Por Maramélia Miranda ** (Atualizado Setembro de 2018)
O que é Lennox-Gastaut? A Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) é um tipo bem raro de epilepsia da infância, caracterizado primariamente por convulsões frequentes, de diversos tipos, que geralmente não melhoram completamente com os medicamentos anticonvulsivantes. A SLG costuma ocorrer nos primeiros anos de vida, e vir acompanhada de disfunções cognitivas, atraso do desenvolvimento neurológico e psicomotor das crianças afetadas. A SLG representa cerca de 1-4% das epilepsias da infância.
Causas. A síndrome pode ocorrer quando houve histórico de distúrbios que levam às lesões cerebrais durante a gravidez ou logo após o nascimento (prematuridade, asfixia neonatal, baixo peso extremo ao nascimento, infecções perinatais, como encefalites, meningites ou rubéola, ocorrência de anomalias do desenvolvimento do cérebro). Entretanto, cerca de 30-35% dos casos de SLG não tem causa diagnosticada.
Sintomas e evolução. A maioria das crianças começam a se desenvolver normalmente, mas iniciam sintomas de regressão das suas habilidades, em maior ou menor velocidade, em conjunto com o início das crises convulsivas – convulsões, que quase sempre aparecem sem febre, e ficam descontroladas, a despeito do tratamento com os medicamentos anti-convulsivantes. Outros sintomas, como alterações de personalidade e comportamento, humor lábil e variável, e retardo do desenvolvimento psicomotor e cognitivo – inteligência, podem aparecer na evolução do quadro.
Exames. Além do exame clínico e neurológico, feito pelo pediatra e neuropediatra, os médicos costumam pedir exames para ajudar este diagnóstico – exames de imagem do cérebro (tomografia e/ou ressonância do crânio) e o eletroencefalograma (EEG). Este último é um exame primordial, que mostra os achados característicos da SLG – descargas do tipo ponta-onda generalizadas.
Tratamento. Sobre os tratamentos a serem ofertados, a base de tudo é o controle das crises epilépticas e dos problemas de comportamento. Além dos medicamentos antiepilépticos, como valproato, clonazepan, clobazan, carbamazepina, fenobarbital, fenitoína, levetiracetan, podem ser indicadas terapias como:
- Remédios para controlar agitação (diazepínicos, neurolépticos)
- Medicamentos contendo canabidiol
- Dieta cetogênica ou outras dietas especiais para tratar epilepsia
- Estimulação do nervo vago (particularmente para crianças com crises tônicas e atônicas)
- Terapias cirúrgicas (calosotomia, exerese de hamartomas, em casos com estas lesões) podem ser indicadas em alguns casos mais refratários.
Prognóstico. O prognóstico da SLG é bastante variável de criança para criança acometida. Apenas deve-se salientar que não há, até o momento, uma cura para a doença, e invariavelmente haverá crises convulsivas ao longo dos anos futuros. Um desenvolvimento neuropsico-motor normal é algo bastante incomum para as crianças com SLG.
Os tipos de crises, inicialmente drop attacks, podem evoluir para crises parciais, complexas e secundariamente generalizadas. É comum o controle das crises ser mais efetivo ao longo dos anos, mas os problemas de comportamento e déficits cognitivos persistem, ou podem piorar.
Não é incomum ocorrer evolução com crises psicóticas, agressividade e irritabilidade, o que deve ser prontamente reconhecido e tratado, para um melhor convívio social dos pacientes acometidos, bem como manter os cuidadores, pais e familiares igualmente equilibrados para o ato de cuidar. As crianças em idade escolar, a depender da sua funcionalidade, podem necessitar de educação em instituições para crianças especiais, ou serem educadas em casa, ou com presença constante de tutores pessoais, se em escolas normais. Os pais e cuidadores devem receber orientação sobre aconselhamento quanto ao futuro, a respeito de futura guarda legal e orientações sobre a vida civil dos indivíduos afetados.
É importante ler vários relatos nos comentários abaixo, cheios de amor, de luta, de esperança, de carinho, sabendo que estas crianças são seres lindos, especiais, verdadeiras guerreiras, junto com seus pais, verdadeiras fortalezas que Deus colocou aqui no nosso mundo.
