal é de 50 a 100 ng/ml..
Se o livro de uma autora neurologista, diretora de um respeitado instituto não é referência, não vou perder meu tempo lendo matéria da Veja.
Uma coisa afirmo assim como eu muitas pessoas tem a vida muito mais saudável após o tratamento com Vitamina D e melhor há mais de 2 anos nem uma simples gripe tenho e exames normais….sinal de que tem muita gente perdendo dinheiro por ai, nada contra pois assim funciona a economia porem em cima de minha saúde NÃO.
Caro Ricardo, obrigada pelo seu comentário!!! Ele é muito importante no debate.
Mesmo lendo tudo a respeito na Internet sobre esse assunto, vc continua sendo leigo neste assunto. Se isso é uma ofensa pra ti, desculpe-me. Pra mim, ser chamada de leiga sobre vários assuntos não é uma ofensa, é uma constatação, um fato. Eu sou leiga em MILHARES DE ASSUNTOS… E vc é leigo neste assunto que estamos falando aqui. Eu sempre serei leiga em todos os assuntos sobre os quais não entendo, não tive formação, não domino. E não me ofendo com isso… :)… Não comentei sua informação sobre presidente de CRM de algum estado que faz tratamento este ou aquele. Por que? Não falo, não escrevo sobre o que não sei. Só falo do que sei realmente. Esta informação de tal presidente médico de CRM e seu parente, é sua. Se quiser, vc desenvolve, ou não, mais sobre ela.
Mesmo lendo pilhas e pilhas de informação, vc continuará sendo leigo sobre neurologia, e eu continuarei sendo leiga sobre tudo o que nunca me formei. Por isso falo de novo: Livros de literatura, documentários, reportagens de revistas e jornais, depoimentos de Facebook, etc, não dão respaldo algum para a nossa prática médica.
Mas como vc cita estas fontes no seu ultimo comment, aproveito sua deixa, e peço que vc e todos meus leitores leiam esta reportagem abaixo, da revista Veja, datada de 2014, que argumenta pontos éticos sobre a terapia de altas doses de vitamina D em EM feita pelo grupo brasileiro. Como poderão ver, apenas discuto e debato aqui o que toda classe médica e neurológica já sabe sobre isso…
http://veja.abril.com.br/noticia/saude/medicos-questionam-tratamento-de-esclerose-multipla-a-base-de-vitamina-d
Leiam.
Boa noite,
Vi a “resposta” a meu post porem a pergunta principal não foi respondida “Porque quando há envolvimento sentimental (familiares, amigos etc) o médico indica o tratamento ? para não estender o presidente do CRM de um determinado estado, a filha dele portadora de Devic faz o tratamento e ele acompanhou a consulta será pq?”
Sobre questões econômicas e a frase citada “não convém ao leigo comentar sobre desenvolvimento de drogas” apenas retratei algo que li no livro da Márcia Angell certamente muitos não a conhecem. Eu sou leigo, mas na minha humilde opinião ela não é, pelo contrario é uma referência ou será que ela também esta equivocada como portadores de E.M e seus familiares ?
Marcia Angell, é professora do Departamento de Medicina Social da Universidade de Harvard dos EUA – única representante do sexo feminino a assumir o cargo de editor-chefe do New England desde a sua fundação, em 1812. Para dar uma ideia do respeito que goza nos EUA, a professora Angell integrou a lista das “25 personalidades mais influentes” pela revista Time…. Corajosa, por enfrentar grandes laboratórios farmacêuticos, apontando, em livro publicado em 2004, condutas antiéticas envolvendo conflitos de interesses, manipulação de resultados em ensaios científicos e “maquiagem” de medicamentos conhecidos, oferecidos ao público como novidades, entre outras facetas.
Outra fonte é o vídeo do jornal da Band: https://www.youtube.com/watch?v=pE9UyooMFHw “Receita Marcada” onde curiosamente o laboratório citado é o Novartis fabricante do Gilenya, medicamento “SENSAÇÃO” no tratamento de E.M, acredito que a Band não é uma emissora leiga pois tem 47 anos .
Realmente “Os dois lados da moeda devem ser vistos” porem esta “moeda” tem mais de 2 lados….. o lado de quem é portador de E.M e sabe o que é conviver com E.M, o lado de quem é médico e o lado de quem é fabricante de medicamentos.
Só uma dica : se algum dia você se “atrever a escrever/falar sobre macroeconomia, deflação, gestão de processo administrativo, arquitetura de sistemas, JAVA, prescrição e decadência ou carta precatória”.Procure boas referências assim outros certamente não lhe chamem de leiga
em resposta a: “Olá! Sou mais uma das agraciadas pelo tratamento com a vit D, quase uma ano sem surto, fadiga e esperançosa de continuar assim. Já questionei o dr Cícero e como vc deve saber quem promove as pesquisas científicas assim como congressos são os laboratórios, que não tem nenhum interesse em oferecer um tratamento tão barato. Essa é a resposta. Se conseguir que ele participe com dados e histórico de pacientes me avise que agendamos. Não estou sendo irônica, estou falando sério! Abs, Carol”
caroline, parte de sua afirmativa tem razão (onde está o dinheiro/investimento em medicina), e responder seus argumentos é explicar a questão das pesquisas em doenças, drogas, interesses de laboratorios etc. agora não posso, deixarei para amanha. assunto muito interessante. obrigada pelo seu comment!
ricardo marques, para sua argumentação “o motivo dessa resistência e espanto ao tratamento com Vitamina D, é simples: o tratamento é barato e muito mais eficaz e principalmente indolor e sem efeito colateral, o tratamento convencional é ineficaz e caro (pode ser barato para o paciente do SUS), mas alguém paga o valor e alguém recebe os agrados e mimos).”
Favor ver meu comment sobre o porquê desta “resistência”, abaixo. no final do texto, um link de artigo, dentre algumas centenas da literatura, sobre possíveis efeitos colaterais de intoxicação por vitamina D. nenhum remedio é isento de efeito colateral. se usado em dose excessiva, então, pior ainda. nem água.
entenda. não sou contra a vitamina D, SOU A FAVOR DELA!!!! o que sou contra é a forma como a terapia é “retratada” (milagrosa), como a comunidade que a idolatra vê os médicos que não PODEM A PRESCREVER, como sendo “vaidosos, orgulhosos, idiotas, burros, desatualizados, não aceitando certas coisas”, “comprados”, entre os outros adjetivos que podem ler abaixo nos comentários passionais de todos que a defendem.
nunca me atreverei a escrever/falar sobre macroeconomia, deflação, gestão de processo administrativo, arquitetura de sistemas, JAVA, prescrição e decadência ou carta precatória. do mesmo modo, não convém ao leigo comentar sobre desenvolvimento de drogas, pesquisa clínica e ética em pesquisa, com ira e como se eles estivessem certíssimos… Os comentários feitos pelos pacientes e familiares sobre estes temas, temas técnicos em Medicina, estão equivocados. Desculpe-me a sinceridade. Muitos de vcs aqui escrevem e se expressam muito bem. Demonstram uma inteligência que não merece se misturar a tais afirmativas (a grande maioria erradas…). Apenas um toque. De novo: Os dois lados da moeda devem ser vistos. E cada um que fale sobre o que entende.
PERGUNTA:
Por que mais de 99,9% dos médicos neurologistas brasileiros, nenhum neuro americano, nenhum canadense, nenhum finlandês, suiço, alemão, alguns raros europeus (mais italianos), não prescrevem, não “aceitam”, não divulgam nem trabalham dando o protocolo de MEGADOSES de vitamina D para seus pacientes????!!!! São estes médicos todos comprados? Não estudam? Não se atualizam? Não tem sensibilidade pelos pacientes? Só querem saber de dinheiro porque prescrevem as drogas dos laboratorios? Querem ver os pacientes todos sequelados, acamados, cadeirantes????
RESPOSTA:
Porque a terapia com vitamina D é considerada experimental. Assim sendo, para fazê-la, só dentro do contexto de pesquisa clínica em seres humanos. Isso exige um projeto de pesquisa, que seja 1o.aprovado pelo comitê de ética local (do hospital / clínica / serviço) e depois pelo comitê de ética nacional (chamado CONEP no Brasil). Como a doença EM, hoje, tem um tratamento de primeira linha, que são os remédios imunomoduladores, qualquer projeto nesta doença, do ponto de vista ético, deve ter os grupos de pacientes recebendo o tratamento convencional. Ou seja, nunca o CONEP irá aprovar um estudo em EM apenas com um dos grupos tomando SOMENTE VITAMINA D EM ALTAS DOSES. Seria o mesmo, por exemplo, que permitir testar um tratamento X contra prevenção de AVC e não dar a aspirina pelo menos (droga de primeira linha para AVC) a algum paciente – ANTIÉTICO. Conduta assim em pesquisa clínica é considerada anti-ética. Para isso, existem os comitês de ética, para avaliar estes casos, as terapias hoje comprovadas, e evitar que os pacientes sejam testados com terapias sem que a de primeira linha esteja lá.
Bom, voltando… Sendo o estudo aprovado, o médico pode chamar os pacientes para começar o tratamento, e antes de começar este teste/pesquisa, deve aplicar o termo de consentimento – TCLE. É uma espécie de carta ao paciente, onde tudo da pesquisa é explicado, riscos problemas que podem ocorrer, efeitos colaterais, etc… Tudo é detalhado ali, como uma espécie de “ciente” que o paciente assina, concordando em entrar naquela pesquisa em seres humanos. O paciente ou seu responsável assina o documento. É a prova que entrou na pesquisa ciente de tudo.
Durante o tempo da pesquisa, os pacientes (dos dois grupos de tratamento) serão monitorados de perto para efeitos adversos (sérios, e não-sérios/graves). Qualquer efeito é anotado e registrado. Concomitantemente, os efeitos benéficos de progressão da doença, ou período de maior remissão, e outras variáveis, como ressonancias, numero de lesões ativas, atrofia cerebral, numero de surtos, etc… Tudo é anotado e controlado pelos pesquisadores envolvidos na pesquisa.
Ao final do periodo pre-estabelecido (em geral, pelo menos 2 anos, idealmente 4-6 anos para EM), analisa-se qual grupo se saiu melhor, e o melhor é acompanhar o grupo de pacientes que tomou o tratamento estudado – no caso vitamina D, analisar efeitos colaterais tardios.