** Dra. Maramélia Miranda é neurologista com formação pela UNIFESP-EPM, editora do blog iNeuro.com.br.
Gostaria de entrar no grupo me chamo silmara Fernandes meu celular e 5544997201775
Carlos, você é de que estado? Gostaria muito de uma indicação para ver se meu filho Guilherme hoje com 25 anos, fazer uso do canabidiol e tentar amenizar as crises, que desde os 04 anos são de difícil controle.
Boa noite, vi o cometário de moça que agora está cuidando do irmão e perguntou se o canabioal ajuda.
Posso te falar que tenho uma amiga com dois filhos com essa síndrome, e utilizando o canabioal, as crises regrediram drasticamente.
Quero entrar em grupo de whatss se tiver 65992034153
Meu irmão tem diagnóstico de síndrome de Lennox-Gastaut desde os 3 anos de idade, por muitos médicos ele não chegaria aos 15 anos de idade. Hoje com 21 anos, minha mãe que vivia para cuidar dele faleceu por conta do Covid-19, e eu fiquei cuidando dele. Ele toma Depakene, carbamazepina e topiramato. Mas após as crises ele tem ficado muito agressivo, não estou sabendo como lidar. É muito difícil, me sinto tão perdida. Gostaria de saber as experiências com canabidiol, se é uma esperança.
O meu irmão tem Síndrome de Lennox-Gastaut e completará 52 anos no domingo. As crises convulsivas dele se iniciaram aos 3 anos de idade, após o Sarampo.
Ao longo da vida, enfrentamos muita batalha, preconceito, desinformação. E ainda hoje não encontro médicos verdadeiramente interessados em melhorar a qualidade de vida desses pacientes.
Estamos no primeiro ano de uso do Cannabidiol e as convulsões diminuíram, mas ele teve outros efeitos colaterais, como o agravamento da dificuldade motora.
Alguém indicaria um médico em Brasília que realmente se interesse pelo paciente? Para tentar outras combinações medicamentosas que possam ajudá-lo?
Desde já, agradeço.
Olá, meu menino tem síndrome de Lennox- Gastaut e acabou de falecer…tinha feito 25 anos. Não posso olhar mais para a carinha dele…
Olá, minha filha começou com convulsões aos 2 anos de idade, até então era normal, super saudável, hoje ela tem 12 anos e sente convulsão até hoje de difícil controle, teve perca cognitivo e motora, foi diagnosticado pelos sintomas com Lenoxx Gastout, mais exames não mostra nada de alteração, vários exames foram feitos inclusive exoma, e nada mostrou, mais tem sintomas de convulsão, faz uso de medicação, lamotrigina, nitrazepam, depakene e cannabis, mais crises estão descompensada, ela linda e meiga, é sofrimento muito grande para mim e meu esposo! Ninguém explica Deus, e só ele para nós dá forças, estamos dependência de Deus, vejo depoimento de várias Mães e Pais aqui e só Deus para nós fortalecer e cuidar desses anjos nossos!
Meu nome Rose tenho um filho que com 6 meses foi diagnóstico com síndrome de West, agora com 5 anos desenvolveu s.lenox , está muito difícil ele gatinha,deixava ele a vontade entrava e saída de casa a vontade até começar a cair, difícil para tomar os remédios,sabril,Debakene,volprato,e muito difícil limitar ele para que não se machuque,mas ele e.muito Alegre,amoroso, momentos agressivo,mas passa,gostaria de saber mais sobre canabediol.
Olá me chamo Clarisse minha filha tem síndrome de lennox gastaut tem 8 anos de idade. Ela toma muitos medicamentos as crises no momento estão controladas mas ainda vejo uns escapes umas crises levinhas. Ela já teve convulsões de todo tipo. Já tentei cbd, óleo de canabis, dieta cetogênica e nada deu muito certo. Ela não ficou livre da politerapia com medicamentos. Hj ela tem severo atraso cognitivo e motor mas tenta se movimentar o tempo todo, as vezes tenta falar e muito risonha. Tem episódios de irritabilidade mas está controlada . Enfim a síndrome e grave o prognóstico ruim mas sinceramente minha filha e uma guerreira pois mesmo com toda limitação, remédios ela tem garra pra continuar lutando vivendo do jeitinho dela. As vezes tenta balbuciar algumas palavras. Mas ficar em pé e o que ela mais gosta. Enfim da gosto de ver. Aprendo com ela todos os dias.❤️❤️
Olá meu nome é Angelica , tenho somente um irmão e é portador dessa sindrome .