Sem este processo, processo habitual de desenvolvimento de terapias em medicina, tudo resto é experimental.
Se um médico der um tratamento experimental a seu paciente, sem que tenha algum respaldo na literatura, se algo ocorrer com o paciente e se se atribuir isso ao referido tratamento experimental / droga envolvida, o paciente, a qualquer momento, pode processar, culpar o médico por ter causado aquele mal a ele. O médico não terá razão, caso o paciente ou familia processe ele alegando impericia, erro médico, imprudencia, negligencia, ou qualquer outra coisa anti-profissional.
Por este motivo, gente, é que a quase totalidade de médicos neurologistas do mundo não prescrevem megadoses de vitamina D. FALTA DE RESPALDO técnico para fazê-lo. Se na audiência do processo judicial, o juiz perguntar ao médico: “Por que vc deu este tratamento X para o seu paciente? Com base em que regra, livro, recomendação, artigo, fez isso?” E ele não tiver o respaldo, o médico será punido, perderá o processo, e pode se prejudicar e muito! Respostas como: “Eu quis fazer o bem ao paciente mas aconteceu isso, ou aquilo, foi um efeito colateral conhecido disso, ou daquilo…”, Ou apenas: porque tem milhares de relatos na Internet, no Facebook, etc… ISSO NÃO VALE DE NADA.
CONCLUSÃO simples: vc fez terapia experimental, alternativa. Está errado, não teve pesquisa ou projeto de pesquisa envolvido, nem termo de consentimento. Está errado. Culpado.
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Todo exercício profissional envolve seguir regras. Engenheiro, matemática / física; escritor, norma gramatical; advogado, códigos civil, penal, etc; Juizes, leis. Jornalista, notícia/verdade; Pedreiro, projeto. Cantores, notas musicais/afinação; Medicina, evidência científica.
Medicina é igual às outras. Diria até que é pior. Envolve a vida das pessoas.
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Infelizmente, em EM, o uso ISOLADO de MEGADOSES DE VITAMINA D ainda não tem nenhum artigo publicado. Há algumas dezenas de publicações sobre megadossagens de D em diversas doenças, outra tantas centenas de artigos sobre a relação de vitamina D e EM – entre outras doenças, mas publicações de séries de casos, nem mesmo séries de casos retrospectivas de EM e doses altas de D, sem relatos dos bons efeitos, ou eventos adversos a longo prazo, este é o PRINCIPAL gap deste assunto. ABAIXO ALGUMAS CITAÇÕES – E LINKS.
“Although the risk of vitamin intoxication is well recognised, massive doses of these preparations continue to be prescribed, especially in the so-called ‘alternative’ medical sector.” LINK AQUI: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=MEGADOSAGES+vitamin+D
“Among patients with MS mainly treated with interferon beta-1b, low 25(OH)D levels early in the disease course are a strong risk factor for long-term MS activity and progression.” link AQUI: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24445558
Agda, desculpe a falta do termo que usou, já editei e coloquei exatamente como falaste! OBg pelo toque! Vc parece ser das mais lúcidas no debate e isso, manter o bom senso, faz bem! Obg!!!!!
— agda argumenta que os neuros são céticos ao novo.
Doutora, não foram exatas essas minhas palavras, e, uma vírgula, um ponto, uma frase que se tira do lugar, mexe com todo contexto do post! Não foi, não é esta minha intenção! Pelo contrário! Então colo o que realmente escrevi! Acho mais sensato!
Disse: “A ““ maioria “” dos neuros que conheço ainda são céticos ao “novo”, a Dra. sabe disso”
A “MAIORIA”, falei! A frase da Dra. conota que eu disse que são todos os médicos que são céticos ao “novo”… do qual não é verdade!
PS: Já que estamos em um debate democrático queria esclarecer isso!
Abraços!
Agda
Maramelia Miranda
Vou te add em meu face, assim eu consigo te adicionar no grupo ok?
Aceite meu convite. Bjs.
ana claudia ortiz, o comentario que vc se referiu, de Sueli Uliano, não chegou mesmo. poderia pedir para ela reenviar??? por favor???. não houve nenhum comment excluido AQUI. deve ter havido problema na pagina.
entrei agora no FB e tentei clicar no link do grupo de vcs. alguem tem que “aceitar” o click? no aguardo, obg mara
Adoro este debate, e mais opiniões são bem-vindas para abrir um pouco as nossas mentes.
Creio que não me fiz entender bem. vejamos algumas colocações:::
— Marinez entendeu como sarcasmo, e acusação leviana algum texto que escrevi.
— clarice escreve que sou mal intencionada. tem pena dos meus pacientes… e falou outra coisa que tive que censurar!
— agda argumenta que alguns dos neuros são céticos ao novo.
— ricardo descreve que comentei “inverdades, incoerência, falta de ética e princípios ao juramento de hipocrates. e relata que sou “resistente e me espanto com o tratamento com vitamina D” (ricardo, onde leu isso? sugiro reler meus textos, please. não sou resistente, tampouco tenho espanto. depois separadamente explico). e vai mais além: “A classe médica é vaidosa, orgulhosa, não admite “certas coisas””…
— alessandra comenta: “Quero que no futuro, se meu filho precisar disso, não tenha que ser rico para pagar”
— rafael silva trouxe nos informação técnica. adorei!!!
— ana claudia fala que minha resposta foi cheia de inverdades. que não me disponho a fazer o tal tratamento. e ainda supos que a paciente que ficou paraplegica não fez realmente o tratamento; que quem se dá mal é porque não segue o tratamento. imagine: a paciente paga mais de mil reais a consulta, e não faz realmente o tratamento!? é difícil acreditar nesta hipótese. ana claudia foi bem enfática e não poupou adjetivos à minha pessoa. mas pelo menos me deu o toque da correção ortográfica.
— iaraci comenta sobre os valores da consulta particular, “cerca de 400 reais”, e sobre custo alto de alguns dos exames, um chegando a mil reais. pede que eu tenha “cuidado” nas minhas considerações.
— andrea fala que “A vida do nosso paciente deve ser priorizada e não os interesses científicos ou financeiros”, comenta sobre falta de ética dos que acusam os médicos prescritores da vitamina D em megadoses.
— marli, muito querida (já é leitora que comenta aqui no blog), me convidou para o simposio de agosto!!!! marli, se vc me convidar oficialmente para mesa de debate, ouvindo os dois lados, com mesmos tempos para expor ideias, eu vou mesmo! com todo prazer!!!!!
— fernando volta com a teoria conspiratória: medicos são comprados pelos laboratorios, e por isso não aceitam!!!!
— jose santos silva comenta que os medicos “contrarios a vit D” desistiram do estudo e da investigação científica. relata que estes neurologistas são pseudo-medicos. josé, temos então 6497 pseudomedicos e 3 medicos verdadeiros? quis dizer isso? e completa que tive “indecência, de escrever um texto como este, tão desprovido de cientificidade ou sequer de experiência médica” pediu que eu me educasse. josé, seu comentário foi o mais “furioso” e passional. comentou sobre cientificidade. acho que vc deve ler um pouco mais a respeito de pesquisa clinica, guidelines, good clinical practice e ética em pesquisa envolvendo seres humanos. depois que ler um pouco, conversamos no mesmo nível. entre no http://www.pubmed.org e procure lá. por favor.
— joao carlos fala sobre “mais de 70.000 artigos, 5.000 só sobre EM”. e que a consulta não é de mais de mil reais, não. Me informa que é “só” 700 reais. joão carlos, estamos no brasil. quantos pacientes do SUS poderiam pagar consulta de 700 reais? auto-explicativo.
— daniela foi perfeita, resumiu tudo em alguns pontos, direta, falando que a escolha é DO PACIENTE, E PRONTO!!! DANIELA, EU TB COMENTEI ISSO em outras repostas. cada um faz o que acha melhor pra si. show, seu comment.
— por fim, ana claudia novamente comenta sobre eu admitir que o tratamento com vit D funciona. oras, em algum momento eu admiti o contrário? acho que deve ter entendido errado, ana, nunca escrevi isso. eu escrevo apenas que o tratamento é experimental. ele deve funcionar sim, e em alguns casos tb deve não funcionar, mas não podemos prescrever deliberadamente. depois explico detalhadamente E TECNICAMENTE por que.
COMO VISTO, tema quente. costumo dizer: politica, religião, futebol, esclerose multipla x vitamina D, angioplastia x stent em carotidas, e coiling x clipping em aneurismas cerebrais – NÃO SE DISCUTE. 🙂 🙂 🙂
MAS EU DISCUTO, E ADORO O DEBATE. É O QUE MAIS NOS ENRIQUECE.
PARABENS A TODOS NÓS PELOS COMENTÁRIOS, PELO DEBATE.
PROXIMO COMENTÁRIO MEU: Por que mais de 99,9% dos médicos neurologistas brasileiros, nenhum neuro americano, nenhum canadense, nenhum finlandês, suiço, alemão, alguns raros europeus (mais italianos), não prescrevem, não “aceitam” (seria este o termo???) o protocolo de MEGADOSES de vitamina D????!!!! São comprados? Não estudam? Não se atualizam? Não tem sensibilidade pelos pacientes? Só querem saber de dinheiro porque prescrevem as drogas dos laboratorios? Querem ver os pacientes todos sequelados, acamados, cadeirantes???? Aguardem.
Dra Maramélia, boa tarde!!
Quanto sarcasmo desnecessário e quanta acusação leviana em torno dos médicos que prescrevem altas doses de vitamina D.