Ele é mais velho que eu , ele tem 26 anos ,mas tem carinha de menino de 15 anos .
Ele é amoroso , gosta de abraços , e muitas vezes fica brincando no ‘mundinho dele’ …
Ruim mesmo foram as quedas por muitas vezes ele ja caiu , quebrando braços , pernas, ele ja perdeu um dentinho da frente .. terrivel mesmo foi quando ele caiu e teve um ferimento na cabeça ficando em coma por quase 2 meses .
As crises dele eram incontrolaveis , eram dezenas de confusões diarias chegavam a umas 20 por dia , ate dormindo …
Tirando tudo isso , não conseguia ver o sofrimento da minha mãe , como ela é forte, passamos por tantas coisas ,ela é a que mais sente , e cuida tão bem , ninguem cuidaria tão bem do meu irmaozinho como ela .
Mas sofre as crises , elas diminuiram , estao mais controladas , os remedios estão funcionando , nao 100% mas ajuda .
Como eu disse ele tem 26 anos , os medicos não davam muito para ele ,
Ele esta bem , a qualidade de vida dele parece com a idade de um idoso , os orgãos sao todos bons , somente o cérebro que não .
Mas é isso .
A conclusao é que , quem tem alguma pessoa na familia com algum tipo de sindrome , considere-se especial .
Pois não consigo ver amor tão puro quanto esse .
Termino meu texto chorando , mas com o coração cheio de alegria .
Porque Deus sabe de todas as coisas .
Olá, me chamo Gabriéle e a pouco tem conheci um menino lindo que tem autismo e essa síndrome… acabei me tornando madrinha de coração dele, Gostaria muito de saber mais sobre o assunto e experiências, se alguém tiver um grupo ou queira conversar cmg, estarei colocando meu whats aqui… Muito obrigada, ..
(41) 987920966
Ola.. eu fui diagnosticada com SL com 1 ano e 8 meses.. onde eu tinha alem das convulsões.. eu tinha crise onde nao reconhecia nem minha propria mae.. os médicos disseram a minha mae q eu nao sobreviveria ate os 18 anos e se sobrevivesse seria uma pessoa q dependeria dos outros para sempre. Tomava 3 tipos de remedios entre eles gardenal e tegretol.. mas a fe de minha mae foi maior e aos 12 anos fui curada.. me casei tenho 2 filhos lindos e saudaveis estou com 37 anos e agradeco a Deus todos os dias..
Meu filho tem 7 meses.. foi diagnosticado sindrome de lennox gateau.. se alguém puder trocar experiências.. meu zap. 01519 9 98526043.
Oláboa noitetenho um filhocom síndrome de lennox, atualmenteele está com 17 anos e cada dia tem piorado a coordenação motora tbm ,e mentalidade de criança ,mais aparência de rapaz. Se alguém quisertrocarexperiência comigo sobre o assunto,gostariade sabersobre os filhosde vcs.meu zap 65 999418800.
Tive um a filha, uma menina linda, um doce de criança e de pessoa. Tinha Síndrome de Lennox Gastout e começaram as crises aos 9 anos. Com 45 anos Deus a levou e eu agradeci a Ele por isto. Não aguentava mais ver minha filha tendo tantas crises, sempre fazendo uso de três medicamentos diferentes, sendo que o único que os médicos nunca trocaram foi o Tegretol. Um médico disse que ela só viveria até os 25 anos e ela viveu até os 45. Só que com uma carinha de uns 25. Nada nela aparentava a doença que tinha,.Parecia normal; porém, tinha crises todos os dias em média, umas 10. Só Deus sabe o dia em que vai tirar esses anjos do nosso convívio; mas, o que mais pedia, era que Ele a levasse antes de mim. Sei que ninguém cuidaria dela como eu cuidei. Só quero dizer aos pais que têm filhos assim, que foram escolhidos por Deus para cuidarem destas lindas criaturas, filhos d’Ele, aqui na terra. Não é todo mundo que merece ter um anjinho como estes do seu lado. Morro de saudades da minha filha e sei que um dia ela estará, novamente, em meus braços.
Meu filho hoje está com 35 anos e aos 5 anos foi diagnosticado com a Síndrome de Lennox Gastaut e gostaria de saber se tem alguma pessoa que usa o Canabidiol e como conseguir esse medicamento no Brasil. Meu watsaap 62 999638992. Obrigado.
Meu filho o Vinícius tem síndrome de Dawn e Lennox, ele tem 10 anos , desenvolveu a Lennox após 6 anos de idade. Hoje ele usa três tipos de medicamentos pra poder controlar as crise, rezo todos os dias a Deus que abençoe a todas as crianças que um dia possa existir um tratamento ou uma cirurgia que desse a cura dos nossos bebês, se houver algum grupo de mães de crianças com essa síndrome de Lennox Gastón podem mim adicionar, 82 991278767
Boa noite. Esses comentário foram ótimo pra mim. Cheguei a pouco tempo do hospital com meu bb marcelinho de 22 anos. Começou o tratamento das convulsões com 1 aninho e 4 meses. Hoje continua o tratamento. E tendo convulsões até 5 vezes por dia. até dormindo ele tem crise. Ele Não anda e não fala. Meu bb não e agressivo. Fiquei tranquila com o comentário da ivonete. Que tem 55 anos.
Olá tudo bem. Meu”biscoito” meu filho chamado Gilmar tem epilepsia de pequeno mal de difícil controle. Já teve todos os tipos de crise possíveis, tem muitas crises de ausência, fica aéreo longe da realidade. Já tomou todos esses medicamentos citados por vocês. Começou terapia com 1 ano de idade, hoje tem 11 anos continua com terapias e a melhor pessoa do mundo. Carinhoso , educado , amável . O que quero dizer a todos vocês pais de crianças especiais. Todos vocês são anjos que Deus colocou na terra pra dar um amor incondicional a todos esses especiais. Não são especiais so por terem problemas , mas por serem guerreiros. Que Deus em sua infinita bondade e sabedoria de forças a nós todos para continuarmos nossa bela missão . Um abraço a todos . 062 995030607 meu número
gostaria de participar de um grupo para trocarmos experiências 999988923
Olá pessoal!
Tenho um filho de 18 anos que tem epilepsia de difícil controle. Ele toma vários medicamentos com keppra carbamazepina frizium depakene e mesmo assim ainda escapavam algumas crises então introduzi canabidiol e as crises acabaram e tbm mudou o comportamento. esta Sendo incrivel. Gostei mto do resultado e recomendo. O canabidiol segura bem as crises
Meu filho tem 9 anos, tem síndrome de donw e Lenox Gastón, ele faz uso de três medicação para controlar as crises mesmo assim ainda tem. É sofrido ver seu filho tomando tanto remédio e mesmo assim não não consegue controlar as crises, será que tanto avanço que temos na medicina ate hoje ninguém ainda descobriu um tratamento mais eficaz para essa síndrome.
Ola me chamo peterson e sou pai do manu de 4 anos.
deixo meu what sap para trocarmos infirmações e ate mesmo formarmos um grupos 2197607-2043
Tenho uma filha com 22 anos de idade,é já fez vários tipos de uso de medicamentos e at o momento ainda tem várias crises por dia é muito difícil passar um dia sem dar,uma de cada tipo,foi diagnosticada como epelipesia de difícil controle e tmbm como Lennox,mas at o momento ainda não teve um médico q pegasse o caso dela é tratasse,pois cada dia piora o quadro dela,pois tem crise q ela apaga e at machuca a cabeça,boca etc,hoje ela faz uso de trileptal de 600 é vimpat de 100,mas mesmo assim tem várias crises ainda não teve controle,é oq compricado e q ela tem o comportamento agressivo de não querer tomar os medicamentos q não ajuda e não sei mas oq fazer,vejo minha filha cada dia piorando sem poder fazer nada,pois minha cidade o único médico q tem não pega mas o caso dela p tratar porq dis q não é p então será q podem me dar uma resposta oq fazer ?