Resido em Goiânia e há dois anos e meio sou usuária da vitamina D e paciente do D r. Cícero Galli. Até 2012, eu tinha, em média, 2 surtos por ano, com reações terríveis ao interferon. Embora a EM tenha se manifestado em mim, na forma mais branda, adquiri ao longo dos anos, uma leve perda de força em uma das pernas, mas, desde 2012, não sei mais o que é surto ou progressão da doença. Em Goiânia, tenho vários outros médicos, em várias especialidades, que me acompanham, tais como ginecologista, nefrologista, neurologista, gastroenterologista, que ficam maravilhados com o tratamento. Meus rins e minha bexiga estão perfeitos, afinal, cumpro todas as orientações do Dr. Cícero. Então, Dra., sou mais uma, dentre centenas de pacientes que estarão aqui para testemunhar a favor da vitamina D, sim. Esse tratamento mudou completamente a minha vida.
clarice, seu comment foi publicado na íntegra, com exceção da frase rude do final. mais tarde comento suas alegações e obs. obrigada pela sua audiência e interesse pelo tema. é muito importante para este debate!
alessandra, muito importante seu relato, pois é uma situação que pode acontecer. as pessoas começam seus tratamentos alternativos, depois sentem-se bem, e como tem efeitos colaterais dos remedios convencionais (todo remedio tem algum efeito colateraL por mais leve que este seja…), uma hora podem simplesmente resolver abandonar esta terapia, exatamente como vc descreveu que vc fez!!!
por este motivo, sempre falo para meus pacientes: se vc quer fazer tratamentos alternativos, não sou contra, e não sou eu nem ninguem quem irá proibir, o corpo é seu e vc tem livre arbitrio para fazer qualquer coisa com ele, desde terapia com cristais, homeopatia, vitamina D em doses altas, até oxigenio na veia e via retal (sim. acreditem, tem esse tratamento alternativo sim… e tenho um caso de paciente com EM que usa este tx alternativo ortomolecular, e sente-se super bem!).
a unica coisa que recomendo é que, se a sua doença tem indicação formal / neurológica de terapia imunomoduladora (terapia modificadora de doença) — não abandone este tratamento “convencional”, o que é recomendado na literatura.
Sou mais uma paciente que vivencia os “milagres” que a senhora mencionou, paciente com um grupo de doencas auto-imunes, Psoríase, Sjogren, Lupus, Vitiligo e EM passando de médico em médico nunca encontrei um que fosse capaz de me dar alívio. Comecei Vit D com o protocolo do Dr. Cícero há 2 meses e meio, quisera eu ter conhecido antes, moro na Finlandia e aqui nao encontrei ajuda. Depois de estar 8 meses de cama quando eu nem mesmo era capaz de comer ou sentar sozinha. Nao me foi prometido nenhum milagre, nao me foi prometido nem mesmo que a VIT D funcionasse no meu caso devido a gravidade, mas aqui estou eu, hoje dois meses depois arrisco até um sambinha, registrei tudo em videos, pois sabia que haveria pessoas mal intencionadas como a senhora que precisariam ver para crer, se quizer ver meus videos prepare o coracao porque as imagens de antes nao eram nada boa, no entando hoje estou muito melhor, ainda nao estou 100% ok ainda tenho sintomas, mas posso ver melhora em cada uma das patologias que citei acima.
Pra mim o imporante é ver o sorriso de meus amigos, filhos e pessoas que me querem bem quando me encontram e me veem andando normalmente, e com uma carinha boa e bem disposta. A senhora nao sabe o que é esse sentimento.
Com a senhora eu só concordo uma coisa; Esse tratamento deveria ser disponibilizado no SUS para que fosse acessível a tantas pessoas que dele precisam. E para isso blogs como o seu nada ajudam, por isso estamos aqui, respondendo, acredite nossa vontade é primeiramente ignorar tamanha falta de respeito com alguém que vem se dedicando tanto a encontrar um tratamento eficaz.
Gostaria de um pouco ver um post um pouco mais respeitoso, pois nós portadores de EM somos pessoas dotadas de inteligencia e nossa doenca nao nos fez estupidos, seu desdem, só me faz sentir pena dos pacientes que trata.
XXX XXXX XX XX XXXX(OBS. este comentário foi censurado –> Não é permitido conteúdo rude, mal-educado, ou qualquer forma de xingamentos nos comentários, motivo desta edição. att Maramelia Miranda).Obrigada por responder meu comentário Dra. Maramelia, sua resposta esta no grupo que lhe falei, coloco a minha em seu site.
Abraços.
Dra. acho que não soube me explicar bem sobre as 10.000 UI que tomava no começo antes de fazer uso de altas doses da vitamina D. Eu sabia que elas iriam me fazer bem SIM, como fez, acabou com minha fadiga em curto espaço de tempo! Aprendi isso pelos relatos que lia nos grupos que participava, mas, como estava indecisa ainda em mudar de tratamento achei melhor começar com essa dosagem que não requer dieta alguma!
Falar como “seria” daqui 10-20-30 usando “super doses” como a Dra. relata é muito subjetivo, vamos fazer um parâmetro no presente com minha história, eu com 2 anos e meio já estava a perder a cognição e ter lápsos de memória direto com os convencionais, como acha que eu ficaria/estaria com o passar do tempo? Melhorar que não seria não é verdade? Sendo que já no presente os convencionais estavam a me fazer mal!? Eles tentam “brecar” o avanço da EM em apenas 30%… olha a margem que fiquei exposta esse tempo todo ao avanço da dela? Com certeza minha vida seria outra com esses “venenos” e não com a vitamina D que em curto espaço de tempo me devolveu a qualidade de vida que havia perdido! Para mim isso é mais que óbvio! Com os convencionais que seria uma incógnita Dra. e não com a vitamina D! Sou a prova disso!
Doutora, todos temos médicos que nos acompanham com exames periódicos! Os pacientes assim como o Dr. Cícero falam em seus inúmeros vídeos que devemos seguir nossa dieta a RISCA para não ter problemas, como um diabético, se ele não levar a sério sua dieta, e se encher de doces, poderá ter uma trombose e amputações de membros, não difere muito nosso tratamento. Pergunto a Dra. por acaso qdo descobrimos a EM algum neuro fala do que pode acontecer ao longo dos anos os efeitos maléficos dos convencionais? O meu nunca disse!
Sabia que qdo vamos buscar os convencionais temos que assinar inúmeras folhas, que nem dá tempo pra ler, porque tem uma fila imensa atrás de nós.. por ser órgão público, damos um visto apenas, para pegarmos tais medicamentos, qdo eu li a clausula, eu sentei no chão de TÃO perplexa que fiquei, o efeito colateral mais “simples” ali era eu ter um ataque cardíaco/infarto com o passar dos anos, perder o fígado, etc… fiquei deprimida. Com o uso da D3 (assim a chamamos tbm) se tu fizer o protocolo a risca jamais isso ocorrerá. Temos pacientes com mais de 7-10 anos de tratamento já, estão ótimos!
Não entendo, que condições financeiras a Dra. se refere? Sabe qto custa a Vitamina D para mim que tomo 60.000 UI por mês? Na faixa de R$ 40,00 ela é mais que 95% do tratamento, o resto são apenas suplementos, minha consulta médica não chega a R$ 500,00 e é de 6 em 6 meses e olha lá..rs… Depois que estivermos bem. É de 1 em 1 ano para acompanhamento, onde é elitizado isso Dra.? É um dos tratamentos mais em conta que conheço, tendo em vista tantos outros! Uma caixa de avonex que eu sei que custava p/ o governo na época mais de R$ 5.500,00… uau… e eu gasto mais ou menos R$ 150,00 por mês com um tratamento simples, eficaz, barato que me devolveu a Vida. A Dra. acha mesmo q as Industrias Farmacêuticas estão interessadas em nos ajudar? Em colaborar com o Dr. Cícero? A Dra. sabia que ele já recebeu algumas verbas que por motivos “obscuros” ele foi brecado para não realização das pesquisas dele? Pq será Dra?
Dra., temos médicos do protocolo para nos acompanhar, não estamos sozinhos, eles acreditam na eficácia da vitamina D, porque cada dia que passa veem melhoras em seus pacientes, que médico que não quer ver seu paciente que usa/usava os convencionais até ontem e passou a usar a D3 e em poucos meses voltou a andar, falar, enxergar? Estes sim em minha modesta opinião aplicam a verdadeira medicina que deveria ser voltada ao próximo! E, sem atacar ninguém, sem julgar, pois, talvez existam médicos/neuros que não conheçam o protocolo da D3 ainda e aí cabe a nós inserirmos eles nesse meio, talvez até com a nossa própria vida, mostrando o antes e depois, acho que esse é o maior exemplo que poderemos dar, do que ficar batendo boca e discutirmos, isso para mim não leva a nada!
A maioria dos neuros que conheço ainda são céticos ao NOVO, a Dra. sabe disso, e vejo em ti uma “abertura de mente” que não vejo nos outros, isso para mim é raro, senão nem conseguiríamos estar conversando agora. Um dia eu joguei “verde” a meu médico sobre a vitamina D, ele jogou uma baita revista cientifica em meu colo e disse, esta aqui, esta comprovado cientificamente onde? E sabe porque não está ainda Dra.? Além do que falei ali em cima de que algumas verbas foram brecadas por motivos “obscuros”, existe o tal estudo duplo cego randomizado, Dr. Cícero jamais fará isso, eu concordo com ele. É desumano, ainda mais com uma doença dessas que pode nos deixar incapacitados para o resto de nossas vidas!! Ele luta há 15 anos contra esses métodos… Não tem como não admirar o trabalho dele!!
No grupo que lhe falei, nos arquivos tem relatos e mais relatos de pessoas que saíram da cadeira de rodas com esse tratamento. Fatos da eficácia da Vitamina D!! Se seguirmos a dieta que é sem leite e derivados e tomarmos 2,5 de água por dia nunca teremos problemas de calcificação renal etc que a Dra. citou! Quem não fizer correto terá sim, como tbm quem não fizer correto qqer outro tratamento!! A Dra. sabe disso tão bem qto eu…como leiga! Nosso tratamento é muito simples, temos uma tabela de itens a seguir, controlados, permitidos, proibidos seguindo ela nunca correremos riscos, é tudo muito bem organizado! Melhorei muito com a dieta, até minha qualidade de vida é outra! Antes tivesse conhecido este tratamento no começo de minha EM e não ter experimentado as “picadas” dos convencionais e suas reações horríveis que mais parecem uma quimioterapia!
Espero a Dra. em nosso grupo então, até para conhecer melhor nosso protocolo, será muito bem vinda!!
Abraços,
Agda
para cada frase sua, ricardo, há resposta. e na minha opinião alguns equívocos ditos. que terei o prazer de apontar. mais tarde volto. e respondo tudo. abs
Sobre o Texto Acima
Para cada paragrafo e período do texto acima teria uma resposta mesmo que o texto postado retrate inverdades,incoerência, falta de ética, princípios lá do famoso juramento de hipócrates . Quem teve a oportunidade de ler o livro “A Verdade Sobre os Laboratórios Farmacêuticos: Como Somos Enganados e o que Podemos Fazer a Respeito”. da Márcia Angel, e/ou entrou em site de investidores da Bayer, Biogen, Merck, Teva..etc começa a entender um pouco como funciona esse sistema (laboratórios-médicos-pacientes). e o motivo dessa resistência e espanto ao tratamento com Vitamina D, é simples o tratamento é barato e muito mais eficaz e principalmente indolor e sem efeito colateral , o tratamento convencional é ineficaz e caro (pode ser barato para o paciente do SUS), mas alguém paga o valor e alguém recebe os agrados e mimos). Tenho o hábito de dizer uma frase “Para quem faz o tratamento com Vitamina D, nenhuma explicação é necessária, para quem não faz ou não acredita, nenhuma explicação é suficiente”.Após iniciar o uso do Betaferon durante 2 anos não tive contato com a enfermeira, eu disse numa sexta feira com meu neuro que iria parar de usar, na segunda feira a enfermeira me ligou será porque? coincidência ? rsss
A classe médica é vaidosa, orgulhosa, não admite “certas coisas” e dificilmente aceitaria um paciente questionando-o e contradizendo-o e isso é cultural…lembrando na acepção da palavra médico é como qualquer profissão há bons, ruins, ótimos e péssimos, os que preocupam com a saúde do paciente e os que preocupam com a saúde do bolso, em 8 anos para descobrir a EM fui em 22 médicos, sinal que médico não é sinônimo de excelência.Utilizo o tratamento com o protocolo da vitamina D a mais de 2 anos, EM estável, clinicamente bem melhor, outra perspectiva de vida e isso ocorreu pois houve um médico ético, que preocupou com pesquisar sobre uma solução para a enfermidade de centenas de pessoas, em 2012 eram 3 médicos hoje são mais de 20, todo ano tem simpósio e as portas estão abertas para passar os conhecimentos, só não vão ao simpósio e treinamento quem não tem interesse.
Por último a pergunta que faço e que muitos nunca me responderam: Porque quando há envolvimento sentimental (familiares, amigos etc) o médico indica o tratamento ? para não estender o presidente do CRM de um determinado estado, a filha dele portadora de Devic faz o tratamento e ele acompanhou a consulta será pq?
Coloco o comment de Agda no lugar certo (ela comentou em outro post):
Prezada Dra. Maramelia,
Venho contar um pouco minha trajetória dentro da vitamina D. Tenho Em há 3 anos, este já é o 4, por 2 anos e meio usei o Avonex, me fazia muito mal qdo me aplicava, efeitos colaterais terríveis! Até descobrir na net um grupo de esclerose múltipla que fala da vitamina D, já tinha ouvido falar dela, entrei para saber mais, li todos os depoimentos que pude nos arquivos no grupo! Por conta própria comecei a tomar 10.000 UI diárias de vitamina D. que não necessita de dieta alguma, com apenas 15 a 20 minutos de sol por dia adquirimos, com certeza a Doutora sabe disso! Só com essa quantia, minha vida mudou, já não sentia tanta fadiga!
Comecei a ler os depoimentos e ver que eram verídicas as histórias, as pessoas eram alegres e sempre mostraram melhoras com a vitamina, e, eu sempre mal, depressiva com os convencionais que meu neuro me dava. Com o passar do tempo comecei a perder a memória cognitiva, a ter lápsos direto! Isso me fez refletir: Estou dentro de um grupo onde vejo as pessoas melhorando da EM com a vitamina D, eu estou a piorar com o Avonex cada vez mais, tenho que dar uma guinada em minha vida!
Foi onde criei coragem e marquei uma consulta com um dos médicos do protocolo do Dr. Cícero. Em apenas 4 meses de uso da Vitamina D minha cognição voltou completamente ao normal, isso foi gravado em vídeo num depoimento! A Dra. deve estar me perguntando, porque estou a contar essa minha experiência?! Porque assim como eu, são inúmeras pessoas beneficiadas com esse tratamento!
Gostaria de mostrar a Dra. um blog de meu médico, ele faz um trabalho muito bonito gravando o depoimento do antes e depois de cada paciente, para que a Dra. visse que somos em muitos que fazemos uso da vitamina D e estamos muito bem, com acompanhamento de perto com vários médicos do protocolo, todos foram treinados pelo Dr. Cícero, talvez essa parte a Dra. não esteja ciente ainda, compreensível. Ah, esses pacientes são só dele, fora tantos outros médicos q temos esparramados pelo Brasil e pelo mundo afora. Imagino que a Dra. tbm não saiba disso, não divulgamos aos “sete cantos”, mas, isso já é um fato!!
Somos INÚMEROS pacientes e cada vez mais aumentamos o número de médicos que se dispõe a fazer o protocolo da Vitamina D. Não levarei em conta o que a Dra. disse em relação aos nossos médicos e ao Dr Cícero não “divulgarem o tratamento” etc. Acho que nesse momento, sinto que tanto a Dra. qto todos os médicos temos que unir forças para acabar de uma vez com essa burocracia que nos circunda e ajudar os mais necessitados ao nosso redor.
Não é verdade que as consultas são “elitizadas” não levarei isso para o lado pessoal, tem consultas muito em conta, acho q a Dra. que não está a parte! Temos tbm provas em cima de provas da eficácia da vitamina D e eu sou uma delas! Temos um grupo aberto, não vivemos em uma “caixinha de fósforos”, esse grupo é para quem quer conhecer mais sobre a vitamina D e eu a convido a participar dele. Irei deixar o link, assim como irei deixar o link do blog de meu médico! Obrigada pelo seu post, onde podemos ter a oportunidade de esclarecer e tirar suas dúvidas sobre o nosso tratamento! Mesmo que a Dra. inúmeras vezes se equivocou! Faz parte!
Sempre estaremos à disposição para quaisquer esclarecimentos.
Atenciosamente,
Agda.
Link do site do médico: http://www.vitaminadmedicinaesaude.com.br/
Link do blog da Vitamina D (grupo aberto): https://www.facebook.com/groups/190960337581683/
Sou portadora de EM há 17 anos. A doença chegou aos 14 anos. Já passei por todas as drogas e remédios que podem imaginar. Já usei o protocolo do Dr. Cicero Galli, fiquei bem no começo, uns 8 meses, e depois disso, estava tão bem que resolvi junto com o médico da equipe dele parar de tomar o copaxone. Foi quando depois de um tempo tive um surto bem grave, fiquei paraplegica de repente, por mais de um mês, por causa deste surto que pegou minha medula. Fiquei usando fraldas e fazendo sondagem intermitente. É triste. Mesmo com o surto, não parei com o protocolo, mas tive que voltar aos remédios. O neurologista no hospital onde fiz a pulso falou que eu tinha que voltar com o copaxone ou partir para outro remédio. Falei com ele que queria continuar com a vitamina D, e ele me orienta hoje como usar e qual dose, com base no nível. Não pude mais ir ao Dr. Cicero, sou assistente de telemarketing, e não tenho condições financeiras devido aos custos altos das consultas. O neuro conseguiu com o laboratório amostras de Gilenya, junto com isso entrei na justiça e ganhei a liminar – estou recebendo os comprimidos até que o SUS comece a liberar o fingolimod, vai sair esse ano, ouvi falar. E hoje estou usando o Gilenya, estou melhorando devagarzinho, Já consegui sair da fralda, ainda preciso da sondagem, as pernas já começaram a mexer. Mas creio que Deus vai me melhorar mais. Estou preocupada porque tenho um filho de 2 anos, e não sei se ele terá o que eu tenho. Tem mais casos na minha família. Lendo os relatos, mas com minha experiência da volta do surto com a parada do copaxone, tenho que concordar que a vitamina deve ser bem importante, pois fiquei melhor, mas também são importantes os remédios. Acho que é um conjunto de coisas. Acho que ninguém é vilão ou bandido, mas o que a Dra. Maramélia falou sobre termos mais médicos fazendo este tratamento, é importante. Precisa dar acesso a isso tudo para todos, porque tem gente como eu que não pode pagar tão caro a consulta particular. Já pago convênio, imagina consulta de 1200 reais. Para isso, é preciso que os neuros tenham acesso ao que é isso e a experiência do grupo do Dr. Cicero. Quero que no futuro, se meu filho precisar disso, não tenha que ser rico para pagar. E que qualquer neurologista possa prescrever.
Resposta ao comment de Andrea Souza.
Andrea, a questão é exatamente o que vc fala: não é o conversê de que “Você acredita que está me tratando, eu acredito que estou sendo tratado, mas no fundo nenhuma dessas coisas está acontecendo”. Frase interessante, mas que dentro deste contexto, não acredito. Não deve ser efeito placebo, com certeza! É efeito sim, da vitamina D. O ponto que levanto é a forma de como isso é passado para a população, famílias e pacientes. De que os médicos todos são burros, incompetentes, não estudam, não pesquisam, não lêem, e vc complementou — somos sem ética… Engraçado até quando tem gente que fala: “estes médicos que não aceitam a vitamina D não pesquisam”… Isso é tão burro, ou trágico, mas creio que a palabra certa é cômico… Quem pesquisa são os neuros que tratam com altas doses de vitamina D – isso que está sendo feito com os pacientes nada mais é do que pesquisa: vcs pacientes estão recebendo um tratamento off-label, sem evidência, sem saber sobre segurança a longo prazo. Está dando certo? Quem sabe? Alguém controla? Eventos adversos? Efeitos colaterais?
Nem água, em excesso, é isenta de efeitos colaterais. Então, não adianta se convencer que vitamina D em excesso é o remédio perfeito. Nenhum remédio é isento de efeitos colaterais. Nenhum.
A outra questão que vc levanta é o melhor do seu comentário, Andrea.
Ética.
Isso sim. Chegamos num ponto incrível.
Ética e Boa Prática Clínica (em inglês – Good Clinical Practice). Sugiro vc ler algo a respeito. Procure o termo em inglês. Verá muita coisa.