Bom. Dia. Tenho. Um filho. De. 22anos. Ele. Tem. Crises. Desde. 3meses. De. Idade ao. Decorrer. Do. Tempo. Estas. Crises. Era. Bem. Leves .agora. Ele. Tem. Dado às crises. Constante. Tem. Dia. Que. O. Dia. Todo. Mesmo. Tomando. Remédio. Se. Tem. Algum grupo. No. Whatsapp. Que. Aborda este. Assunto. Meu ZAP. E. 024 988432733 eu fico. Atrasada. Com. Cada. Crise. Que. Ele. Da.por. Que. O. México. Disse. Que. Cada. Crise. E. Um. Apagão. Na. Mente
A minha filha foi diagnosticada síndrome de West aos 6 meses e tbm ainda não encaixou bem o pescoço faz fisioterapia e toma depakine e clonazepam diminuiu o choro e as convulsões agora tem 3anos e está a babuciar e já ri. Senta com dificuldades por causa do pescoço Ainda não anda.
Oi,qiero participar dos comentários; tenho 55 anos, desde o nascimento,tenho essa síndrome Lennox g.fico imaginando as crianças tomando topiramato.veja como ele reage: a enxaqueca embora de grau leve vem com tudo, preciso dormir ou ficar de castigo deitadinha até a dorcinha passar.Mais nada contra o medicamento.passei por vários; o topo. Inicialmente me tiro 10 kilos em cinco dias, motivo para isolamenro e medo embora tivesse muito precissando.me causou insônia por sete dias.agora controlei a alimentação menos carboitrato e o resto relevante.Mais é bem difícil Não desanime o médico e os exames, comportamentos denuncia a presição.Boa Sorte!!!
Tenho uma filha com 42 anos de idade com crises convulsivas a 40 anos,depois de uma encefalite viral.
Tem 15 anos acamada,traqueostomia,com sonda de jejunostomia.Paciente de alta complexidade.
Ano passado foram 978 crises convulsivas
Vimos tentando todas as indicações confiáveis para minimizar as crises
Hoje ela usa fenobarbital,carbamazepina.Midazolam à noite.Quero tentar o keppra.
Não perco a esperança. Ao longo desses 40 anos que ela está doente aprendi muito.”Apanhei muito.”Mas o fundamental é o que Iolanda Iume falou lá em cima no comentário dela:O AMOR!
Tendo amor podemos prosseguir nessa missão buscando apoio e renovando a nossa fé a cada dia para prosseguir nessa nossa missão que nos foi confiada.
Meu contato no Whatsapp é 021 999894310.Mas por favor se identifique e cite o assunto de imediato.Obrigada.
Meu irmão tem a SLG, desde 3 dias de nascido, realmente o texto condiz com o perfil dele, ele foi crescendo como uma crianca normal, mas a partir dos 15 passou a ficar apatico, membros rigidos, crises de irritabilidade extrema. Hoje ele faz uso do Trileptal, Torval, Respidon e Frizium.
Gostaria de um contato de um neuro para uma consulta sobre o Canabidiol.
Minha filha tem epilepsia desde os 2 anos, já troquei vários medicamentos ao longo dos anos, mas foi a partir da amenorréia aos 14 anos que as crises pioraram, o neuro passou pra tomar o Keppra,junto com Topiramato e Lamotrigina, o keppra ajudou um pouco, logo depois entrou com a dieta cetogênica, fez um bom efeito no começo, ficou por mais de um ano, mas como não está tendo mais resultados a nutricionista está tirando. Ela fez o exame de vídeo EEG e aí fecharam o diagnóstico que ela tem essa síndrome, não tem cura, tem tratamentos paleativos, iremos tentar agora a neuromodulaçao, implantando o VNS, um marcapasso , é implantado pra dar imperceptíveis choques no nervo vago.Tenho esperança que melhore a qualidade de vida dela!
Senhora Iolanda Yumi Tadokoro,
Que lindo depoimento! Espero que as mães, pais, famílias que estão passando por isso leiam o que a senhora escreveu e saibam lidar com a situação tão lindamente e sábia quanto a senhora.
as crises dessa sindrome tbm e d choro?chora 3ate 8dias sem parar?faz exams e nao acham nd?alguem na mesma situacao?
minha filha veio a ter sindrome de lennox com 4anos apos meningite viral,encefalite,multiplos avcs e hidrocefalia.
o neuro dela receitou 5medicamentos que cessarao quase que todas as crises e escapes de mais de 100crises por dia nestes 4meses nao vi ela apresentar mais nenhuma alem da de ausencia(clobazam/depakene/topiramato/hidantal e rivotril)
e recomendou o canabidiol pra ela trata la
.Hoje ela tem 7anos!
Meu filho tem leves cacoetes, e junto com medicamentos, estou fazendo ACUPUNTURA. Vale a pena tentar, pois só os remédios creio que não ajudam em nada …
olá tenho uma filha de 5 anos e ha 4 anos ela sofre da síndrome lennox e gastat, agora está na fase mais agressiva, pois tem mais 100 crises por dia , está bastante machucada, pois não fica quieta tbem, está hiperativa e eu estou sofrendo muito com ela; as medicacoes que usa nao fazem efeito nenhum; o neuro que acompanha ja abriu de mão dela, pois não sabe mais o que receitar. alguém aqui poderia me ajudar? meu waths 83987946034
Bom dia tenho um filho de 3 anos que com meses começou a apresentar sintomas de que algo estava errado ,bom tem 3 anos que estamos lutando com esse difícil diagnóstico,as crises não param nunca,ele graças a Deus esta muito bem amparado o seu médico é referência no caso ,mas infelizmente não responde ainda a nenhuma medicação meu bebê ja teve mais de 100 crises por dia hoje ele faz uso do topiramato ,depakene, já usou o clobasan e agora esta com vimpat sem sucesso ainda ,,,,luto pela qualidade de vida do meu filho não iremos descansar eu e meu marido até conseguimos com que as crises diminua tenho muita fé intendo que é muito difícil pra nos mas nunca perco a esperança e desejo de coração muita força para cada um de nós nessa caminhada pela vida
EM 23/03/2014 FIZ UM BREVE RESUMO SOBRE MINHA JOIA RARA QUE NESTE MÊS FEZ 23 ANOS . TENHO ACOMPANHADO OS DEPOIMENTOS E ACHEI COMO FORMA DE AJUDA ACRESCER ALGUMAS NOVIDADES.
AS CRISES NUNCA FORAM TOTALMENTE CONTROLADAS E OCASIONALMENTE ACONTECEM OS ” ESCAPES”, QUE SÃO AS CRISES DE MAIORES INTENSIDADES E COM MAIS FREQUÊNCIAS TORNANDO DIFÍCIL AS ATIVIDADES E ATÉ NA ALIMENTAÇÃO. HÁ 6 MESES ENTRAMOS COM O KEPPRA 250MG (LEVITIRACETAM) JÁ MUITO CONHECIDO NA EUROPA E EUA E BEM ACEITO. SANOU COMPLETAMENTE OS ESCAPES , AS CRISES MENORES CONTINUAM MAS COM BEM MENOS FREQUÊNCIA E INTENSIDADE . HOJE MEDICO RODRIGO COM O KEPPRA, TOPAMAX, FRISIUM, LAMICTAL E BACLOFEN. DESCOBRI NESTA JORNADA QUE É IMPOSSÍVEL TER AS CRISES TOTALMENTE AUSENTES, QUE ESTAS ESTÃO DIRETAMENTE LIGADAS AO ESTADO E AÇÕES DAS PESSOAS MAIS PRÓXIMAS , PRINCIPALMENTE DA MÃE. QUE COM O TEMPO DA MEDICAÇÃO É PRECISO MUDAR POIS O PRÓPRIO CORPO É MUTÁVEL. APRENDI QUE O VERBO AMAR TEM VARIAS FASES DURANTE O CRESCIMENTO E CAMINHAMENTO DESTA JORNADA. APRENDI A PREVER ALGUMAS CRISES QUANDO NAS MUDANÇAS DE ROTINAS , COMO IR NUMA FESTINHA DE ANIVERSARIO OU CASAMENTO , ASSIM MEDICANDO ADEQUADAMENTE COM FRISIUM AUMENTANDO AS DOSES QDO NECESSSÁRIO, MAS MUITO BEM CONVERSADO E ACOMPANHADO PELO NEUROLOGISTA . O MEDICO SEMPRE ESTA INFORMADO DAS MUDANÇAS DE COMPORTAMENTO E DAS MEDICAÇÕES . COM O TEMPO , PRATICA E BOM SENSO CONSIGO CONTROLAR AS CRISES COM FRISIUM, MAS NUNCA SE AUSENTAM TOTALMENTE. PROCURAMOS NÃO DAR ENFASE ÀS CRISES, MAS TER UMA MELHOR CONVIVÊNCIA , NÃO AS INTENSIFICAMOS , TENTAMOS MINIMIZAR , ASSIM RODRIGO MESMO COM AS CRISES É ALEGRE, FAZ SUAS PERALTICES, SE MOVIMENTA AINDA ANDA SOZINHO , CUIDO PARA QUE NÃO SE MACHUQUE , MAS NÃO IMPEÇO QUE FAÇA O QUE QUER FAZER. NÃO FOI FÁCIL, FAMÍLIA É O MAIS IMPORTANTE, E AMAR AO MÁXIMO. AFINAL É PARA ISSO QUE ESTAMOS AQUI , NÃO É VERDADE ? RODRIGO SÓ VEIO PARA LEMBRARMOS DISTO. SOMOS UMA FAMÍLIA FELIZ.