Quando um médico dá um tratamento que não é recomendado nem comprovado, ele está fazendo uma pesquisa clínica, um teste com aquele paciente, com aquela droga/remédio, e com grupo de pacientes expostos. Isso não é errado, e pelo contrário, é certo e isso é a base de TODO DESENVOLVIMENTO DE REMEDIOS E TERAPIAS EM MEDICINA…
Mas isso, a pesquisa clínica, PARA SER FEITA, deve-se explicar tudo tudo ao paciente, para que o paciente tenha pleno conhecimento disso. Para tanto, deverá o paciente assinar um termo, conhecido tecnicamente como Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – sigla TCLE. Isso é ética em Medicina e pesquisa. Todos nós médicos temos essa aula. Eu, pelo menos, não perdi essa… 🙂
Ao contrário, quando um médico dá um tratamento não recomendado ou comprovado ao paciente e fala que este tratamento é o certo e que o colega dele, aquele colega que dá o tratamento recomendado é errado, o que é isso?! Não creio que os colegas que usam megadoses de vitamina D façam isso, porque se o fizessem, seria muita falta de ética. Isso é inadmissível. Porém, desconheço se os neuros que usam megadoses de vit D façam termos de consentimento, os TCLEs, e apliquem-os aos pacientes tratados com megadoses de vitamina D. Se fazem, parabéns. Assim é o certo. Se não fazem, comecem a fazer logo, pois não aplicá-lo e dar o tratamento sem esta parte é errado, considerada MÁ PRÁTICA CLÍNICA. Não sou eu quem falo, está escrito. Veja link – http://www.fda.gov/downloads/Drugs/Guidances/ucm073122.pdf).
E assim, TIRE SUAS CONCLUSÕES.
Sugiro que leia o comentário anterior, onde respondo a Agda. Como fazer uma terapia experimental, uma pesquisa clínica, uma terapia off-label, em consultório… Como deve ser.
agda!!! muito obrigada pelo seu comentário, estou trabalhando agora, e aqui não posso acessar facebook (é bloqueado), mas assim que puder, entrarei no seu grupo para compartilhar minha opinião tb lá.
O mais importante do seu relato: 10 mil de vitamina D por dia não faz mal!!!! pelo contrário, para quem tem EM, pode sim fazer MUITO bem. Outra coisa muito legal do seu relato: relato tranquilo, sem atitudes xiitas ou passionais, de que todos estão certos e todos estão errados. Parabéns!
Todos sabemos que há formulações de vitamina D comercializadas na Europa e EUA com esta dosagem que vc usou. Falo sempre para meus pacientes: quem tem EM tem que ter o “tanque cheio” de vitamina D. isso significa o que? tem que tomar mais do que as pessoas normais. e tem que ter níveis mais altos do que as pessoas normais. isso é o que temos hoje de evidência, e o que posso eu, neurologista, hoje fazer. O respaldo que tenho na prática da minha profissão é esse. Queria muito fazer mais bem do que consigo fazer hoje. Mas com a literatura que temos hoje, Agda, não posso.
A terapia com altas doses de “D” é um túnel escuro. Não se sabe o que acontece com 10-20-30 anos usando estas super doses. Este é o problema. Agora, está tudo bem, depois? É um ponto de interrogação.
Por isso, a necessidade de se fazer um registro destes pacientes, tentando controlar os exames de sangue, monitorando tudo, e só após estes anos se saberá. Enquanto isso, pdem se perguntar? E eu, eu não quero esperar, poxa?!!! Exatamente isso. Vc Agda, e outros tantos mais, optaram por não esperar isso e correram atrás porque puderam, tem condições financeiras. Mas sabem destes detalhes, ou em tese, deveriam saber.
O correto, o certo, é assim: o médico está fazendo tratamento clínico alternativo? Não recomendado? Neste caso, ele tem que explicar bem ao paciente isso, e o paciente tem que assinar um termo de consentimento, aceitando tudo o que puder acontecer. Pois isso é uma pesquisa clínica. É um tratamento sem evidência científica, mas que o paciente aceita por que não dará tempo para ter a evidência, e ele opta por fazer.
Se for assim, eu posso fazer, e alguns centros de EM estão fazendo já. Dentro do contexto de pesquisa clínica.
O que não pode é advogar aos quatro ventos que isso é certo e que o que outros fazem é errado, ou ficar insinuando que os outros são “comprados” pela indústria.
Portanto, para retirar esta burocracia que vc mencionou, o jeito é este: optar, o medico aceitar em fazer, escrever-se o termo de consentimento livre e esclarecido, o paciente assinar, e começar o tratamento, sabendo dos riscos inerentes a ele (no caso de excesso de vit D – insuficiência renal, nefrocalcinose, calcificações vasculares disseminadas, por ex.).
Se puder, publique este meu comment no seu grupo do FB. Á noite tentarei acha-lo e me ligar a ele (confesso que não sei usar o FB muito bem, tentarei lá…
iaraci, obrigada pelo seu comentário, e faço questão de me fazer entender melhor: quando falo que os pacientes são coitados, falo porque alguns deles tem a doença na forma mais grave, e em determinado ponto da doença, ficam realmente desesperados. ficam mesmo, iaraci. não falo para denegrir, isso é fato.
quando falo que são coitados, falo porque não queria estar na pele deles, e desejo só o bem. não à toa escolhi fazer o que faço e amo: medicina. quando mencionei no texto “coitados”, me referi aos pacientes POBRES, que considero coitados, pois nunca tiveram, e não há vislumbre de ter acesso à terapia de vitamina D que vc tem. Os pobres não tem condição de pagar sequer convenio médico, dirá consultas de 300-400-1000 reais?! São coitados, tenho compaixão deles. Isso não é lamentável?
é questão de ter compaixão. isso tenho, dos meus pacientes, quando apresentam algo ruim… e quando não podem pagar pra ter convenio, ou quando não podem passar com medico particular. Eu atendo ambos, no consultorio e no hospital publico. não estou falando sem saber. tem deles que não tem dinheiro nem pra comprar remedio, aspirina, depende do SUS para pegar losartan e aas infantil! esta é a realidade do brasil. e mais, eles não te acesso a isso aqui. computador, internet, é a exclusão digital. isso existe.
vc sabe bem que ter EM não é fácil, tem que ter preparação física, emocional, espiritual. tem que ficar bem, pensar positivo, se manter equilibrada, pois esta parte emocional é um dos pilares no equilibrio da doença!!!!
o desespero sim, leva à busca de terapias alternativas, sejam elas homeopatia, acupuntura, oxigenioterapia, cromoterapia, ou terapia de vitamina D em megadose.
quem não está preocupado, desesperado, na grande maioria das vezes, não fica pesquisando, buscando mais informação ou saídas possíveis na Internet.
costumo dizer aos meus pacientes:
“querido (a), pode procurar informação na Internet, mas cuidado com o que lê.” a informação na Internet não tem controle algum, e em se tratando de doenças, tem um viés::: viés muito sério::: quem está bem, com a doença EM ou qualquer outra, faz o que? toma seus remedios, vive, trabalha, viaja, briga, chora, tem filhos, vai ao cinema… por acaso pensas que esta pessoa fica na Internet, em foruns, redes, FB, etc…??? Não!!!!!!!! Esta pessoa, estas milhares de pessoas estão por aí, vivendo suas vidas. Elas não ficam horas e horas buscando a sua salvação, elas já estão bem.”
Este é o viés da informação leiga e totalmente sem controle sobre doenças na Internet: quem está bem, está vivendo por aí. quem está mal, está ligado 24h aqui buscando sua salvação e ajuda em foruns e tudo mais…
quem está bem, fica anos e anos com a doença tomando seu remedio numa boa… envelhece e conta a história – “tive EM por uns anos, depois a doença estacionou”.
quem não está bem, fica mau, tem surtos e surtos, independente do que tome… e muitas vezes acaba em cadeira de rodas, talvez…
aí — o que acontece???? exemplo hipotetico – a menina de 22 anos tem o diagnostico de EM, vai na Internet, e acha só desgraça! lê que muitos casos vão terminar em cadeiras de rodas, blablabla, tudo isso que muito se lê por aí… se chegar a ir em associações de portadores de doença, dependendo do que encontrar… é pior!
Daí com tudo isso, pira, muitos piram mesmo! e isso é uma bola de neve: adoece, vai ao medico, tem o diagnostico, pesquisa e lê sobre o problema na Net, daí se preocupa, acha que vai ficar daquele jeito, e a piração não acaba mais…
…
“Dra Maramelia, aqui voce pode estar selecionando comentarios…”.
Ana Claudia, não há seleção de comentários. Tudo é publicado, menos spams (mesmos spams que vc recebe no seu email recebemos em blogs!) e alguma msg com palavrões ou conteúdo desrespeitoso. A moderação é necessária para apagar os spams. Leia mais a respeito – spams em blogs WordPress, verá que falo a verdade.
pedro, fico aqui pensando::: será mesmo que é crível mais de 6400 neuros estarem errados (fora todos dos EUA, Canada e Europa!!!!), e apenas 3 daqui do Brasil e mais alguns contados nas mãos dos nosso dedos — apenas estes fazerem o que é certo ????!!!!!
realmente, vc resumiu: “está respondido…”.
Valeu pelo seu comment!!!!
Rafael, obrigada pelo seu comentário. Realmente é interessatissimo como a vitamina D tem este “poder” na imunidade dos pacientes. Há vários artigos científicos relatando isso. Inclusive um artigo recentemente publicado pelo brasileiro, Dr. Finamor, que trabalha no mesmo grupo do Dr. Coimbra (que é co-autor deste mesmo estudo), sobre o uso de altas doses de Vitamina D em Vitiligo e Psoríase.
Esta atitude, do Dr. Finamor, é o que a comunidade médica deseja, e precisa – repito: PRECISAMOS DISSO, DESTES DADOS… é MUITO IMPORTANTE quem tem série de pacientes com isso publicar os seus casos, suas experiências pessoais, sua série de casos, mesmo que com terapias off-label*!!!!
* terapia off-label = qualquer tratamento não comprovado como tratamento de primeira/segunda/terceira linhas, para uma determinada doença, mas que pode ser utilizado, desde que o paciente saiba, assine um termo ou similar, de que é terapia não testada em grandes estudos.
Quem quiser ler o estudo que citei –> link abaixo.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24494059
Obs. Por que, meu Deus, o grupo que prescreve altas doses de vitamina D não publica igual fez o Dr. Finamor?!!! É isso que falta para que se possa prosseguir em conseguir aprovar tal terapia para qualquer neurologista prescrever! Isso que falta para que tenhamos estes dados em mãos, para mostrar aos pacientes, e explicar que eles tem uma opção. Sugiro que vcs, pacientes que se beneficiam disso, lutem pela publicação destes dados, para que se possa oferecer este tratamento a toda a população, aos pobres do SUS, aos pacientes dos centros de referência, e não somente a uma minoria que tem poder financeiro de ir à consulta particular.
tenho 32 anos, e tenho EM há 8 anos. fiz tratamento com interferons e depois copaxone, e resolvi tentar a vitamina D, apos pesquisar muito na internet. passei em consulta com o dr cicero após muita dificuldade para marcar, e comecei o tratamento, certinho, com a dieta e todo o protocolo que me foi dado. fiz tudo conforme orientado.
mesmo assim, continuei a ter surtos, e quando tentava marcar retorno para ver o que iria fazer, qual seria o próximo passo, não consegui mais, a secretaria sempre pegava meu telefone e respondia falando que não havia mais horario e se eu nao queria passar com outro medico da equipe.
isso me deixou bem frustrado, porque eu queria passar com quem havia me atendido, com o medico que todos falavam que era o papao. quer dizer que o medico é só para atender uma vez o paciente, por consulta de 800 reais (na epoca era isso), e depois largar o paciente na mão, passar para outro medico?! não acho que isso é ser correto. fiquei bem chateado na epoca, e desisti porque achei que isso não é o que eu esperava para quem se preocupa com seus pacientes.
depois do acontecido, voltei no meu neuro, que me explicou que provavelmente eu voltei a ter surtos porque parei com a medicação. e porque minha doença é de uma forma mais grave, onde só a vitamina D não vai funcionar. me falou que tem formas de EM mais leves, e formas bem dificeis de controlar. tive que começar a usar om tratamento mais forte do que os os interferons, e hoje uso natalizumab, tomo mensalmente, e estou sem surtos há mais de 2 anos. sei que pode haver efeitos colaterais, toda droga tem, uso a dose de 4000UI de vitamina D, com recomendação do meu medico, e estou com meus niveis de vitamina D tambem dentro do normal para quem tem EM, que deve ser se possivel sempre acima de 50, como ele explicou.
acho que é muito dificil pensar que milhares de neuros estão errados, que a sociedade dos neurologistas brasileiros está errada, que os americanos, que são cuidadosos e cheios de dedos para qualquer coisa relacionada a medicina, eles tb nao fazem isso, nenhum faz terapia de vitamina d sozinho, e apenas pouquíssimos estão certos. o que é certo?! se você tem EM numa forma que responde bem a vitamina D somente, e fica bem, que bom! deve ser o caso destes que relatam suas boas experiencias… o problema é seu se o tratamento poderá dar problema, ou não, agora ou no futuro. concordo com o que os neuros clinicos (grande maioria) fala. tem que ter evidencia e literatura que de rtaguarda pra eles.
e se vc quer fazer um tratamento que não tem evidencia, vc é livre para fazer. do mesmo jeito que o medico é livre para não querer arriscar e fazer seus pacientes de cobaia com a terapia de dose alta de vit d. eu acho isso.
a todos!!! obrigada pelos seus comentários. enriquece a discussão!!! publiquei agora (não tenho tempo para ficar entrando todo tempo)… por isso a demora.
mais tarde respondo cada um, com fatos e racionalidade. abs
Ana Claudia, obrigada pelo seu comentário. Ele é muito importante para a discussão! Adoro discussões. Obrigada pelo toque do erro ortográfico (saiu no calor da escrita!!! :). Já corrigi!
Não fiz nenhuma calúnia contra ninguém. Apenas escrevo e publico os fatos.
Esclareço, por exemplo, que sou colocada no grupo dos vilões (maioria dos neuroclínicos que não concordam em fazer tratamento off-label com megadoses de vitamina D), e a minoria dos que fazem ficam no grupo dos mocinhos, na visão dos pacientes que usam tal tratamento, e suas famílias.
E reitero: há muitas, muitas evidências de que vitamina D tem sim, haver com EM. Nisso acredito!!!!
Mas não há ainda nenhuma evidência científica de que doses altíssimas em uso sozinho, isolado, em EM, seja efetiva. Se souber de alguma, por favor, mande o artigo, que publico aqui!!!! Este blog tem bastante audiência de neurologistas… Seria uma divulgação bastante importante para o movimento de vcs de conseguir mais “adeptos”…
Como profissional médica, não posso agir com base em relatos de Facebook ou redes sociais, Ana Cláudia. Medicina é coisa muito séria. Trato meus doentes com base em informação médica de revistas científicas, papers, metanálises, estudos randomizados e diretrizes das sociedades médicas. Não podemos nunca agir com base em relatos de redes sociais.
Mais uma vez, peço::: sugira aos pacientes das redes sociais, que peçam aos médicos que prescrevem as doses altas da vitamina D para publicarem seus resultados (isso, sim, é o mais urgente), todo seu expertise sobre mais dos 15 mil pacientes, nas revistas NEJM, Lancet, Multiple Sclerosis ou Neurology, por exemplo. Só assim os neurologistas daqui e do mundo todo terão a possibilidade de instituir tal tratamento. Enquanto isso, infelizmente, as informações são todas inválidas.
Mais tarde comento (agora tenho que trabalhar)… O porquê das pesquisas sobre vitamina D serem mais lentas, e porque as pesquisas sobre drogas são mais rápidas. Isso envolve dinheiro e interesse comercial… Aguardem… Não tem nada haver com a teoria conspiratória dos laboratórios ganharem dinheiro blablabla…
Boa-noite!
O que tem que ficar claro, transparente e cristalino como a água, é que as altas doses diárias de vitamina D servem para bloquear a reação anormal do sistema imunológico, denominada de Th-17.
Essa reação está envolvida nas respostas autoimunitárias.
Portanto, altas doses diárias de vitamina D servem para QUAISQUER doenças autoimunes (reação Th-17): Esclerose Múltipla, Pênfigo, Lúpus, Artrite Reumatóide, Vitiligo, Psoríase, Devic, Dermatomiosite, etc.
3 Neurologistas brasieliros? Está respondido. Sem mais…..
Dra Maramelia, aqui voce pode estar selecionando comentarios, mas as respostas dos pacientes e o fato de que vc nao as esta publicando sao de conhecimento publico nos grupos das redes sociais – apenas os 3 grupos de pacientes da vit. D tem quase 30.000 membros, somados.
Sua resposta a Marli foi novamente tao cheia de inverdades que nem vale a pena mencionar uma a uma. Sobre sua paciente que ficou paraplegica, deve ser porque ela nunca fez realmente o tratamento, nao? Hoje em dia nada se esconde, nas redes sociais sabe-se tudo. Eh engracado que todos os medicos convencionais dizem ter ao menos um paciente que ficou paraplegico, outro que teve problemas serissimos nos rins… Estranho mesmo que com tantos pacientes assim, nao apareca ao menos um para contar sua historia. E qdo aparecem, basta perguntar por detalhes e logo descobrimos que a pessoa nunca seguiu o tratamento. Ah, e ja ficou claro quem “deleta” comentarios. Voce. Mas nao ha problema, pois minhas respostas a voce serao lidas por muitos pacientes nas redes sociais, que ja se tornaram cientes da sua hipocrisia e da facilidade com que voce calunia outros medicos. Uma coisa eh voce nao acreditar no nosso tratamento e nao se dispor a faze-lo, outra bem diferente eh espalhar calunias, como voce esta fazendo.
Ah, e sobre o infarto daqui a 10 anos, voce sabe que estara causando infartos e outros problemas piores a cada vez que receita interferons, mas isso nao a incomoda, nao eh mesmo? Quanto a vitamina D, esse protocolo ja esta em uso ha 15 anos, sem infartos. Conheco pacientes que com 2 anos de interferons ja estao com hepatite medicamentosa.
Lamentavel seu post, sua atitude, sua linguagem.
Prezada Dra Maramelia
Gostaria de fazer alguns comentários , em relação à tudo que foi falado sobre a altas doses com vitamina D.
Vejo um tanto quanto estranho , a colocação da senhora qdo se refere aos médicos e pacientes do protocolo.
Venho informar que não somos coitados nem desesperados , somos pessoas comuns como a senhora e a classe médica a quem pertence , um dia acordamos com sintomas terríveis que nos deixaram nos deixaram acamados, onde mesmo neurologistas , não sabiam nem diagnosticar a doença. Eu por exemplo tenho a EM desde 2004 e fui tratada por dois neurologistas, um reumatologista e um geriatra como depressão e fibromialgia, isso porque tinha ressonância do encefalo com a conclusão de multiplas lesões e , em 2011 qdo parei de andar , foi que fecharam o diagnóstico.
Informo que todos os médicos que precisei , inclusive um renomado médico em Goiânia e Ribeirão Preto , a consulta não saiu por menos de R$ 400,00 e que não pude refazer alguns exames devido ao custo , um deles R$ 1000,00.
Informo que tomei os três medicamentos convencionais , sofri muito com os efeitos colaterais, fiquei intoxicada , tive em média quatro surtos por ano e , em agosto de 2014 resolvi optar pelo protocolo , não sou rica , precisei cortar gastos mesmo o tratamento sendo barato , estou conseguindo fazer coisas que não fazia à seis meses atrás . Estou sastifeita com o protocolo, pois tenho dois filhos adolescentes , e estou podendo ter momentos com mais qualidade junto deles e de toda minha família.
Quero falar também em relação ao seleto grupo a quem a senhora menciona , são pessoas bem informadas e respeitosas, que tiram dúvidas que nós pacientes com EM temos.
Gostaria de pedir um pouco mais de cuidado nas suas considerações , pois acredito que dentro desse quadro EM , temos muitos neurologistas mas muito pouco conhecedores da doença , durante durante 7 anos me senti uma cobaia .
Se por ventura conhecer algum reumatologista piedoso que cobre menos de R$250,00 a consulta me informe pois estou precisando de um .
Obrigada pela atenção.