IOLANDA
Oi, meu filho tem 1a8m e tem SW desde os oito meses, ele faz tratamento com depakene, vigabatrina, e iniciou tratamento com Dieta Cetogenica, a dieta melhorou as crises, porém ele fica muito irritado, chora demais e ñ dorme a noite e as vezes nem de dia, gostaria de uma ajuda caso tenha alguém nesta situação, pois sofro muito, ele ainda ñ segura a cabeça e nem o tronco, ñ senta e ñ anda, se alguém tiver alguma dica de tratamento por favor me ajudem, wats 11970304011, obg
Olá. Tenho um filho de 17 anos. Tem Down, Lennox e autismo. Não sei mais o que fazer. Está trocando de remédios direto para ficar mais calmo, porém todos fazem efeito contrário. Agora está tomando Topiramato e Sonebon, o que melhorou ia espasmos. Só que está deixando ele vem agitado e não quer se alimentar direito. Tem dificuldades ora dormir. Alguém na mesma situação? Preciso muito de ajuda. Marly, queria conversar com VC. Vi que vc tem um filho Down e com West, gostaria de trocar experiências, tb se outra mãe na mesma situação da minha me procurem.
Meu zap 11 980427125
meu irmão tem 36 anos e desde de sua infância tem crises convulsivas muito forte as vezes dura uns 5 minutos, não tenho exatamente a certeza mais pela minhas pesquisas ultimamente leva a similaridade da sindrome de lennox gastaut,, o neuro receitou gardenal e cabamazepina, não sei se é o correto,
meu irmão tem 36 anos e desde de sua infância tem crises convulsivas muito forte as vezes dura uns 5 minutos, não tenho exatamente a certeza mais pela minhas pesquisas ultimamente leva a similaridade da sindrome de lennox gastaut,, o neuro receitou gardenal e cabamazepina, não sei se é o correto,
Boa noite, a minha cunhada tem sindrome de lenox gastaut. Meu marido e eu estamos planejando ter um filho e gostaria de saber se esta sindrome é por uma pre disposicao genetica?
Obrigada
Meu filho e usuário de drogas e tem crises de abstinência.
Fica nervoso, ansioso,desvio de pesdonalidade. Foi SP psiquiatra ele passou esta medicação. TOPIRAMATO. Li a bula e não diz q seria para este caso.
Se possível uma resposta. Agradeço
Boa noite! Meu mano tem a síndrome, a primeira crise convulsiva foi aos 5 anos, 3 anos depois da meningite.
Hoje está com 21 anos… e há dois meses iniciamos o tratamento com Canabidiol…. e as crises estão se controlando. Nesses dois meses teve menos de 12 crises e elas foram bem amenas. Lutem pelo CBD!
Qualidade de vida para nosso amores.
Já perguntou para o seu médico, sobre o uso de remédio a base de canabidiol?
Oi tenho uma filha de 2 anos,diagnósticada com SW com 3 meses,desde 4 dias de vida apresenta crises convulsivas,ate hj nao sabemos a causa,diversos exames e nd…a neuro pediu um novo eeg,pois ela sempre apresentou um padrão de Hipssaritimia,no momento em uso de Fenobarbital Clobazam Sabril Depakene,apresenta 3 crises ao dia mas que nao chegam durar 2min,mto rápidas somente facial…alguem para troca de experiência meu Wats 05191577501