Em relação à Vitamina D alguns colegas não têm sido felizes em suas declarações, como já vi postadas em alguns blogs e sites: “Você acredita que está me tratando, eu acredito que estou sendo tratado, mas no fundo nenhuma dessas coisas está acontecendo”; “a pessoa crê que está recebendo uma terapia eficaz e, por isso, sente uma melhora.“ Tenho Artrite Reumatoide há quase sete anos e uso Colecalciferol em alta dose há 1 ano e desde então não apresento mais dor alguma. Nunca fiz tratamento convencional (corticoides, MTX, biológicos etc). Meus marcadores inflamatórios negativaram há 3 meses. Seria isso sugestão da minha mente? Será que os milhares de casos de Doenças Auto-Imunes acompanhados pelo pesquisador Dr. Cícero Galli e equipe sofrem de “Cura Psicossomática”? E a evidente melhora radiológica em casos de Esclerose Múltipla, com redução das lesões também seria algo da imaginação? Ou há algum interesse por trás dessas declarações contrárias? Será que a fala desses colegas seria a mesma caso tivessem um parente sem andar ou falar e que teria voltado à vida normal com essa terapia?
A Academia Brasileira de Neurologia certa vez disse: “Não existem evidências científicas que justifiquem o uso dessa monoterapia no tratamento da Esclerose Múltipla”. Será que diversos trabalhos publicados mostrando a relação entre a Vit D e EM não são suficientes? Questionam a falta de publicações envolvendo os pacientes que fazem o protocolo. Realmente não procede fazer um trabalho duplo cego randomizado onde um grupo se beneficia do tratamento em detrimento de outro que recebe apenas placebo.
As acusações que colegas fazem ao Dr.Cícero denotam falta de ética profissional. Acho que cursamos essa cadeira na faculdade de Medicina…
A vida do nosso paciente deve ser priorizada e não os interesses científicos ou financeiros. Contra fatos não há argumentos: quando vejo os pacientes voltando a andar, falar e enxergar com o uso da Vit. D me faz pensar que nós temos o dever de rever nossos valores e não corroborar para o sucateamento da Medicina!
Marli, seu comentário foi publicado na íntegra. Sem cortes ou edições.
Nenhum comentário meu nunca foi publicado em nenhum grupo ou rede social de adeptos de megadoses de Vitamina D. Nunquinha.
Geralmente estes grupos são fechados e triam muito bem os comentários, como, por exemplo, pessoas que usaram este tratamento e não tiveram benefício, ou pessoas que pararam as medicações corretas e começaram a ter novos surtos – em pleno uso das doses megalomanicas de vitamina D…
Venho informar tb que não recebo “mimos” de laboratorios e nunca fui a congressos com patrocinio destes. Quando vou, sai tudo do meu próprio sustento. Desafio alguém aqui a falar o contrário.
Não tenho interesse nenhum em receber treinamento sobre megadoses de vitamina D. Se quisesse faze-lo, se acreditasse nisso, faria, pois tenho pacientes que usaram este tratamento (uma delas, coitada, parou a droga que vinha usando e surtou de novo, e ficou paraplegica, está até hoje), e por intermédio delas tive acesso ao KIT de receitas, pedidos, tratamentos, tudinho… O Kit é bastante similar de pcte para pcte, muda-se pouca coisa.
Os pedidos médicos são sempre os mesmos, há uma certa linha de terapia ortomolecular envolvida. Reposição de aminoácidos, metais pesados, co-enzimas Q10 da vida, etc etc etc. Apostilas contendo a dieta e tudo mais…
Tenho duas que ainda o fazem, embora em menores doses (consegui convencê-las de reduzir as doses)…
Como vê, casos ruins não “aparecem” muito… Só os “bons”.
Resumindo a história e encurtando um pouco nossa discussão, embora seja uma admiradora de discussões e controvérsias, como bem vê… Cada um faz o que deseja. Só não se pode radicalizar e falar por aí que uma coisa é o vilão e outra o mocinho.
E que o que cerca dos 6597 neurologistas brasileiros fazem é ERRADO, E apenas 3 NEUROLOGISTAS do Brasil fazem o certo (agora estou sabendo que há então 3 neuros brasileiros…). Isso sim, é estranho: num grupo de mais de 6500 neurologistas clínicos do país, 3 estão certos e o resto vai pra a fogueira!!!
Cada coisa em seu devido lugar!!!!!
Acredito realmente que a vitamina D é muito, muito importante para a evolução da EM, pelo que lemos constantemente na literatura. Não acredito que megadose seja a solução, mas sim um túnel escuro, onde não se sabe o que se encontrará no final dele.
Prescrever 100.000UI-140.000UI de vitamina D por dia, depois manter em 50-60 mil, ou 40 mil ao dia, desculpe-me, nunca irei fazer!
Como saberei que daqui a 10 anos não estarei causando infarto por calcificação maciça das coronárias das minhas pacientes, ou doença renal incurável!!! Isso se chama temor. Que eu tenho, assim como a maioria dos meus colegas de profissão.
PS. Se puder, publique meus comentários no Facebook. Seria interessante as pessoas verem os dois lados de uma história, não?! No aguardo da publicação.
E quando do próximo simpósio para o qual me convidou, seria interessante sugerir aos profissionais envolvidos neste tratamento alternativo que publiquem seus resultados em revista médica, nacional ou internacional. Isso é de boa prática médica.
É verdade, esse protocolo tem que chegar a todos! Concordo plenamente. E aceito pelo governo como tratamento de primeira linha para pacientes com esclerose múltipla!!
A única coisa que eu, Caroline, jovem de 23 anos posso dizer é… 1 ano de tratamento, sem lesões ativas, redução de lesões significaticas pela ressonância magnética. Isso eu posso provar!
O tratamento me livrou nesse ano dos efeitos colaterais dos interferons, e não fez nenhuma falta!! Que coisa né!! Deviam estudar mais sobre os benefícios reais dos interferons também…
Att,
Caroline Pimenta.
Boa-tarde, no dia 11/10/2014 ocorreu em São Paulo o Oitavo Congresso Brasileiro de Fisiologia Hormonal e Longevidade. O período da manhã foi completamente dedicado sobre o uso da vitamina D, palestra proferida pelo Dr. Cícero Galli Coimbra.
O final da manhã foi um espaço aberto para perguntas e o evento teve como público alvo, médicos.
http://longevidadesaudavel.com.br/8congresso/index.asp#.VL_dm_nYVSk
E deveríamos lutar não só para que houvesse a aplicação do “protocolo” pelo SUS (o que resultaria numa enorme economia de recursos públicos), mas também pelo investimento em pesquisas. O governo, investindo na cura de uma doença “incurável”!
Respeito a sua opinião. Vou comentar só em relação ao preço da consulta e ao meus estado. Não acho que o preço da consulta do Dr. Cícero seja tão elevado assim, Paguei muito mais pela consulta com outros neuros “tradicionais”.
O fato é (e contra fatos não há argumentos): melhorei demais. Sou outra pessoa com a Vit. D.
Prezada Dra. Maramelia,
Gostariamos muito de contar com a sua presença no próximo III Simposio sobre vitamina d a ser realizado em agosto. Ano a ano crescem as adesões de médicos ao protocolo do Dr. Cicero Galli Coimbra. Como a sra. já sabe, temos 21 médicos no Brasil (três neurologistas) , 1 na Argentina, 1 no Peru (neurologista) e 2 na Italia (sendo um deles neurologista ) seguindo o protocolo do Dr. Cicero, fora os que participaram do II Simposio e estão na fila para realizar o treinamento.
Esses médicos fizeram treinamento com o Dr. Cicero que deu o seu tempo, o seu conhecimento sem nenhum retorno financeiro. É muita falácia dizer que são privilegiados que pagam para poder conhecer o Protocolo.
Claro que no Simpósio existe um custo , pois os Simpósios que a senhora frequenta são patrocinados pelos grandes laboratórios que vendem o seu produtos através da senhora, (caso a senhora esteja receitando interferons e afins aos seus pacientes) , que é remunerada através desses “mimos”. Isso não acontece com o Dr. Cicero Galli Coimbra, que através do Instituto de Autoimunidade ainda atende pacientes sem condições financeiras. Claro, ele realmente é um grande homem, mas assim como todos tem os seus limites físicos e de tempo..
Infelizmente como a senhora mesmo confirmou , o protocolo do Dr. Cicero é o melhor para pacientes de doenças do sistema autoimune : ” O resto dos pacientes, portanto, estará a mercê dos malditos e famigerados interferons (como vc bem descreve, que eles são…). Sem poder fazer o tratamento das doses altas da vitamina D.”
Já que a sra tem consciência dessa ignominia contra os doentes de esclerose múltipla e outras doenças autoimunes: “O que fico triste é saber que a maioria dos pacientes brasileiros não tem esta condição! Isso, sim – é BARRA!”, deveria estar ao nosso lado lutando para que esse protocolo seja aceito e implementado no SUS. Mas pelo que vejo não é essa a sua intenção, mas sim dizer inverdades para denegrir a imagem do Dr. Cicero.
Mas mesmo assim, contamos com a sua presença no próximo Simpósio para depois receber o treinamento do Dr. Cicero GRATUITO , e assim poder atender sem custo os milhares de pacientes que a poderosa Industria Farmacêutica compra e corrompe, médicos e governos.
Marli Agda Nascimbem
P.S. O seu comentário e o de todos que o fizerem estão compartilhados nos grupos do facebook, cujo maior tem mais de 13 mil membros.
Olá! Sou mais uma das agraciadas pelo tratamento com a vit D, quase uma ano sem surto, fadiga e esperançosa de continuar assim. Já questionei o dr Cícero e como vc deve saber quem promove as pesquisas científicas assim como congressos são os laboratórios, que não tem nenhum interesse em oferecer um tratamento tão barato. Essa é a resposta. Se conseguir que ele participe com dados e histórico de pacientes me avise que agendamos. Não estou sendo irônica, estou falando sério! Abs, Carol
Vcs, medicos são todos comprados pelos laboratorios, agora querem que o Dr. Cicero libere para vcs, vão estudar tudo na vida e estudo como ele fez e vem fazendo.
Primeiro, se você é Neurologista, ou seja, se realmente é médico, deve reconhecer que o paciente é livre para fazer o tratamento que se sentir melhor. A escolha do uso da vitamina D em nós pacientes de EM se deve pela nossa grande melhora e inativação da doença. Só nós podemos dizer se a vitamina D realmente tem efeito ou não. Você é Neurologista, e não portador de uma doença neurodegenerativa. Então, não venha dizer que o tratamento com altas, altas, e nao mega dose, altas doses de vitamina D não funciona. Realmente não funciona em quem não segue o protocolo a risca. E o principal deste protocolo é cuidar do emocional. Tem pessoas que querem receber a cura do dia para a noite. Isso sim não existe. Uma doença que demora anos para se instalar, não é tão rápido que ela irá desaparecer. E em relação aos pacientes que não tem condições de fazer e pagar pelo tratamento é culpa exclusivamente de vocês que não se interessam em reconhecer o protocolo como tratamento. Se vocês, “neurologistas” se importassem em estudar o protocolo, com certeza todos os pacientes com EM ou alguma outra doença auto imune, teriam condições de realizar o tratamento.
Lamento que não entenda nada de facebook, assim como também se repara a sua total ignorância sobre a pre hormonio colicalciferol bem como os efeitos moduladores das clelulas T que a Vitamina D provoca.
Também parece desconhecer em absoluto os Receptores de Vitamina D que todas as celulas do sistema nervoso possuem e nas capacidade de regular mais de 2000 genes do genoma humano.
A minha página, eu sou o responssável, que aqui citou “Brigada da Vitamina D” é uma página no facebook e não um grupo. Destina-se a mostrar em português todos os estudos e testes clinicos sobre vitamina d e uma miriade de condições. Este é o prpósito da página e não o ser um grupo de debate , por isso não existe o que está a dizer , “deletar e immpedir comentários”.
O que é triste é a evidência de que muitos médicos (“pseudo”) apenas cumprem o que está escrito nas bulas que recebem dos laboratórios e tenham desistido do estudo e da investigação científica.
Nemhum médico que se preze , mesmo que não concorde com o que a vitamina d provoca no organismo humano, teria a “coragem” , para não dizer indecência, de escrever um texto como este, tão desprovido de cientificidade ou sequer de experiência médica.
O meu conselho é que se eduque , que se instrua, para ter direito , no minimo, ao respeito dos doentes ou dos seus colegas de saúde e não se porte desta forma mediocre.
José Santos Silva
Dra. Maramélia;
Fiquei estarrecido com a sua resposta ao comentário da Beatriz, não consigo entender como uma pessoa que se diz profissional da saúde possa escrever tantas inverdades, e ainda a usar alguns termos que demonstra certo sarcasmo com um assunto de extrema gravidade. Sou pai de uma menina de 21 anos diagnosticada com EM ha um ano e meio, como os médicos perderam o monopólio da verdade com a democratização das informações através principalmente da internet, descobri a solução para o que eu chamo de “cura” da EM, com o tratamento com altas doses de vitamina D. Nessa busca pelo tratamento descobri algumas coisas que, apesar de serem totalmente normais, algumas pessoas parecem não enxergar, um exemplo disso é que as doenças não escolhem classes, sociais, financeiras, profissionais etc. Foram aí que eu achei alguns muito interessantes, as doenças autoimunes e nesse caso a EM, está presente na família e nos próprios médicos, até ai tudo normal, o mais interessante que encontramos centenas ou talvez milhares deles fazendo o tratamento com vitamina D, e alguns deles aderindo ao protocolo do Dr. Cícero em seus consultórios. Com relação à afirmativa preconceituosa do preço da consulta, isso não procede, ao contrário, pago R$ 700,00 por uma consulta de três horas, com uma médica que segue o protocolo do Dr. Cícero, paguei R$ 400,00 por uma consulta com o neurologista que deu o diagnóstico em 20 minutos e prescreveu as injeções. Outra afirmação fácil de desmentir é sobre a não divulgação do tratamento, em agosto do ano passado, acompanhei minha filha, estudante do 5º ano de medicina, no 2º simpósio sobre o potencial terapêutico da vitamina D, sem o patrocínio de nenhum laboratório, como é praxe nesse tipo de evento. Dra. o carro do progresso está descendo ladeira a baixo e passando por cima daqueles que, como a senhora, tentam impedi-lo, a escolha é sua, ou embarca nesse carro ou ele passa por cima. Como sugestão, procure conhecer o Dr. Cícero e conversar com ele sobre esse assunto, temos mais de 70.000 artigos, 5.000 só sobre EM, depois a senhora faz um juízo mais justo sobre ele e o assunto vitamina D.
Abraço.
1º – Meu diagnóstico tem 1 ano, nunca usei medicamentos convencionais
2º – Faço protocolo da vitamina D, a consulta não é mil reais como dizem e as vitaminas não são caras.
3º – Não tive nem mais um surto depois que comecei o tratamento
4º – A escolha do tratamento é individual e deve ser respeitada. Uns gostam de injeção, eu prefiro vitaminas, e daí?
5º – Ninguém me fez promessa de cura, disseram que teria uma vida normal e estou tendo
6º – Você não é obrigado a acreditar, mas merecemos respeito
7º – Publicar comentários contrários a seu artigo demonstra capacidade de diálogo, isto é louvável, sabia?
8º – Não há perigo algum no tratamento de você o fizer corretamente
9º – Não somos um grupo fechado, só não aceitamos ofensas e relatos mentirosos, tipo os das pessoas que não fizeram tudo a risca e esperavam milagres. O tratamento exige comprometimento, desapego e paciência. Não se tem resultados da noite para o dia.
10º – Somos felizes e viemos bem. Se vocês também, então tá tudo certo!!! Cada um com sua escolha e vida que segue.
Dra Maramelia Miranda,
Eu, como paciente do Dr. Cicero ha sete anos e ha sete anos vivendo uma vida completamente normal e sem problemas com a EM, fico bastante chateada com publicacoes como a sua, repletas de afirmacoes falsas e com uma linguagem zombeteira, tao pouco profissional. Desculpe-me se a minha linguagem refletir a sua, eu nao sou medica, sou apenas uma paciente indignada com o que li e vou me dar o direito de expor aqui minha indiganacao.
Quando voce diz que o Dr. Cicero e os outros medicos nao publicam nada sobre seus trabalhos com a vitamina D, voce tem conhecimento de que o Dr. Cicero teve uma verba aprovada para pesquisa e publicacao mas logo em seguida, misteriosamente negada? E que desde entao ele vem tentando conseguir apoio financeiro para esse estudo, sem sucesso? Ah, e vc ja chegou a ler o estudo publicado pelo Dr. Danilo Finamor, medico que trabalha com o protocolo do Dr. Cicero? Que falta de profissionalismo fazer afirmacoes antes de se inteirar dos fatos, nao?
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3897595/
Quando voce afirma que ninguem tem acesso as informacoes sobre o protocolo e que medicos “pagam para treinar nesse tipo de tratamento”, voce sabia que o Dr. Cicero treina os medicos interessados gratuitamente? Que nunca nenhum medico pagou para receber esse treinamento? Sabendo disso, voce nao acha que deve um pedido de desculpas por afirmar algo que nao eh verdade? Voce sabia tambem que todos os anos o Dr Cicero oferece um Simposio para medicos, por um preco completamente acessivel que visa apenas cobrir o custo do hotel, materiais, etc? Ele faz isso justamente para que qualquer medico que tiver interesse possa se inteirar dos beneficios desse protocolo e leva-lo a um numero cada vez maior de pacientes. Se voce tivesse assistido algumas das entrevistas que o Dr. Cicero tem dado nos ultimos anos, tambem saberia que ele ja se dispos a compartilhar os resultados do tratamento em seus pacientes com qualquer neurologista que tiver interesse. Curiosamente, nenhum neurologista parece ter interesse.
“Continuando a historinha”, para usar suas palavras, voce afirma que se sente “triste” pelos pacientes que nao podem pagar as consultas para esse tratamento. Isso me parece uma admissao de que o tratamento com a vitamina D eh de fato melhor do que o convencional. Mas se a maioria dos pacientes ainda nao tem acesso a esse tratamento, eh justamente por causa de medicos como voce, que ao inves de se interessarem em proporcionar tratamentos dignos a seus pacientes, ao inves de procurarem ajudar o Dr. Cicero na sua luta pela vitamina D, ao inves de se disporem a conhecer, pesquisar, estudar a vitamina D em altas doses, ao inves de lutar com os hospitais e SUS para que integrem a vitamina D ao tratamento das doencas autoimune, usam o seu tempo livre para escrever LIXOS como esse post ao qual estou respondendo.
E para finalizar, voce diz que tentou postar em grupos favoraveis a vitamina D e que seus posts foram deletados ou editados. Convido-a a postar no nosso grupo, que tem mais de 13.000 membros e eh um dos lugares onde compartilharei o link para esse artigo, juntamente com a minha resposta a ele. Nao sei se esse meu comentario sera publicado aqui ou nao, ja que a resposta de uma amiga, Sueli Uliano, foi enviada horas atras e aparentemente nao foi aprovada. Esses sites onde voce tentou comentar e nao conseguiu nao sao os unicos que deletam comentarios, nao?
https://www.facebook.com/groups/EscleroseMultiplaOTratamento/
Dra Maramelia, como voce parece nao saber de tantas coisas, vou lhe enviar mais um link. O link para o Manifesto dos Paciente Portadores de Doencas Autoimunitarias que fazem uso de Altas Doses de Vitamina D, com mais de 7.000 assinaturas. Nele pedimos o que nao encontrei em sua publicacao: respeito para com nossos medicos e nosso tratamento.
http://www.citizengo.org/pt-pt/10291-xxx?tc=fb
“Pelo exposto, vimos solicitar que a classe médica em geral e a Academia Brasileira de Neurologia (ABN) em particular, nos termos das leis vigentes, respeitem o direito dos médicos de prescrever esse tratamento a portadores de doenças autoimunitárias, e também o direito dos pacientes de fazê-lo. E gostaríamos de encorajar a todos os profissionais de saúde, e novamente a ABN em particular, a se informarem sobre essa terapia, que vem devolvendo a vida a milhares de pacientes, no Brasil e no mundo.”
Att,
Ana Claudia Ortiz